Mois de la sensibilisation au lupus 2024

Campagne du Mois de la sensibilisation au lupus 2024 – Sensibiliser, inspirer le changement

Pour un accès équitable aux soins et aux traitements

Le lupus est une maladie chronique caractérisée par une inflammation qui peut cibler n’importe quel organe du corps, chez n’importe quel individu, à n’importe quel moment de sa vie. La cause reste inconnue et il n’existe pas de remède. Comme assembler les pièces d’un puzzle, le diagnostic du lupus peut être difficile en raison de ses divers symptômes. Les symptômes, qui apparaissent principalement entre 15 et 44 ans, peuvent être complexes et difficiles à diagnostiquer, d’où le surnom : la maladie des 1000 visages [5]. Un diagnostic de lupus peut réduire la qualité de vie d’une personne en raison de l’incapacité de travailler, de la réduction des liens sociaux et familiaux et du stress dû à la peur de l’avenir.
Mois de la sensibilisation au lupus 2024<br />

Les coûts de la vie avec le lupus sont considérables, alors que beaucoup ne penseront qu’aux coûts directs (c’est-à-dire le paiement des médicaments) associés à la vie avec une maladie auto-immune, il existe d’importants coûts indirects (c’est-à-dire le paiement de la garde d’enfants) qui attribuent des difficultés financières pour les personnes vivant avec le lupus [5]. La distinction entre les coûts directs et indirects est compliquée par divers facteurs tels que la géographie, l’origine ethnique, le niveau de revenu et la gravité de la maladie. Des politiques et des traitements équitables ont la capacité d’alléger certains des coûts associés à la vie avec cette maladie [5].

Les soins de santé varient d’une province à l’autre, ce qui fait en sorte que les personnes d’un bout à l’autre du pays ont un accès différent aux traitements et des niveaux de soins différents [5]. Un plaidoyer est nécessaire à tous les niveaux de gouvernement pour adopter des politiques qui permettent un accès abordable aux traitements, aux soins et aux médicaments contre le lupus [1]. À l’heure actuelle, il n’existe pas de loi exhaustive sur les personnes handicapées ni de définition universelle de l’incapacité au Canada. En règle générale, une affection est considérée comme une invalidité si elle entrave considérablement les activités quotidiennes et persiste pendant une période prolongée. Selon cette norme, seules certaines personnes atteintes de lupus peuvent être admissibles à des prestations d’invalidité [5]. Cependant, ces programmes ont des critères d’admissibilité stricts et peuvent ne pas être des options réalisables pour les personnes atteintes de lupus [5]. Les temps d’attente prolongés pour les spécialistes, qui retardent le diagnostic et le traitement, compliquent davantage les efforts de plaidoyer en faveur du soutien et des mesures d’adaptation en milieu de travail et, en fin de compte, peuvent augmenter les coûts globaux [5]. Il est essentiel de veiller à ce que tous les patients atteints de lupus puissent accéder aux soins nécessaires sans avoir à faire face à des difficultés financières.

À l’approche du Mois de la sensibilisation au lupus en mai, Lupus Canada aimerait vous inviter à vous joindre à nous pour aider à sensibiliser et inspirer le changement pour tous les Canadiens touchés par le lupus. Un accès équitable aux soins et aux traitements est nécessaire pour créer des stratégies préventives afin de mieux soutenir les personnes touchées par le lupus.

Par conséquent, Lupus Canada aimerait souligner les trois principaux impacts socioéconomiques de la vie avec le lupus au Canada :


  • Qualité de vie :
     Les problèmes de santé physique et psychosociale tels que la fatigue, les « poussées » et le « brouillard cérébral » entravent davantage les activités quotidiennes, le soutien social et la productivité au travail. Le lupus entraîne souvent des dépenses imprévues telles que des modifications domiciliaires et des frais de transport pour des rendez-vous médicaux, qui ne sont pas couverts par l’assurance. Ces tensions financières, conjuguées à l’instabilité de l’emploi, peuvent accroître le sentiment de stress et intensifier les défis déjà importants liés à la gestion de la maladie [5].

  • Santé:
     Les patients atteints de lupus rencontrent d’importants obstacles financiers pour accéder aux soins de santé, notamment de longs délais d’attente pour les rendez-vous chez le spécialiste, ce qui entraîne des retards dans le diagnostic et le traitement [3]. L’incertitude pendant le pré-diagnostic et le post-diagnostic de la vie avec le LED contribue à l’altération de la qualité de vie liée à la santé chez les patients atteints de LED [4]. Alors que le coût des médicaments est une préoccupation majeure, d’autres défis financiers auxquels sont confrontés les patients atteints de lupus reçoivent souvent moins d’attention [5]. Il est essentiel de reconnaître ces difficultés financières pour plaider en faveur d’un accès équitable aux soins et aux traitements pour tous les Canadiens touchés par le lupus. Grâce à une communauté de soutien de défenseurs, des efforts sont en cours pour relever ces défis et veiller à ce que les personnes atteintes de lupus reçoivent les soins et le soutien dont elles ont besoin.

  • Emploi et lieu de travail :
     Vivre avec le lupus présente des défis importants pour le maintien de l’emploi, ce qui amène de nombreuses personnes à faire face à des changements de carrière et à des difficultés financières [6]. Les personnes atteintes de lupus font souvent la transition vers d’autres carrières ou un emploi à temps partiel pour répondre à leurs besoins en matière de santé, souvent confrontées à un salaire inférieur et à l’insécurité de l’emploi [6]. Le maintien de l’emploi peut être difficile en raison de l’imprévisibilité de la maladie et du manque de compréhension sur le lieu de travail. Les symptômes peuvent être considérés comme « normaux », ce qui entraîne une empathie et un soutien limités de la part des collègues et des employeurs. Les conjoints doivent souvent travailler au-delà de la retraite et/ou de plus longues heures pour compenser la perte de revenu [5]. Souvent, le lupus n’est pas reconnu par les politiques d’invalidité, ce qui laisse les patients se sentir sans soutien et vulnérables aux réductions de prestations. Pour obtenir un soutien financier, les patients atteints de lupus doivent avoir une assurance contre les accidents du travail pour couvrir les médicaments dont ils ont besoin, avoir les fonds nécessaires pour gérer les effets secondaires des médicaments (soins dentaires, perruques dues à la perte de cheveux) et être admissibles à l’aide gouvernementale. Les défis spécifiques du lupus pour l’emploi (p. ex., fatigue, invisibilité pour les autres, poussées périodiques) ne sont pas pris en compte par la législation actuelle, bien qu’un cinquième des personnes atteintes de lupus soient incapables de travailler [2].

Les Canadiens atteints de lupus font face à des défis dans la gestion de leur santé tout en plaidant pour l’équité dans leur vie. Il est essentiel de comprendre comment les patients, les professionnels de la santé, les employeurs et les fournisseurs de prestations d’invalidité définissent et comprennent le handicap [5]. Le fait que Lupus Canada soit le seul organisme national axé sur la recherche, la défense des droits, la sensibilisation et l’éducation sur le lupus au Canada nous donne l’occasion d’avoir un impact sur les personnes atteintes de cette maladie débilitante. Lupus Canada joue un rôle de chef de file en s’appuyant sur les meilleures ressources de partout au pays et en mettant l’accent sur les priorités qui profitent à tous les Canadiens et à leurs familles qui sont touchés par le lupus.

Alors que nous travaillons à une vie sans lupus, les patients qui gèrent la maladie méritent l’équité à la maison, au travail et dans la société. Continuons à nous battre pour l’équité, les ressources et le soutien pour les personnes atteintes de lupus !

Sources:

  1. Hasan, B., Fike, A. et Hasni, S. (2022, novembre). Disparités en matière de santé dans le lupus érythémateux disséminé : une revue narrative. Rhumatologie clinique, 41(11), 3299-3311. https://doi.org/10.1007/s10067-022-06268-y
  2. Cardwell FS, Dixon J, Clarke AE, et al. Expériences de lupus érythémateux disséminé (LED) en milieu de travail au Canada. Science et médecine du lupus 2021 ; 8 : E000536. doi :10.1136/lupus-2021-000536
  3. Schlencker A, Messer L, Ardizzone M, et al. Améliorer les voies d’accès des patients pour le lupus érythémateux disséminé : une étude d’optimisation des voies multipartites. Science et médecine du lupus 2022 ; 9 : e000700. doi :10.1136/lupus-2022-000700
  4. Leung, J., Ra, J., Baker, E.A., et Kim, A.H.J. (2019, mai). “… Ne pas avoir le soutien réel dont nous avons besoin » : expériences des patients avec l’ambiguïté du lupus érythémateux disséminé et l’érosion du soutien social. ACR Open Rheumatology, 1(3), 135-144. https://doi.org/10.1002/acr2.1020
  5. Dixon J, Cardwell F, Clarke AE, Elliott S. Les choix sont inévitables : une exploration qualitative des coûts de la vie du lupus érythémateux disséminé. Maladie chronique. 2022; 18(1):125-139. doi :1177/1742395320910490
  6. Cardwell FS, Dixon J, Clarke AE, et al. Expériences canadiennes en milieu de travail sur le lupus érythémateux disséminé (LED) Lupus Science & Medicine 2021 ; 8 : E000536. DOI : 10.1136/lupus-2021-000536
  7. Cardwell FS, Elliott SJ, Barber MRW, et al. Expériences des patients canadiens atteints de néphrite lupique : une analyse qualitative. Science et médecine du lupus 2023 ; 10 :e000982. doi :10.1136/ lupus-2023-000982