L’incidence maximale du lupus érythémateux disséminé (LED ou lupus) survient chez les femmes en âge de procréer (âgées de 15 à 45 ans). Bien que le lupus lui-même n’affecte généralement pas les taux de fertilité, la planification de la grossesse est une question importante pour les femmes atteintes de cette maladie.
Même dans les années 1980, on conseillait souvent aux femmes atteintes de lupus de ne pas tomber enceintes en raison du risque d’une poussée de la maladie et d’un risque accru de fausse couche. Environ 20 à 25 % des grossesses chez les femmes atteintes de lupus se terminent par une fausse couche, contre 10 à 15 % des grossesses chez les femmes non atteintes de la maladie.
La recherche et un traitement minutieux ont permis à de plus en plus de femmes atteintes de lupus d’avoir des grossesses saines. Bien que la grossesse avec lupus puisse encore être considérée comme à haut risque, la plupart des femmes atteintes de lupus sont capables de porter leur bébé à terme en toute sécurité.
La planification et le counseling devraient commencer avant que vous ne deveniez enceinte. Pour mettre toutes les chances de votre côté d’avoir une grossesse en santé, concevez lorsque l’activité de votre lupus est faible ou en rémission, ou qu’elle a été stable, peu active ou en rémission pendant six mois avant la conception, et que vous ne prenez que des médicaments jugés sûrs pendant la grossesse (voir l’encadré).
Une évaluation avant la grossesse doit consister en un examen clinique et un examen en laboratoire afin que votre médecin dispose d’une base de référence à laquelle votre lupus pendant la grossesse peut être comparé. Ceci est particulièrement important si vous avez des antécédents de maladie d’organe majeur, telle qu’une atteinte rénale. Étant donné que les valeurs normales pour les mesures de laboratoire sont différentes pendant la grossesse, cette base de référence est importante pour l’interprétation des résultats ultérieurs.
En particulier, l’anticorps anti-Ro, que vous devriez être testé lors de votre évaluation avant la grossesse, a été associé à des troubles du rythme cardiaque chez les bébés de mères porteuses de cet anticorps. Environ un quart des femmes atteintes de lupus ont cet anticorps. Il est lié au syndrome de Sjögren et peut également être observé chez les personnes sans maladies auto-immunes. Gardez à l’esprit que le risque de survenance d’un problème n’est que d’environ trois pour cent.
Pour la plupart des femmes, il est extrêmement important que le lupus soit surveillé attentivement par une équipe multidisciplinaire expérimentée afin que les anomalies pendant la grossesse et le post-partum soient identifiées, diagnostiquées et traitées rapidement.
Pour certaines patientes, l’accouchement doit être planifié dans un hôpital qui peut accueillir une patiente à haut risque et fournir les soins spécialisés dont la patiente et le bébé peuvent avoir besoin.
Un problème qui peut affecter votre grossesse est le développement d’une poussée de lupus. En général, on ne sait pas dans quelle mesure les poussées sont causées par la grossesse. Les poussées qui se développent se produisent souvent au cours du premier ou du deuxième trimestre ou au cours des premiers mois suivant l’accouchement. La plupart des poussées sont bénignes et peuvent être gérées avec de petites doses de corticostéroïdes.
Les bébés nés de femmes atteintes de lupus n’ont pas plus de risques de malformations congénitales que les bébés nés de femmes sans lupus. Cependant, environ trois pour cent des bébés nés de mères atteintes de lupus auront un lupus néonatal. Cette affection consiste en une éruption cutanée temporaire semblable à un lupus et une numération globulaire anormale, qui sont liées au passage in utero des anticorps de la mère au bébé à travers le placenta. La bonne nouvelle est que le lupus néonatal disparaît généralement avant l’âge de trois à six mois et ne récidive pas. Très rarement, les bébés atteints de lupus néonatal naissent avec une maladie cardiaque. Cette condition est permanente, mais elle peut être traitée avec un stimulateur cardiaque.
Les femmes enceintes atteintes de lupus, en particulier celles qui prennent des corticostéroïdes, sont également susceptibles de développer une hypertension artérielle induite par la grossesse (hypertension), un diabète gestationnel et des complications rénales. Les problèmes peuvent inclure une prise de poids excessive, un gonflement généralisé (œdème), un excès de protéines dans l’urine, des maux de tête sévères et des troubles visuels. De tels développements peuvent indiquer une maladie grave qui nécessite un traitement immédiat, y compris généralement l’accouchement du nourrisson.
La plupart des professionnels de la santé estiment qu’il est important d’essayer d’allaiter votre bébé, car c’est le moyen idéal et peu coûteux de fournir une nutrition au cours des premières semaines ou des premiers mois de la vie. Il faut du temps aux mères et aux bébés pour apprendre à allaiter, et cela peut prendre quelques semaines pour s’adapter. Parce que l’allaitement est souvent un défi, demandez de l’aide à votre médecin ou à votre infirmière dès votre admission à la maternité, afin de ne pas vous décourager. Certaines personnes embauchent une consultante en lactation ; Le personnel de la maternité où vous accouchez peut en discuter avec vous. Parfois, cependant, l’allaitement peut être difficile pour les raisons suivantes :
Soyez sûr que, quelle que soit la méthode que vous choisissez pour nourrir votre bébé, ce sera la bonne décision pour toutes les personnes concernées.
La sensibilisation, le suivi et une planification minutieuse sont les clés d’une grossesse réussie. Avant de concevoir, discutez de votre décision avec votre médecin, car certains médicaments doivent être arrêtés avant la conception. Vous et votre médecin devez être convaincus que votre lupus est bien contrôlé ou en rémission.
Si votre rhumatologue vous le conseille, choisissez un obstétricien qui a de l’expérience dans la gestion des grossesses à haut risque et qui est associé à un hôpital spécialisé dans les accouchements à haut risque et qui dispose des installations nécessaires pour prendre soin d’un nouveau-né ayant des besoins spéciaux.
Passez en revue votre horaire de travail et d’activités. Soyez prêt à faire des changements si vous ne vous sentez pas bien ou si vous avez besoin de plus de repos.
Tenez compte de votre situation financière. Si vous travaillez à l’extérieur de la maison, votre grossesse et votre maternité pourraient avoir une incidence sur votre capacité à travailler.
Élaborez un plan d’aide à la maison pendant la grossesse et après la naissance du bébé. La maternité peut être accablante et fatigante, et encore plus pour une femme atteinte de lupus. Bien que la plupart des femmes atteintes de lupus s’en sortent bien, certaines peuvent tomber malades et avoir du mal à s’occuper de leur enfant.