VIVRE AVEC LE LUPUS | Isaac

Le lupus a essayé de garder Isaac vers le bas depuis qu’il n’avait que 4 ans

Cher ami,

Une petite coupure au pied de mon fils a failli le tuer.

Pour la plupart des autres enfants, cela n’aurait été rien, mais notre Isaac souffrait de quelque chose d’autre à l’époque que nous ne réalisions pas.

Depuis l’âge de 4 ans, le petit corps d’Isaac luttait secrètement contre un lupus agressif. Nous savions que quelque chose n’allait pas. De temps en temps, Isaac souffrait de fortes douleurs articulaires. Le poids d’un drap de lit sur sa peau serait insupportable. Les médecins n’arrivaient pas à le comprendre. Au début, ils pensaient qu’il s’agissait de douleurs de croissance. Plus tard, ils ont dit que c’était peut-être un cancer.

Le lupus est connu comme la maladie aux mille visages et il affecte généralement les femmes adultes, pas les jeunes garçons. Ce n’est que lorsqu’Isaac s’est coupé le pied en jouant, à l’âge de 6 ans, que les pièces se sont mises en place. Isaac avait un système immunitaire gravement déprimé à cause du lupus et de l’infection qui a commencé dans son pied et a ravagé tout son corps. Il était si malade qu’on nous a gentiment dit de nous préparer.

Lupus Canada m’a demandé de partager notre histoire afin que d’autres puissent apprendre à quel point cette maladie est grave et répandue. Comme vous le savez, le lupus est une maladie auto-immune qui amène le système immunitaire d’une personne à attaquer par erreur les tissus sains, comme le cerveau et d’autres organes, les os, etc. Elle peut être diagnostiquée chez n’importe qui, à tout âge , et touche 1 Canadien sur 1 000 et plus de 5 millions de personnes dans le monde.

Le travail de Lupus Canada est très important pour mon fils Isaac et pour tous les Canadiens atteints de lupus. Comme vous le savez, le lupus n’est pas l’une des maladies « célèbres » et il est sous-financé. D’après notre propre expérience, il est clair que les efforts de sensibilisation, d’éducation et de plaidoyer ont besoin de notre soutien. Nous devons faire pression pour plus de médicaments contre le lupus financés par le gouvernement, et nous avons besoin de meilleures options de traitement.

Lupus Canada finance des recherches essentielles et novatrices qui constituent le meilleur espoir des personnes atteintes de lupus de vivre une vie saine. Avec l’aide de subventions Catalyseur de Lupus Canada, plusieurs chercheurs se penchent actuellement sur de nouvelles façons de comprendre et de traiter le lupus.

Ils ont besoin de plus de financement pour continuer, et j’espère qu’ils trouveront bientôt une percée. Garder Isaac en bonne santé a été un tel défi. Après une intervention chirurgicale d’urgence drastique, où les médecins ont littéralement gratté l’infection de ses os, Isaac s’est lentement remis de l’infection à staphylocoque qui a commencé à partir de cette minuscule coupure.

Les infections constituent une menace sérieuse pour les personnes atteintes de lupus. Pendant la saison de la grippe, Isaac doit prendre des précautions supplémentaires, comme porter un masque à l’école lorsque cela est nécessaire. Mais cela ne le retient pas. Il a maintenant 16 ans et est en bonne santé. À Noël dernier, nous avons eu la bénédiction de lui retirer le corticostéroïde, la prednisone, ce qui a été une étape importante. D’ici un an, nous nous attendons à ce que sa santé soit optimale.

Bientôt, Isaac espère étudier l’ingénierie aérospatiale à l’université, c’est son rêve. Il a toujours été fasciné par le vol. Grâce à de nombreux médecins et infirmières, à des chercheurs, à Lupus Canada et à des donateurs comme vous, Isaac a la chance de s’envoler dans la vie en tant qu’ingénieur aérospatial prospère, malgré son lupus. Comme Isaac le dit maintenant fièrement : « Je peux faire tout ce que j’aime faire et travailler dur pour atteindre mes objectifs.

C’est merveilleux, n’est-ce pas ? Merci encore pour votre aide et meilleurs vœux pour de joyeuses fêtes de fin d’année.

Cordialement,
Tashmina
Mère d’Isaac, un adolescent atteint de lupus