L’HISTOIRE DE MON LUPUS| Nicole H.

Naviguer dans la vie d’étudiant-athlète atteint de lupus : mon parcours de résilience

Vivre avec le lupus en tant qu’étudiant-athlète a profondément façonné ma vie, me poussant à découvrir de nouvelles profondeurs de résilience et d’adaptabilité. À mi-chemin de ma troisième année à l’Université d’Ottawa, je dois trouver un équilibre entre les exigences du milieu universitaire et les défis d’être une joueuse de volleyball universitaire. Mais le voyage a été loin d’être facile. Le lupus a introduit d’innombrables obstacles dans ma vie, et apprendre à les surmonter tout en poursuivant mes rêves a été mon plus grand défi à ce jour.

J’ai été diagnostiqué avec le lupus en 2021 à l’âge de 16 ans. Avant d’obtenir mon diagnostic, j’ai été confrontée à une variété de symptômes – péricardite récurrente, fatigue, douleurs articulaires, fièvres extrêmes et problèmes rénaux – qui m’ont souvent obligée à être hospitalisée et forcée de composer avec un régime médicamenteux en constante évolution. Mon médecin de famille m’a dit d’arrêter le volleyball, suggérant que la tension serait trop forte pour mon corps et mon cœur. C’est la chose la plus dévastatrice que j’aie jamais entendue à l’âge de 16 ans. Mais je n’étais pas prêt à abandonner. Ma passion et mes rêves pour le sport étaient trop forts. Aujourd’hui, avec les conseils de mon rhumatologue, de mon thérapeute du sport et de mon médecin du sport, nous avons élaboré un plan qui me permet de continuer à jouer tout en gérant mon lupus.

Le moment le plus difficile de ce voyage a été l’année dernière, quand j’ai eu l’impression que le lupus prenait le contrôle. J’ai perdu 30 livres en seulement deux mois en raison des effets secondaires des médicaments, ce qui m’a amené à passer à des injections hebdomadaires de méthotrexate en avril 2024. Le nouveau traitement s’est accompagné d’un épuisement et d’une faiblesse extrêmes, ce qui m’a empêché de m’entraîner pendant des jours. Malgré ces défis, je n’ai jamais perdu de vue mes objectifs. Il y avait des nuits où je restais éveillée, le corps endolori, me demandant si je me sentirais un jour plus forte. Ces moments de doute ont été les plus difficiles à surmonter, mais à chaque fois, j’ai trouvé une nouvelle source de force en moi.

Le volleyball est devenu mon moyen de prouver que je suis plus fort que la douleur, un rappel constant de ma résilience.

Le stress de la vie universitaire, en particulier pendant les examens, exacerbe mes symptômes de lupus, déclenchant des poussées et des inflammations. En tant qu’étudiant-athlète, le stress est une partie inévitable de l’entraînement, de la compétition et de l’équilibre scolaire. J’ai dû apprendre à gérer ce stress et à écouter mon corps. Chaque semestre apporte son lot de nouveaux défis, et chaque poussée me rappelle que ma santé a besoin de soins et d’attention constants.

Pendant longtemps, j’ai vu le lupus comme une lacune, surtout en tant qu’athlète. J’avais l’habitude de repousser mes limites, même après mon diagnostic, en pensant que le repos était un signe de faiblesse. Le lupus m’a appris le contraire : la force réside dans l’écoute de mon corps et dans le fait de lui donner les soins dont il a besoin. Le repos fait maintenant partie de ma routine, et non plus une solution de repli. Cela a fait de moi un meilleur athlète et une personne plus équilibrée. Je pensais qu’admettre mes luttes contre le lupus me ferait paraître fragile, alors j’ai senti que je devais le gérer seule, rester silencieuse et ne parler que lorsque les choses étaient déjà allées trop loin. Mais en grandissant, je me suis rendu compte que le lupus ne me définit pas. Je suis plus que mon diagnostic. Je suis un étudiant, un athlète universitaire et un défenseur des autres personnes atteintes de maladies chroniques. Laisser les gens participer à mon combat a été un tournant puissant, m’apprenant l’importance de ne pas rester silencieux. Les montagnes russes des médicaments qui changent constamment ont été épuisantes, mais j’ai appris que chaque nouveau traitement est une autre occasion de gérer ma maladie et de continuer à avancer. Le fait que le lupus fasse partie de ma vie m’a donné la force de m’exprimer, de me battre plus fort et d’inspirer les autres à faire de même.

Qu’est-ce qui me pousse à traverser tout cela ? C’est mon incroyable système de soutien. Mes médecins, thérapeutes du sport et entraîneurs ont été plus que de simples professionnels ; Ils sont devenus mes piliers de force. Leur foi inébranlable en moi et leurs conseils ont joué un rôle déterminant pour m’aider à rester sur la bonne voie, me rappelant que je ne suis jamais seul dans ce combat. Chaque fois que je me sens dépassée, elles me remontent, me montrant que la vulnérabilité n’est pas un fardeau mais un témoignage de ma force. Mais il n’y a pas qu’eux. Ma famille et mes coéquipiers sont ma force motrice. Ils m’encouragent à continuer à me battre, même lorsque les chances semblent imbattables. Leur amour et leur soutien alimentent ma détermination, me rappelant que chaque revers n’est qu’une étape sur le chemin de mes rêves. Savoir que j’ai une équipe aussi incroyable derrière moi me donne le courage d’affronter chaque défi de front.

À l’avenir, je rêve non seulement de poursuivre ma carrière de volleyball, mais aussi de défendre d’autres athlètes atteints de lupus, en créant une communauté où personne ne se sent seul dans son combat. J’espère qu’en partageant mon parcours, je pourrai inspirer d’autres personnes atteintes de lupus à poursuivre leurs rêves et à ne jamais laisser leur maladie les définir. Ce n’est pas facile, mais avec de la détermination, des soins personnels et le bon soutien, tout est possible. Le lupus fait peut-être partie de ma vie, mais il ne le contrôle pas. Je suis déterminée à continuer à repousser les limites sur et en dehors du terrain, et c’est ainsi que je choisis d’écrire ma propre histoire.