L’utilité de votre don
Investir dans la recherche, le plaidoyer, la sensibilisation du public et l’éducation
Lupus Canada tient à remercier ses donateurs pour leur soutien continu et souhaite la bienvenue à nos nouveaux donateurs potentiels au sein de notre organisation. En tant qu’organisme dont la mission est d’améliorer la vie de tous les Canadiens atteints de lupus, Lupus Canada est particulièrement bien placé pour investir ses ressources dans les domaines où il peut faire la plus grande différence. Investir dans la recherche, défendre les intérêts des patients atteints de lupus et de leurs familles, sensibiliser le public à cette maladie débilitante et aider les étudiants atteints de lupus à atteindre leurs objectifs scolaires.
Recherche
Lupus Canada s’efforce de soutenir la recherche qui a le plus grand potentiel d’améliorer la santé ou la vie des personnes atteintes de lupus et de leurs familles. Ces études à fort impact vont des sciences de la vie fondamentales à la recherche clinique appliquée dans le but de découvrir les causes du lupus, de comprendre sa progression et d’accélérer la recherche d’un traitement significatif. En finançant la recherche collaborative, Lupus Canada accroît le potentiel et le nombre de possibilités pour les chercheurs sur le lupus en offrant un financement durable et, surtout, en soutenant le travail des meilleurs chercheurs au Canada.
Plaidoyer
L’effort de défense des intérêts de Lupus Canada vise à éduquer et à informer les personnes touchées par le lupus et les personnes qui s’occupent d’elles au sujet de leurs droits et de leurs droits légaux. Il s’efforce également de travailler avec les politiciens et le gouvernement pour améliorer les politiques et les lois touchant les personnes atteintes de lupus. Les occasions de réseautage avec les politiciens fédéraux et provinciaux aident à mettre le lupus et les questions connexes à l’avant-plan, en accordant une importance à l’accès équitable aux soins et aux traitements pour TOUS les Canadiens atteints de lupus.
Conscience
En raison de sa nature à multiples facettes, le lupus n’est pas une maladie facilement reconnaissable et ne se prête pas à être largement connu du public. Il est donc nécessaire de transmettre des connaissances et de sensibiliser les Canadiens. Les campagnes de sensibilisation du public de Lupus Canada, grâce aux efforts de nos ambassadeurs célèbres – Patrick McKenna, Colin Mochrie, Debra McGrath et DeMar DeRozan – continuent d’attirer l’attention des médias. Nous avons constaté une croissance significative de notre sensibilisation au cours des dernières années et nous nous réjouissons à l’idée de poursuivre cette croissance pour aider à sensibiliser le public à cette maladie débilitante.
Éducation
Les programmes de recherche, de défense des droits et de sensibilisation du public ont un impact indirect sur les patients atteints de lupus en améliorant les options de traitement disponibles, la prestation des services de soins de santé et la compréhension du public. À ce jour, une grande partie du travail d’éducation a été effectuée par l’intermédiaire de notre site Web et des médias sociaux, où des informations fiables sur le soutien et la disponibilité des ressources sont fournies. Lupus Canada offre également un soutien direct sous forme de bourses d’études aux étudiants de niveau postsecondaire touchés par le lupus afin d’aider les étudiants atteints de lupus à réussir leurs études postsecondaires. À ce jour, Lupus Canada a offert 57 bourses d’études à des étudiants méritants qui poursuivent des études postsecondaires.
En 2022, les initiatives de recherche spécifiques de Lupus Canada ont été les suivantes :
- Fournir des fonds d’infrastructure pour soutenir le registre national CaNIOS. Ce registre permet une description systématique du parcours réel du patient en termes de caractéristiques cliniques, d’activité et de progression de la maladie, de modèles de traitement, de résultats cliniques, de résultats de santé déclarés par les patients et d’utilisation des ressources de soins de santé chez les personnes atteintes de lupus de partout au Canada. Ce qui permet aux chercheurs de collaborer partout au Canada et dans le monde en partageant et en comparant des données anonymisées.
- Financer une subvention Catalyseur intitulée Megacaryocyte : a new player in disséminé lupus erythematosus.
- Collaborer avec les chercheurs pour aider à élaborer des documents en langage vulgarisé présentant les résultats d’enquêtes internationales liées aux sources d’information sur la santé et à la confiance dans celles-ci, en mettant l’accent sur les données canadiennes.
En 2022, les initiatives spécifiques de Lupus Canada en matière de défense des intérêts ont été les suivantes :
- Plaider pour que les personnes atteintes de lupus et leurs familles soutiennent davantage de médicaments contre le lupus financés par le gouvernement.
- Veiller à ce que tous les Canadiens atteints de lupus aient un accès équitable aux soins.
- Entrez en contact avec des élus et des décideurs politiques pour aider à faire entendre votre voix sur le lupus.
En 2022, les initiatives de sensibilisation spécifiques de Lupus Canada ont été les suivantes :
- Offrir une série mensuelle de webinaires informatifs et interactifs à tous les Canadiens touchés par le lupus.
- Accroître la sensibilisation au lupus et augmenter considérablement notre présence dans les médias en ligne.
En 2022, l’initiative éducative spécifique de Lupus Canada a été :
- 6 Bourses d’études à des étudiants méritants qui poursuivent des études postsecondaires. Ce soutien réduit le stress et le fardeau financier des étudiants et de leurs familles, qui doivent déjà composer avec les conséquences de la maladie et ses coûts à vie.