VIVRE AVEC LE LUPUS | Mauricia Ambrose

Vos luttes ne devraient pas vous définir ; Ils devraient vous motiver.

Que feriez-vous si vos reins défaillaient trois ans après avoir adopté un enfant en tant que parent célibataire ? C’était en 2015. Jusqu’à ce moment-là, j’avais mené une guerre totale contre le lupus pendant 26 ans. Je luttais constamment contre la détermination de mon corps à se détruire. Je savais que le lupus attaquait mes reins. Ce que je ne savais pas, c’est qu’une simple tournure des événements bouleverserait mon existence presque parfaite.

Le lupus érythémateux disséminé ou LED est une maladie auto-immune qui n’a pas de remède. Mon système immunitaire attaque mes organes internes parce qu’il ne peut pas faire la différence entre mes cellules normales et les corps étrangers. Le lupus est aussi appelé la maladie aux mille visages parce que chaque personne est touchée différemment, et nous représentons tous les nombreux visages de cette maladie. Dans la plupart des cas, les médecins traitent les symptômes et jamais la cause profonde. Le diagnostic de la maladie peut prendre des années et, à ce moment-là, l’organe attaqué peut être endommagé de manière irréversible. J’ai eu la chance d’être diagnostiquée en 1989, alors que mes reins fonctionnaient encore.

J’étais en dernière année à l’université quand j’ai été diagnostiquée et à ce moment-là, j’avais passé des années à aller d’un médecin à l’autre, essayant de comprendre ce qui arrivait à mon corps. Je souffrais constamment. J’étais photosensible et toujours fatiguée. L’année dernière, mes cheveux tombaient en touffes et j’avais du mal à garder la tête hors de l’eau. J’aurais pu dire « c’est trop dur » et simplement abandonner, mais j’ai persévéré.

Personne ne savait ce que je vivais parce que j’avais l’air parfaitement normale, peut-être un peu potelée à cause de mes médicaments, mais sinon en bonne santé. Le lupus est l’une des nombreuses maladies invisibles que, à moins que vous ne le mentionniez, personne ne le saurait et parfois même ils douteraient de son existence. Je viens d’une grande famille caribéenne où l’on a appris à être indépendant dès le plus jeune âge. À cause de cela, il m’était difficile de demander de l’aide. Donc, même après l’université, quand j’avais des poussées et que, à cause de l’inflammation, je pouvais à peine lever les jambes pour m’habiller, j’ai continué à aller de l’avant.

À un moment donné, j’ai fait une erreur cruciale. J’ai arrêté de prendre mes médicaments. J’étais convaincue que Dieu me guérirait. Comme l’histoire de l’homme dans la tempête, j’ai continué à dire : « Dieu me sauvera ». J’ai fini par perdre l’usage de mes membres et j’ai été alité pendant 6 mois. J’aurais pu abandonner, mais mon néphrologue m’a assuré que ma paralysie était temporaire, alors j’ai fait tout ce que j’ai pu pour reprendre des forces.

Je retrouvais lentement l’usage de mes jambes quand, un matin, alors que je m’apprêtais à prendre une douche, mes jambes se sont effondrées sous moi. Je suis tombé par terre avec un bruit sourd et j’ai dû appeler à l’aide. Je vivais à la maison avec mes parents et mon père est arrivé en courant dans la chambre. Il m’a pris dans ses bras et m’a doucement mis dans mon lit, sans dire un mot, sachant ce que j’avais dû ressentir. J’étais dévastée et embarrassée quand il m’a soulevée, à moitié nue et impuissante. J’ai réalisé à ce moment-là que ce ne serait pas aussi facile que je le pensais. Les défis ne m’ont jamais découragée, mais vivre avec le lupus a été le défi d’une vie. J’ai finalement retrouvé l’usage de mes bras et de mes jambes, mais ce n’était pas la dernière bataille que j’ai eu à mener.

Lorsque j’ai déménagé au Canada en 2000, je n’avais pas eu de poussée depuis un certain temps et je vivais comme n’importe quelle personne normale. Cependant, la vie d’un survivant du lupus n’est jamais simple. J’ai eu de multiples épisodes de poussées et de maladies inexplicables, que j’attribue en grande partie au stress. Travaillant en tant que professionnelle noire dans une entreprise nord-américaine, la façon dont j’ai vécu le stress était très différente de ce à quoi on pourrait s’attendre. Cela s’est manifesté sous la forme de micro-agressions et de préjugés raciaux. Ceci, ainsi qu’une lourde charge de travail, rendait la vie avec le lupus presque impossible à supporter. Il y a eu des moments où j’ai simplement voulu abandonner, mais j’avais pris la décision difficile de quitter ma maison et de faire ma vie ici au Canada et il n’y avait pas de retour en arrière possible.

Je me suis mariée en 2006 et nous étions heureux, mais je n’ai pas pu avoir d’enfants et nous avons fini par divorcer. J’ai toujours voulu être mère, alors en 2010, j’ai décidé de soumettre ma demande à la Société d’aide à l’enfance (SAE) pour adopter en tant que mère monoparentale. Presque exactement deux ans plus tard, j’ai eu la chance d’avoir un petit garçon de quinze mois. Nous étions très heureux. Rien ne pouvait détruire le cocon d’amour inconditionnel que nous étions en train de créer au cours de ces premiers mois ensemble.

Malheureusement, pendant ce temps, mon lupus a recommencé à s’enflammer. Tous les indicateurs se détérioraient rapidement. Mes médecins voulaient que je subisse une biopsie rénale, mais j’ai résisté. J’avais peur de tout ce qui pourrait m’éloigner de mon fils. J’ai repoussé l’idée que ce que je vivais avait quelque chose à voir avec lui – pas quand sa présence dans ma vie m’apportait tant de joie.

Puis un matin, mon médecin m’a appelé, paniqué. J’avais besoin d’un cathéter de dialyse immédiatement. Il venait d’obtenir les résultats de mes tests les plus récents et essayait de me convaincre que je devais me rendre immédiatement au bloc opératoire. Mais j’ai continué à résister. Je n’avais pas de testament. J’étais une mère célibataire sans personne pour s’occuper de mon fils. Que se passerait-il si je mourais sur la table d’opération ou si je ne pouvais plus m’occuper de mon fils ? Je ne pourrais pas le faire maintenant. J’ai dû en parler à mon rhumatologue parce que je croyais que j’avais juste besoin d’augmenter ma dose de médicament immunosuppresseur, la prednisone. Mon rhumatologue a eu le même diagnostic. J’ai dû me mettre en dialyse immédiatement, alors une date de salle d’opération a été fixée.

C’est là que mon histoire prend une tournure inhabituelle. Un matin, alors que je prenais mes médicaments, j’ai remarqué que l’étiquette indiquait 1 mg plutôt que 5 mg. Il s’est avéré que je prenais la mauvaise dose de mes médicaments pendant des mois. Mon médecin a immédiatement augmenté ma dose de prednisone et les choses sont revenues à la normale, à l’exception du fait que mes reins étaient maintenant endommagés de façon permanente et que j’ai dû suivre une dialyse.

La vie peut changer en un clin d’œil. J’ai appris à vivre au jour le jour, en acceptant le bon et le mauvais comme ils viennent. J’ai appris à écouter mon corps et à l’aimer dans toute sa complexité. Je suis sous dialyse maintenant, mais je n’ai pas laissé ma maladie définir qui je suis. Il a peut-être pris le contrôle de mon corps, mais je contrôle ma vie. Je voyage avec mon fils chaque année et nous créons de beaux souvenirs ensemble. Je continuerai à trouver un équilibre afin de pouvoir donner à mon fils la vie qu’il mérite.