VIVRE AVEC LE LUPUS | Jodie Rose Nimigon

Article par Jodie Rose Nimigon

Bonjour les filles et les gars,

J’ai très hâte d’écrire ce texte de présentation, car je crois qu’avoir le soutien de personnes qui vivent des situations similaires à la vôtre est l’une des meilleures thérapies possibles. Et, bien sûr, obtenir du soutien pour des personnes partageant les mêmes idées commence par une simple introduction. Cela dit, ironiquement, je travaille actuellement à l’obtention de mon diplôme en travail social et je suis en année préparatoire à la maîtrise (à l’Université McGill) étant donné que j’ai déjà complété un baccalauréat spécialisé en psychologie avec thèse. Peut-être devrais-je revenir un peu en arrière…

C’est depuis la 6e année que je m’intéresse à la psychologie et/ou au counseling et que je me dirige vers une carrière dans ces domaines. Heureusement, j’ai été acceptée à l’Université d’Ottawa pour le programme spécialisé en psychologie en septembre 2000, après avoir obtenu mon diplôme d’études secondaires et obtenu des crédits du CAO en juin 2000. J’ai été diagnostiquée juste après mon 13e anniversaire et je vis donc avec le lupus érythémateux disséminé depuis 10 ans et demi. Mes premiers symptômes ont commencé à l’âge de 5 ans avec des maux de dos chroniques et d’autres problèmes articulaires, mais ils ont été écartés comme étant des douleurs de croissance pendant de nombreuses années. L’été qui a précédé la 8e année s’est avéré très difficile, ainsi que l’automne suivant, car j’ai été officiellement diagnostiquée la première semaine de novembre. À l’époque, mes symptômes comprenaient de l’arthrite dans les mains, les genoux et les chevilles, de graves maux de dos, une pleurésie, une perte de cheveux, des plaies dans le nez et la bouche, une fatigue continue et la fameuse éruption cutanée sur le visage. Depuis, je n’ai eu que 2 poussées majeures, et je n’ai pas réussi à arrêter la prednisone ou le plaquenil, alors que plusieurs autres médicaments ont été alternés. Par la suite, c’est en février 2003 qu’on m’a également diagnostiqué de l’ostéoporose (n’aimons-nous pas tous faire face aux effets secondaires comme si la maladie d’origine ne suffisait pas !).

Suite à toutes les expériences que j’ai accumulées avec de nombreux postes de bénévolat et quelques postes rémunérés au cours de mes 5 années à l’Université d’Ottawa, je suis encore plus confiant que jamais que je vais dans la bonne direction. Je dois expliquer que j’ai décidé, au début de mes études postsecondaires, de suivre 4 cours par semestre plutôt que 5 afin de réduire mon niveau de stress, tout en m’assurant de profiter de mon expérience de la vie universitaire. Les postes de bénévole auxquels j’ai échappé sont ceux du Centre d’entraide de l’Université (fournir des conseils individuels et recevoir de la formation par l’intermédiaire du Centre de détresse local), du laboratoire de psychologie sociale en tant qu’assistante de recherche (ce qui a mené à un poste rémunéré de 2 mois à la fin de l’année scolaire), de représentante des jeunes auprès de Lupus Ontario (anciennement l’Ontario Lupus Association), membre du bureau des conférenciers de la Starlight Starbright Children’s Foundation (oui, j’ai reçu un vœu par leur intermédiaire en 12e année) et bénévole pour le Distress Centre Durham près de chez mes parents pendant les mois d’été (ce qui m’a permis d’obtenir un poste rémunéré l’été dernier). Bien qu’il soit également important de noter que le titre de ma thèse de premier cycle était Taux de suicide, survivants endeuillés du suicide et ressources communautaires. Il suffit de dire que je ne suis pas seulement intéressée à fournir des services de counseling en milieu hospitalier aux personnes nouvellement diagnostiquées et vivant avec différentes conditions (ainsi que les membres de leur famille), ainsi qu’aux interventions de groupe et aux systèmes de soutien, mais aussi profondément intéressée par les questions de justice sociale face au manque de ressources pour certaines populations (notamment liées à différents types de pertes, qu’il s’agisse de suicide et d’homicide, de décès ou de diagnostic de maladie chronique… comme la plupart des malades en phase terminale et les membres de leur famille reçoivent beaucoup plus par l’intermédiaire du système hospitalier officiel). C’est pourquoi je suis très heureuse d’avoir appris le vendredi 27 mai que mon stage pour l’année à venir se fait à l’hôpital Royal Victoria.

Sur une note plus légère, j’aime lire et danser, et je vais à la salle de sport tous les deux jours pour aider à résoudre le problème de perte osseuse ainsi qu’à améliorer mon niveau d’énergie. J’apprends à aimer Montréal, comme je suis habituée à la petite ville d’Ottawa, mais je tombe rapidement amoureuse de toute la culture et du fait que tout est à ma disposition, et que le système de métro n’est pas vraiment effrayant à comprendre et à utiliser. Bien sûr, le fait d’être extrêmement intéressé par les cours que je suis m’aide certainement, et la motivation que je n’ai que 2 ans avant d’obtenir mon MSW est gratifiante en soi. Cependant, si la santé interfère avec les plans, je peux toujours trouver un emploi dans le domaine après l’année à venir, ce qui est toujours une considération à prendre en compte pour chacun d’entre nous, les options sont excellentes. Enfin, j’ai aussi des difficultés à Montréal, car mon amour est toujours à Ottawa pour terminer son deuxième diplôme de premier cycle l’année prochaine (et travailler cet été). Il me manque terriblement, d’autant plus que nous nous sommes rencontrés après une période très difficile de ma vie (harcèlement d’un ex-petit ami), et parce qu’il est la personne la plus compréhensive et la plus sensible que j’ai jamais rencontrée. Il se joindra à nous samedi pour en apprendre davantage sur le lupus, alors qu’il vient toujours à mes rendez-vous chez le médecin et m’encourage à dormir suffisamment (et à faire d’autres activités de santé).

Encore une fois, je suis ravi d’avoir pu partager une brève histoire de moi-même avec vous tous, et j’espère que cela servira à inspirer qu’une vie « normale » est possible, malgré le fait que la possibilité semble sombre pour le moment.