VIVRE AVEC LE LUPUS | Isaac N.

Je suis malade depuis aussi longtemps que je me souvienne. Je manquais constamment l’école quand j’étais enfant, puis plus tard le travail à l’âge adulte parce que je n’arrêtais pas de tomber malade. J’étais tout le temps fatigué, j’avais constamment des symptômes grippaux, puis j’ai commencé à développer des douleurs articulaires qui ne faisaient qu’empirer. C’est quand j’ai commencé à vivre seule que les choses ont vraiment mal tourné.

Je a emménagé dans mon appartement actuel en décembre 2022. Dans l’ensemble, tout allait bien au début – en ce qui concerne les symptômes, rien auquel je n’étais pas habitué. Un peu de fatigue ici et là, des douleurs musculaires et articulaires, mais pas trop à gérer. J’ai pu travailler, sortir, élever mon chiot, cuisiner, nettoyer, etc., mais au fil du temps, ma santé s’est détériorée assez rapidement. J’ai commencé à m’absenter du travail à cause d’amygdalite récurrente, je me retrouvais à vomir pendant des heures sans raison apparente, j’avais des étourdissements, une vision floue, des évanouissements, etc. Je n’arrêtais pas de dire à ma famille que cela ne semblait pas normal, que personne ne devrait tomber malade aussi souvent, mais ils étaient convaincus que mon mode de vie était responsable.

En août de l’année dernière, j’ai commencé à me plaindre beaucoup à ma sœur parce que mes symptômes ne cessaient de s’aggraver. J’avais du mal à marcher, j’avais constamment des nausées et j’avais de fortes douleurs thoraciques. Un jour ce mois-là, j’ai emmené mon chien dans le jardin pour faire ses besoins et je me suis évanoui. À ce moment-là, j’étais effrayé et confus par ce qui se passait. Quelques jours plus tard, je me suis réveillé au milieu de la nuit en ayant du mal à respirer. J’ai finalement cédé et je suis allé aux urgences. Comme les médecins l’ont expliqué à l’époque, les analyses de sang ont montré que j’avais un taux de troponine de plus de cent mille, ce qui indique un événement cardiaque majeur. Un échocardiogramme transthoracique et une IRM ont révélé une myopéricardite. J’ai été hospitalisé pendant dix jours alors qu’ils cherchaient sans cesse une infection qui pourrait être responsable. Après de nombreux tests – tomodensitogrammes, analyses sanguines, analyses d’urine et électrocardiogrammes, ils ont finalement décidé de tester un problème auto-immun après que j’ai mentionné ma douleur articulaire précurseur. J’ai été testé positif pour tous les marqueurs du lupus érythémateux disséminé (la fonction rénale indiquant également une possible néphrite lupique).

Le traitement comprenait une combinaison de stéroïdes, d’immunosuppresseurs et de médicaments pour le cœur que je prenais depuis huit mois. Quand j’ai été libéré, j’étais à peine capable de fonctionner. Je pouvais à peine serrer le poing et j’avais du mal à lever les bras au-dessus de ma tête à cause de la faiblesse musculaire. J’ai dû rester avec mes sœurs parce que je ne pouvais pas fonctionner seule. Ce n’est qu’après avoir commencé à prendre de l’hydroxychloroquine que j’ai eu un certain soulagement des symptômes les plus débilitants.

Depuis lors, j’ai fait face à une myriade de problèmes découlant du lupus. En février, mon chat m’a mordu et j’étais tellement immunodéprimé qu’en moins de 12 heures, la moitié de mon visage était enflée et j’ai dû me faire opérer pour enlever l’infection. J’ai ensuite attrapé une pneumonie à l’hôpital, ce qui m’a mis hors service pendant deux semaines pendant qu’ils me pompaient avec tous les antibiotiques que vous pouviez nommer. Puis, quelques semaines plus tard, je suis allé chez mon médecin avec une forte fièvre et une pression artérielle basse, juste pour être admis à nouveau à l’hôpital pour quatre jours supplémentaires. J’ai dû arrêter de travailler, mettre ma carrière musicale entre parenthèses et changer complètement ma façon de vivre pour gérer cette maladie.

Vivre avec le lupus est sans aucun doute difficile – cela a été un fardeau physique, mental et financier – mais la vie peut toujours être épanouissante. Depuis que j’ai reçu mon diagnostic, j’ai introduit deux nouveaux animaux de compagnie dans ma maison. Whiskey, une terreur de chat, et Kovac, un adorable chiot golden retriever. Malgré ma maladie (et peut-être même à cause d’elle), j’ai noué de nouvelles relations avec des gens que j’adore et j’ai trouvé une communauté de soutien qui partage mes luttes.

Oui, la vie est dure, mais elle vaut toujours la peine d’être vécue.