Vivre avec le lupus Corner avec Mauricia Ambrose | Le diagnostic
Lupus Canada est heureux de présenter Living with Lupus Corner avec Mauricia Ambrose
Le diagnostic
Quand j’ai reçu un diagnostic de lupus, j’étais jeune.
C’était ma dernière année à l’université et mes cheveux tombaient en touffes.
J’avais souffert de douleurs articulaires toute ma vie.
Je ne pouvais pas sortir au soleil parce que je tomberais malade et que j’aurais une terrible éruption cutanée.
Je savais que quelque chose n’allait pas chez moi, mais les médecins que nous avons vus (ma mère était à mes côtés à chaque étape du processus) ont traité mes symptômes, pas la cause profonde.
Finalement, en 1988, nous avons finalement trouvé un médecin qui regardait au-delà des symptômes.
On m’a diagnostiqué un lupus érythémateux disséminé.
Mais que faire maintenant ?
À l’époque, tout ce que je voulais faire, c’était obtenir mon diplôme.
J’ai pris les pilules qu’ils m’ont données et j’ai espéré que tout irait pour le mieux.
La gravité de ma situation n’avait pas été réalisée.
Comment gérez-vous l’annonce d’une maladie chronique ?
Vous vautrez-vous dans l’apitoiement sur vous-même ou continuez-vous ?
J’étais trop jeune pour savoir ce qui se passait.
Certes, à 19 ans, j’aurais probablement dû être plus engagé, mais j’avais d’autres priorités : les examens.
En tant qu’adulte, je sais que j’ai de meilleures capacités d’adaptation.
Que feriez-vous si vous receviez un diagnostic de maladie chronique ?
Restez calme
Après avoir pleuré un bon coup, respirez.
Oui, c’est une pilule difficile à avaler.
Vous avez une vie à vivre, et cela va rendre les choses difficiles, mais pensez-y de cette façon, il y a d’autres personnes qui traversent la même chose et qui survivent.
Alors, respirez.
Faites une promenade, allez courir, faites du vélo, éloignez-vous de la situation pendant une minute pour calmer vos pensées.
Vous venez d’être diagnostiqué et vous n’avez pas encore toutes les informations.
Posez des questions
Faites autant de recherches que possible pour vous assurer de prendre des décisions éclairées.
Notez toutes vos questions avant de vous rendre à votre prochain rendez-vous chez le médecin afin de ne rien oublier.
Parlez-en également au travailleur social.
J’ai eu accès à des services gratuits auxquels je ne savais pas que j’étais admissible jusqu’à ce que j’en parle à la travailleuse sociale.
Il n’y a pas de questions stupides.
Travaillez avec votre équipe (médecins, infirmières et travailleurs sociaux) pour vous assurer d’avoir tout ce dont vous avez besoin pour vous épanouir (pas seulement survivre).
Restez en bonne santé
Ce n’est pas parce que vous souffrez d’une maladie chronique que votre santé globale doit être négligée.
Je suis constamment à la recherche de moyens de rester en bonne santé, parfois par le biais d’un régime alimentaire et de l’exercice.
Je travaille avec la diététiste de l’hôpital pour trouver des aliments que je peux manger sans aggraver ma maladie.
Je tiens un registre des aliments que je mange et de l’effet qu’ils ont sur mon corps, puis je travaille avec le diététicien pour trouver des alternatives viables afin de ne pas manquer de nutriments essentiels dans mon alimentation.
Si je trouve un supplément que je veux prendre – peut-être pour la perte de cheveux ou les douleurs articulaires – je partage les ingrédients avec mon infirmière et la diététicienne avant de le prendre.
J’aimerais pouvoir dire que je fais de l’exercice régulièrement aussi, mais je ne suis pas parfait.
J’essaie, mais à la fin de ma journée, je suis généralement épuisé.
J’ai fait des exercices légers et des étirements, donc je suppose que je ne suis pas désespéré.
Je me suis engagée à promener les chiens plus souvent.
Maintenant qu’il est dans l’univers, je suppose que je dois m’y tenir.
Je vous donnerai une mise à jour la prochaine fois.
Vous pouvez me garder honnête.
Trouver de l’aide
Demandez de l’aide lorsque vous sentez que c’est trop.
Les travailleurs sociaux de l’hôpital sont là pour vous fournir le soutien mental dont vous avez besoin pour traverser tout cela.
Vous pouvez également faire appel à votre système de soutien personnel – amis et famille.
Plus important encore, ne pensez jamais que vous êtes seul.
Si vous n’avez pas de membres de votre famille ou d’amis en qui vous avez confiance, demandez à votre médecin de famille de vous recommander un thérapeute.
Utilisez les ressources à votre disposition pour obtenir l’aide dont vous avez besoin.
Je dois être honnête ; J’ai toujours l’impression de me plaindre quand je commence à parler de ma maladie.
Je pense que c’est à cause de mon éducation – nous n’avons jamais vraiment parlé de quoi que ce soit dans ma famille.
J’apprends les avantages de parler simplement.
Parfois, je n’ai pas besoin de conseils, j’ai juste besoin de le dis-le à voix haute.
C’est cathartique.
C’est comme tenir un journal.
À la fin, on a l’impression qu’un poids a été enlevé.
Aucun d’entre nous n’est seul dans cette lutte.
Pour prospérer, nous devons nous équiper des bons outils.
Cela inclut une attitude mentale positive qui dit que nous ne sommes pas vaincus – nous gagnerons chaque bataille un jour à la fois.
N’oubliez pas que vos luttes ne devraient pas vous définir ; Ils devraient vous motiver.
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Mon livre Turn into the Storm : Le combat d’une femme pour survivre et son parcours vers la réinvention