La photosensibilité, ou sensibilité accrue à la lumière du soleil, est fréquente chez les personnes atteintes de lupus érythémateux disséminé, ou lupus. L’exposition au soleil peut provoquer des éruptions cutanées (y compris l’éruption cutanée papillon ou malaire) et des lésions ou déclencher des poussées de la maladie qui pourraient affecter les organes internes, il est donc important de vous protéger. Jusqu’à trois quarts des personnes atteintes de lupus sont photosensibles.
Les raisons de la photosensibilité chez les personnes atteintes de lupus ne sont pas claires. Plusieurs études se sont penchées sur le rôle des différentes longueurs d’onde de la lumière UV dans le lupus. Les UV sont divisés en UVA, UVB et UVC (qui ne nous atteignent pas car ils sont absorbés par l’atmosphère). Des études des années 1960 ont suggéré que les UVB étaient les plus importants dans la photosensibilité du lupus, mais des recherches plus récentes montrent que les UVA sont également en partie responsables.
On pense que, lorsqu’elles sont exposées à la lumière du soleil, les protéines des cellules de la peau et le matériel génétique tel que l’ADN et l’ARN déclenchent une réaction chez les personnes génétiquement prédisposées. La lumière UV amène les cellules de la peau à exprimer des protéines particulières à leur surface. Ces protéines, dont une connue sous le nom de « Ro », peuvent être la cible d’anticorps qui s’y accrochent. On pense que les anticorps attachés attirent les globules blancs, qui attaquent les cellules de la peau. Cela entraîne une inflammation et provoque une éruption cutanée. Normalement, les cellules endommagées meurent naturellement par un processus appelé « mort cellulaire programmée » ou « apoptose ». Le corps se débarrasse alors des cellules mortes. Dans le lupus, cette mort cellulaire dans la peau semble se produire trop fréquemment, ce qui peut provoquer plus d’inflammation.
Un autre facteur possible qui conduit à une éruption cutanée chez les personnes atteintes de lupus sont les substances produites dans la peau après l’exposition au soleil qui favorisent l’inflammation et les rougeurs. Les chercheurs s’efforcent de trouver les raisons de ces réactions anormales.
L’exposition au soleil peut provoquer différents types d’éruptions cutanées chez les personnes atteintes de lupus. L’un d’eux est le lupus érythémateux cutané aigu (LCA), mieux connu sous le nom d’éruption cutanée papillon ou malaire qui apparaît sur le visage, à travers l’arête du nez. Il guérit généralement en quelques semaines sans laisser de cicatrices.
Un autre type est le lupus érythémateux discoïde (DLE), qui se présente sous la forme de lésions en forme de disque sur la peau qui a été exposée au soleil. Ils se développent lentement et peuvent prendre des mois à guérir. Ils peuvent laisser des cicatrices.
Le lupus érythémateux subaigu (LECS) se présente sous la forme de cercles rouges sur les bras, la poitrine et le dos. Il peut sembler squameux, comme le psoriasis, et guérir en semaines ou en mois. Cela peut se reproduire avec plus d’exposition au soleil. (Notez que le DLE et le SCLE peuvent également survenir chez les personnes qui n’ont pas de lupus systémique.)
Portez un chapeau à larges bords et des vêtements à tissage serré, y compris une chemise à manches longues et un pantalon long. Pensez à acheter des vêtements spéciaux de protection solaire si vous êtes très sensible. Il existe aujourd’hui de nombreuses options de vêtements de protection solaire qui sont à la fois élégants et fonctionnels pour réduire l’exposition au soleil. Pensez également à acheter des lunettes de soleil qui sont à la fois polarisées pour aider à réduire l’éblouissement et la luminosité pour les yeux sensibles et qui peuvent bloquer les rayons UVA et UVB.
Utilisez un écran solaire avec un facteur de protection solaire (FPS) d’au moins 15 sur toute peau exposée. Assurez-vous qu’il s’agit d’un écran solaire à large spectre (il doit avoir une protection contre les UVA et les UVB). Appliquer généreusement 15 à 30 minutes avant de sortir. Renouvelez l’application après une activité vigoureuse, comme la natation, l’essuyage ou la transpiration et les frottements excessifs, même si l’étiquette de l’écran solaire indique qu’il est « résistant à l’eau » ou « imperméable ».
Évitez de sortir sans protection, surtout entre 11 h et 16 h pendant les mois d’été. Dans la mesure du possible, restez à l’ombre.
N’utilisez pas de lampes solaires ou de lits de bronzage. Il n’existe pas de « bronzage sûr » ou de « bronzage de base ».
Les personnes très sensibles aux rayons UV peuvent éviter d’utiliser des lampes fluorescentes et utiliser des photocopieurs avec le couvercle fermé. Les fenêtres de votre maison et de votre voiture ne filtrent pas les rayons UV. Pour les longs trajets en voiture, vous pouvez envisager de porter de la crème solaire et des vêtements de protection si vous êtes exposé au soleil.
Certains médicaments augmentent les effets du soleil sur le corps. Les personnes atteintes de lupus qui prennent ces médicaments, y compris les antibiotiques tétracyclines et bien d’autres, peuvent brûler très facilement – c’est ce qu’on appelle une réaction « phototoxique ». Vérifiez auprès de votre médecin ou de votre pharmacien si vous devez porter une protection solaire supplémentaire pendant que vous prenez ces médicaments.
• Enfilez une chemise ou d’autres vêtements à l’abri du soleil
• Appliquez la crème solaire
• Enfilez un chapeau – avec un joli bord large
• Glissez sur les « stores »
• Passez le soleil pendant les heures d’ensoleillement intense de la journée