L’histoire d’une mère : elle lutte contre le lupus aux côtés de ses filles jumelles
À l’approche des fêtes de fin d’année, mon cœur est rempli d’un mélange de joie, de gratitude et d’émotion accablante. Comme beaucoup de parents, j’ai hâte de partager les traditions festives avec ma famille : les décorations, la chaleur et le temps passé ensemble. Mais cela suscite aussi un profond sentiment d’inquiétude, alors que je pense à ce qui nous attend, mes jumelles et moi, parce que…
Nous luttons tous contre le lupus.
Mon parcours avec le lupus a commencé alors que je n’avais que 15 ans, j’étais constamment épuisée et faible, et mon corps meurtri au moindre contact. Ma famille et moi avons consulté médecin après médecin, essayant de comprendre pourquoi mon corps me trahissait.
Je me souviens d’innombrables tests, rendez-vous et visites à l’hôpital, mais personne ne pouvait nous donner de réponses. Un jour terrifiant de 1992, je suis tombé dans le coma. Mes parents m’ont emmené d’urgence à l’hôpital, craignant le pire, et j’ai passé des mois à me battre pour ma vie. Cinq longues années plus tard, un médecin persévérant a découvert la cause – une maladie sanguine rare liée au lupus, une maladie qui fait tourner le système immunitaire contre son propre corps.
J’ai survécu, mais je suis sortie de cette expérience changée à jamais, avec un diagnostic de lupus, sachant que je devais lutter toute ma vie contre une maladie imprévisible.
Le lupus est une maladie dans laquelle le système immunitaire attaque les tissus sains dans n’importe quelle partie du corps, chez n’importe quel individu, à n’importe quel moment de sa vie. La cause reste inconnue et il n’existe pas de remède. Les symptômes peuvent inclure une fatigue extrême, des douleurs articulaires, une perte de cheveux et des « poussées » débilitantes qui rendent les activités quotidiennes difficiles ou impossibles. Pour moi, cela signifie des jours, des semaines et des mois où les tâches les plus simples – sortir du lit, se promener, même me nourrir – étaient presque impossibles.
S’il vous plaît, donnez généreusement à Lupus Canada aujourd’hui, afin que nous puissions continuer à sensibiliser le public, à plaider en faveur d’un diagnostic plus précoce et d’un accès équitable aux soins, à continuer à financer des recherches qui changent la vie – et un jour, à découvrir un remède.
J’ai connu trois poussées majeures et j’ai passé d’innombrables heures dans des lits d’hôpital, incapable de prendre soin de moi, incapable de travailler et, cela me fait mal de le dire, incapable de m’occuper de mes enfants. Je me sens souvent profondément isolée, invisible et déprimée, car beaucoup de gens ne comprennent pas la gravité de cette maladie ou à quel point elle réduit considérablement la qualité de vie.
Quand mes filles sont nées, j’ai prié pour qu’elles n’aient pas à traverser les mêmes épreuves. Mais la vie en a décidé autrement. À l’âge de quatre et neuf ans, mes jumelles avaient toutes deux développé un lupus. Parfois, les voir grandir avec cette maladie a été difficile et effrayant. Ils manquent l’école, ont du mal à pratiquer leur sport préféré, le volley-ball, leur vie sociale est compliquée, sans parler des ecchymoses, des douleurs articulaires et des éruptions cutanées. Je me sens tellement impuissante de les voir si jeunes, déjà aux prises avec une maladie implacable dont beaucoup de gens n’ont même pas entendu parler auparavant.
C’est pourquoi je partage mon histoire avec vous aujourd’hui – et je ne m’arrêterai jamais.UnÀ l’aube de la période des Fêtes, mon souhait pour eux — et pour tous les Canadiens atteints de lupus — est l’espoir d’un avenir meilleur. Cela commence par la sensibilisation. Plus les gens comprennent à quel point c’est physiquement et mentalement débilitant, isolant et difficile, mieux c’est. Mais nous devons faire plus que cela. Nous avons également besoin de plus de financement pour la recherche sur le lupus.
L’équipe de Lupus Canada m’a dit à quel point cette maladie est sous-financée dans notre pays. et Pourquoi ils poussent le gouvernement fédéral à consacrer 5 millions de dollars à la recherche spécifique au lupus. Ce financement constituerait un pas en avant monumental, car il contribuerait à mettre au point des traitements plus rapides et plus efficaces, à sauver des vies et, en fin de compte, à améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de lupus. Mais pour poursuivre dans cette lutte, Lupus Canada a besoin de soutien. C’est là que des donateurs comme vous peuvent aider.
Veuillez donner généreusement à Lupus Canada dès aujourd’hui en visitant www.lupuscanada.org/donation/.
« Le lupus a apporté des défis inimaginables dans nos vies, mais les vacances me rappellent ce qui compte vraiment : l’amour, la résilience et l’espoir. »
– Diana Bozzo (en)
Vivre avec cette maladie m’a appris à quel point il est important pour les familles touchées par cette maladie de rester connectées et soutenues. Si vous êtes un parent vivant avec le lupus ou si vous vous occupez d’un proche atteint de cette maladie, je tiens à dire ceci : N’abandonnez jamais, peu importe à quel point cela devient difficile. Reach out to other parents, share your experiences, and don’t be afraid to lean on others. You’re not alone in this journey.
Merci de votre bienveillance. Votre soutien à cette période de l’année signifie beaucoup pour ma famille et pour d’innombrables autres personnes touchées par le lupus.
De tout mon cœur,
Diana Bozzo
P.S. Chaque don compte.
S’il vous plaît, donnez aujourd’hui et faites-en un jour férié
Une saison d’espoir pour toutes les familles touchées par le lupus
Une saison d’espoir pour toutes les familles touchées par le lupus
