Le lupus érythémateux disséminé (LED ou lupus) est souvent appelé la maladie aux mille visages car il est associé à une grande variété de symptômes et d’affections connexes.
Trois affections que l’on peut observer dans le lupus sont le phénomène de Raynaud, le syndrome de Gougerot-Sjögren et les problèmes gastro-intestinaux. Bien que les symptômes puissent être gênants, il existe des mesures que vous pouvez prendre pour les réduire ou les prévenir.
Les mains froides sont le signe d’un cœur chaleureux – du moins c’est ce que dit le dicton. Mais parfois, les mains froides sont un signe du phénomène de Raynaud, une condition qui rend difficile l’accès du sang aux extrémités en raison du resserrement des vaisseaux sanguins. Environ un tiers des personnes atteintes de lupus sont atteintes du phénomène de Raynaud ou du syndrome de Raynaud secondaire (si la maladie existe seule, on parle de syndrome de Raynaud primaire ou de maladie de Raynaud).
Les changements de couleur de la peau se produisent soudainement lorsque les extrémités (doigts, orteils et parfois oreilles et nez) se refroidissent ; Cela peut également se produire avec le stress. La peau devient d’abord blanche, puis rouge (cela peut varier chez certaines personnes). Il peut y avoir des picotements, des picotements douloureux ou des engourdissements dans les doigts ou les orteils ; Ces symptômes disparaissent généralement avec le réchauffement. Un épisode de Raynaud dure généralement quelques minutes, bien que les épisodes graves puissent durer plus longtemps.
Bien que le phénomène de Raynaud soit fréquent chez les personnes atteintes de lupus, l’activité de Raynaud est généralement indépendante de l’activité du lupus. En d’autres termes, une poussée de lupus peut ne pas être associée à un épisode de Raynaud et vice versa.
Bien qu’inconfortable, le phénomène de Raynaud est généralement bénin et entraîne rarement des dommages permanents. Cependant, les personnes atteintes du phénomène de Raynaud sévère peuvent développer des ulcères cutanés douloureux ou, encore plus rarement, une gangrène – sur les doigts ou les orteils. Assurez-vous de consulter un médecin si vous avez des coupures ou des plaies aux pieds ou aux mains qui ne guérissent pas rapidement.
Pour diagnostiquer le phénomène de Raynaud, votre médecin examinera vos antécédents médicaux, notamment en ce qui concerne l’effet du froid sur vos doigts et vos orteils. Il peut également prescrire certains tests, tels que des tests de débit sanguin, pour aider à confirmer le diagnostic ou à distinguer différentes maladies.
Si vous souffrez d’un épisode de Raynaud, encouragez la circulation sanguine en secouant ou en massant vos mains et vos pieds et/ou en faisant couler de l’eau tiède sur vos doigts ou vos orteils ou en les trempant dans un bol d’eau tiède. Si vos doigts et vos orteils sont engourdis, ils peuvent palpiter et être douloureux à mesure que la circulation revient.
Votre première ligne de défense contre le phénomène de Raynaud, cependant, devrait être la prévention. Dans la mesure du possible, évitez ou réduisez votre exposition au froid. Étant donné que le stress est également associé aux épisodes de Raynaud (sans parler des poussées de lupus !), il est important que vous appreniez à réduire et à gérer le stress dans votre vie. Pour des suggestions pratiques sur la gestion du phénomène de Raynaud, voir l’encadré à la page suivante.
Si votre maladie de Raynaud est grave ou très gênante pour vous, votre médecin peut vous prescrire des médicaments pour aider à dilater vos vaisseaux sanguins et à améliorer la circulation sanguine, par exemple, de la nifédipine ou de la nitroglycérine.
Salive et larmes. La plupart des gens ne réfléchissent pas à ces fluides corporels jusqu’à ce qu’ils se tarissent. Sans humidité produite naturellement, vos yeux et votre bouche peuvent devenir si secs que vous avez l’impression d’être pris au piège dans un désert.
Le syndrome de Gougerot-Sjögren est une maladie auto-immune qui s’attaque aux glandes de la muqueuse molle à l’intérieur et autour des yeux, de la bouche et des organes génitaux qui sécrètent du liquide pour garder ces zones humides. Cette affection touche principalement les femmes, en particulier celles qui ont dépassé l’âge moyen. Environ la moitié du temps, il survient seul (connu sous le nom de « syndrome de Gougerot-Sjögren primaire ») et environ l’autre moitié du temps, il affecte les personnes atteintes d’autres maladies (connu sous le nom de « syndrome de Gougerot-Sjögren secondaire »), en particulier le lupus et la polyarthrite rhumatoïde. La forme secondaire de la maladie est généralement plus bénigne que la forme primaire.
Les symptômes caractéristiques du syndrome de Gougerot-Sjögren sont la sécheresse des yeux et de la bouche. Vous constaterez peut-être que vos yeux sont sensibles à la lumière vive, ou qu’ils brûlent ou qu’ils grattent, surtout le matin. Vous pouvez avoir une toux sèche ou des démangeaisons de la gorge, causées par un manque de salive. Un autre signe peut être une augmentation des caries, des infections buccales ou des ulcères buccaux. Les femmes peuvent ressentir de l’inconfort pendant les rapports sexuels en raison de la sécheresse vaginale. Certains symptômes du syndrome de Gougerot-Sjögren sont similaires à ceux du lupus en particulier, les douleurs articulaires et la fatigue rendant difficile pour vous de distinguer quelle affection est à l’origine de quel symptôme. Les symptômes varient considérablement en gravité, allant d’à peine perceptibles à débilitants.
En plus d’examiner vos antécédents médicaux, votre médecin peut organiser des examens oculaires spéciaux ou tester votre production de salive et de larmes pour confirmer un diagnostic de syndrome de Gougerot-Gougren.
Préoccupations possibles : La salive aide à protéger vos gencives et vos dents, de sorte que le syndrome de Gougerot-Sjögren peut entraîner des caries dentaires et des maladies des gencives. Il est important d’informer votre dentiste si vous souffrez du syndrome de Gougerot-Gougren. Faites-vous examiner régulièrement et brossez-vous les dents et utilisez la soie dentaire régulièrement.
L’arrière de la gorge et les poumons peuvent être affectés par le syndrome de Gougerot-Gougren. Assurez-vous de consulter votre médecin si vous avez une toux ou un rhume qui ne disparaît pas.
Moins fréquemment, le syndrome de Gougerot-Sjögren peut également entraîner des complications au niveau des organes internes, tels que les reins, le foie et le pancréas, ainsi que du système nerveux central.
Enfin, si vous êtes une femme atteinte du syndrome de Gougerot-Gougren, parlez-en à votre médecin avant de tomber enceinte. Vous devrez peut-être subir un test de dépistage d’un anticorps qui peut causer des problèmes cardiaques chez les nouveau-nés.
Heureusement, la plupart des symptômes du syndrome de Gougerot-Sjögren peuvent être gérés avec des médicaments en vente libre et des stratégies pratiques.
Si vous avez les yeux constamment et extrêmement secs, votre médecin peut vous suggérer de boucher vos canaux lacrymaux avec du collagène pour augmenter l’hydratation. En cas de syndrome de Gougerot-Sjögren sévère, votre médecin peut vous prescrire des médicaments tels qu’un antipaludéen, un corticostéroïde systémique et/ou un agent immunosuppresseur.
De nombreuses personnes atteintes de lupus éprouvent une variété de problèmes gastro-intestinaux (GI) à un moment ou à un autre. Il peut s’agir de nausées, de vomissements, de diarrhée ou de constipation. La source de ces problèmes peut être le lupus lui-même, vos médicaments ou une autre affection associée.
Le reflux, ou brûlures d’estomac, est fréquent. Cela se produit lorsque la nourriture et/ou l’acide de l’estomac se retrouvent dans l’œsophage (le « tube alimentaire » qui va de la bouche à l’estomac). Le reflux peut être causé par un muscle plus faible que la normale séparant l’œsophage et l’estomac ; C’est ce qu’on appelle une hernie hiatale.
De nombreux anti-inflammatoires non stéroïdiens (AINS), corticostéroïdes et chimiothérapies utilisés pour traiter le lupus sont associés à des problèmes gastro-intestinaux, allant des maux d’estomac aux érosions de l’estomac qui peuvent entraîner des ulcères. Les ulcères gastroduodénaux peuvent également être causés par une bactérie appelée H. pylori (environ 5 % des personnes atteintes de lupus ont des ulcères gastroduodénaux). Ceux-ci sont traités avec des antibiotiques, des solutions de bismuth (par exemple Pepto Bismol) ou un inhibiteur de la pompe à protons (par exemple Prevacid, Pantoloc, Losec, Nexium).
La maladie intestinale fonctionnelle, également appelée syndrome du côlon spastique ou du côlon irritable, est également fréquente et peut être associée à des douleurs abdominales intermittentes.
Vous aurez peut-être besoin de radiographies du tractus gastro-intestinal supérieur ou d’une endoscopie (dans laquelle un tube est inséré dans votre gorge) afin que votre médecin puisse poser un diagnostic sur la nature et la cause de votre affection gastro-intestinale.
La plupart des symptômes gastro-intestinaux peuvent être gérés avec des médicaments et des changements pratiques de mode de vie. Les antiacides tels que Tums ou Maalox peuvent offrir un soulagement temporaire des symptômes. Pour les problèmes plus graves ou persistants, votre médecin peut vous prescrire des médicaments tels qu’un inhibiteur de la pompe à protons.
Si vous avez des maux d’estomac après avoir pris des médicaments, essayez de les prendre avec de la nourriture. Parlez à votre médecin ou à votre pharmacien d’autres conseils pour réduire le risque d’inconfort gastro-intestinal causé par les médicaments.
Un autre conseil utile est de manger de petits repas fréquents pendant la journée plutôt que moins de gros repas. Pour éviter le reflux gastrique, ne vous allongez pas pendant au moins deux heures après avoir mangé.
Bien que le phénomène de Raynaud cause rarement des dommages permanents, la maladie peut avoir un impact significatif sur votre vie quotidienne. Voici quelques suggestions pratiques pour gérer la maladie :
Ces conseils pratiques peuvent vous aider à réduire les symptômes gênants du syndrome de Gougerot-Sjögren :