2024 : Une année charnière pour le lupus
Une année d’impact, de plaidoyer et de progrès
Un message de Leanne Mielczarek, directrice générale de Lupus Canada
« Au nom du conseil d’administration et du personnel, je tiens à vous exprimer ma sincère gratitude pour votre générosité et votre soutien indéfectible. Votre croyance en notre mission a fait une profonde différence dans la vie d’innombrables personnes. Grâce à vous, nous demeurons inébranlables dans notre engagement à assurer un accès équitable aux soins et aux traitements pour tous les Canadiens, à financer des recherches révolutionnaires dirigées par des Canadiens, à fournir des ressources essentielles aux personnes touchées par le lupus, à défendre nos intérêts au niveau fédéral et à sensibiliser la population à cette maladie souvent mal comprise.
Cette année, nous sommes ravis de continuer à poursuivre nos progrès et à franchir de nouvelles étapes ensemble dans le domaine du lupus. Votre soutien n’est pas seulement apprécié, il fait partie intégrante du succès de notre mission et de l’espoir que nous apportons à tant de personnes.
Nous vous souhaitons, à vous et à vos proches, une nouvelle année remplie de joie, de santé et de bonheur. Nous vous souhaitons une autre année d’impact significatif et de succès partagé !
Faits saillants de notre année :
Vous préférez un résumé visuel rapide ? Téléchargez notre infographie pour voir toutes les étapes importantes en un coup d’œil.
Cliquez sur chaque section ci-dessous pour en savoir plus sur notre défense des droits, notre programme de bourses, notre soutien, notre recherche, notre sensibilisation du public et nos collaborations.
Plaidoyer
- Plaidoyer pour que 2 produits biologiques (Saphnelo pour le LED, Benlysta pour la néphrite lupique) soient approuvés pour l’inscription sur la liste publique, apportant un nouvel espoir à d’innombrables personnes vivant avec le lupus.
- Dialogue avec les députés pour plaider en faveur de politiques améliorées, d’un accès équitable aux soins et aux traitements, et d’un financement dédié à la recherche sur le lupus.
- Réalisation d’un sondage national pour mieux comprendre le parcours de traitement des adultes atteints de lupus et répondre aux besoins non satisfaits.
- Commentaires et points de vue des patients pour appuyer les nouvelles présentations de traitements à l’ACMTS afin d’améliorer l’accessibilité des médicaments au Canada.
Programme de bourses d’études
- Élargissement du programme de bourses d’études pour offrir dix bourses d’études de 2 500 $ CA, ce qui permettra d’offrir un meilleur soutien aux étudiants atteints de lupus, grâce au soutien de la Fondation William Birchall.
Soutien
- Organisation de webinaires et de forums communautaires pour informer et éduquer les patients et les soignants et créer des espaces sûrs pour partager des expériences, apprendre et s’autonomiser mutuellement dans le parcours du lupus.
- Refonte de la conception et de la fonctionnalité du site Web afin de créer une plateforme conviviale et bilingue dotée d’un centre de ressources robuste contenant des renseignements à jour et pertinents sur le lupus pour les patients, les soignants et les fournisseurs de soins de santé.
Recherche
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Engagement de 100 000 $ pour soutenir la recherche vitale sur le lupus.
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Nous avons collaboré avec des chercheurs de premier plan et exploré des recherches et des innovations de pointe en santé des os et des articulations, ce qui a suscité l’espoir de progrès dans les soins du lupus.
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Engagement à soutenir pendant 3 ans la création de la chaire Dr Murray B. Urowitz.
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Lupus Canada a reçu la médaille du Haut-Canada en reconnaissance de sa contribution à la recherche sur le lupus.
Sensibilisation
- 65 points de repère s’illuminent en violet le 10 mai (Journée mondiale du lupus).
- 8 provinces et 2 municipalités ont déclaré le 10 mai (Journée mondiale du lupus).
- Création de contenu en français adapté aux auditoires québécois afin d’en améliorer l’accessibilité.
- Création de cartes d’information et d’affiches pour les patients dans les cliniques.
- Lancement de 1 000 Laps for Lupus et Run for Lupus pour relier les communautés et recueillir des fonds.
Collaborations
- S’est joint à Recherche Canada, renforçant ainsi le dévouement de Lupus Canada à l’avancement de la recherche, de la défense des droits et de l’éducation.
- Membre du Réseau canadien de défense des droits des personnes immunodéprimées (RCIAN) afin de mieux défendre les besoins des personnes immunodéprimées.
- Membre d’un groupe de travail pancanadien, composé de spécialistes du lupus et de groupes de patients, visant à s’attaquer aux disparités dans le traitement et le soutien du lupus.