GUIDE D’ACTIVITÉS DU MOIS DE LA SENSIBILISATION AU LUPUS

Journée mondiale du lupus

Le 10 mai 2024, Lupus Canada se joindra à d’autres organisations du monde entier pour reconnaître et célébrer la Journée mondiale du lupus. La Journée mondiale du lupus est parrainée par la Fédération mondiale du lupus et sert à attirer l’attention sur l’impact du lupus sur les personnes du monde entier. La célébration annuelle met l’accent sur la nécessité d’améliorer les services de santé aux patients, d’accroître la recherche sur les causes et les remèdes du lupus, de diagnostiquer et de traiter plus tôt le lupus et de meilleures données épidémiologiques sur le lupus dans le monde.

La Journée mondiale du lupus est placée sous la direction de la Fédération mondiale du lupus, une coalition d’organisations de patients atteints de lupus du monde entier, unies pour améliorer la qualité de vie des personnes touchées par le lupus. Grâce aux efforts coordonnés de ses affiliés mondiaux, la Fédération mondiale du lupus s’efforce de sensibiliser et de mieux comprendre le lupus, de fournir une éducation et des services aux personnes vivant avec la maladie et de défendre leurs intérêts. Lupus Canada est fier d’être un partenaire dans les efforts visant à attirer davantage l’attention mondiale sur cette maladie dévastatrice. Des efforts sont en cours pour obtenir le soutien des gouvernements du monde entier à la proclamation. Au nom de tous les Canadiens touchés par le lupus, nous sollicitons l’appui de notre gouvernement pour sensibiliser la population à la Journée mondiale du lupus. Pour en savoir plus,
rendez-vous sur https://worldlupusday.org/about
.

La Journée mondiale du lupus sert à rassembler les organisations et les personnes touchées par la maladie du lupus dans le monde entier dans un but commun d’attirer davantage l’attention et les ressources sur les efforts visant à mettre fin aux souffrances causées par cette maladie auto-immune invalidante et potentiellement mortelle. Depuis 2004, des organismes de lutte contre le lupus du monde entier ont mené des activités le 10 mai pour sensibiliser et éduquer le public sur les symptômes et les effets du lupus sur la santé. Ensemble, nous pouvons faire du lupus une priorité de santé internationale et faire en sorte que les personnes atteintes de lupus dans le monde entier soient diagnostiquées et traitées efficacement.

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Le Canada s’illumine en violet pour sensibiliser le public au lupus

Il n’y a pas de meilleure façon de célébrer le Mois de la sensibilisation au lupus qu’en faisant briller le violet au Canada. Lupus Canada est heureux d’annoncer que les monuments canadiens seront illuminés en violet à l’occasion du Mois de la sensibilisation au lupus.

Ces dates sont cruciales pour soutenir les personnes atteintes de lupus, ainsi que pour travailler à créer plus de ressources pour ceux qui en ont besoin. Nous espérons qu’en éclairant des points de repère importants partout au Canada, nous pourrons sensibiliser la population à cette maladie débilitante. Si vous voyez un point de repère illuminé en violet, veuillez prendre une photo, la partager sur les réseaux sociaux et @LupusCanada.

*Veuillez noter que tous les efforts seront faits pour honorer ces illuminations énumérées ; cependant, toutes les directions des monuments canadiens se réservent le droit d’ajuster l’horaire d’éclairage au besoin sans préavis, ce qui peut entraîner : la modification de l’horaire de l’éclairage, le partage de la soirée avec une autre cause ou le report de la date.

Proclamations de la Journée mondiale du lupus

En faisant proclamer le 10 mai Journée mondiale du lupus par les provinces à l’Assemblée législative, elles démontrent leur appui en reconnaissant cette journée historique, en unissant les personnes touchées par cette maladie partout au pays et en attirant davantage l’attention sur le manque de ressources et les besoins non satisfaits des personnes atteintes de lupus.

Le projet de loi 112 a été adopté le 24 juillet 2021, déclarant officiellement le 10 mai Journée de sensibilisation au lupus en Ontario.

Veuillez cliquer sur l’image pour l’agrandir de la proclamation.

Mettez du violet

Montrez votre soutien dans la recherche d’un remède et aidez les personnes atteintes de lupus en portant du violet le 10 mai ! Portez du violet pour honorer ceux qui vivent avec le lupus, pour vous souvenir de ceux qui ont perdu la vie à cause de cette maladie et pour soutenir les progrès que nous, en tant que communauté, faisons pour créer un jour une « vie sans lupus ». Nous vous invitons à parler à votre famille, à vos amis, à vos employeurs, à vos médecins et à votre communauté locale de la Journée mondiale du lupus pour faire passer le mot et susciter l’enthousiasme.

Partagez vos photos ou vidéos sur Twitter, Instagram ou Facebook et taguez-@LupusCanada ou envoyez-les par e-mail à
info@lupuscanada.org.

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Campagne La Maladie aux Mille Visages

Lupus Canada continue de recueillir des photos de Canadiens atteints de lupus dans le cadre de sa campagne La maladie aux mille visages ! Lupus Canada espère rassembler 1 000 photos de guerriers du lupus dans le monde entier d’ici la fin de l’année. Partagez cette campagne avec vos amis et sur les réseaux sociaux et aidez-nous à atteindre notre objectif. Le lupus est connu sous le nom de « maladie aux mille visages » en raison de ses nombreux symptômes et de sa capacité à imiter d’autres maladies.

Pour soumettre votre photo ou pour plus
d’informations, visitez https://www.lupuscanada.org/diseaseof1000faces/.

Créez un papillon violet avec vos proches

Le lupus, une maladie auto-immune complexe qui touche les gens dans le monde entier, souligne l’importance d’éduquer les jeunes générations. Le papillon symbolise le lupus en raison de sa ressemblance avec l’éruption cutanée souvent observée sur les joues et le nez. Dessinez un papillon violet avec votre famille ou vos enfants pour susciter le dialogue sur le lupus !
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Initiatives du Mois de la sensibilisation au lupus au Québec

Le Centre ARThrite de l’Université Laval, dirigé par le Dr Paul Fortin et le Dr Éric Boilard, souligne le mois du lupus en organisant plusieurs activités de promotion à Québec.

Faisant référence au papillon, symbole du lupus, le Centre ARThite s’associe à BFly, situé aux Galeries de la Capitale, un Centre Commercial très populaire dans la région de Québec. BFly possède une volière de papillons accessible au public et permettant aux adultes comme aux enfants d’observer de superbes papillons en liberté dans un espace spécialement adapté pour eux.

Le 10 mai, des chercheurs et des étudiants seront disponibles chez BFly. Le grand public intéressé à visiter la volière BFly pourra ainsi les rencontrer et découvrir cette maladie mystérieuse qu’est le lupus. Les étudiants expliqueront les projets de recherche qu’ils développent au sein du Centre ARThrite et du Centre de recherche du CHU de Québec-Université Laval pour mieux comprendre le lupus. Les medias de la région ont été contactés pour faire un reportage à cette occasion.

Le Centre ARThrite et BFly, en partenariat avec Lupus Canada, souhaite ainsi établir une collaboration pérenne qui permettra à chaque mois de mai d’augmenter la sensibilisation de la population à cette maladie et de valoriser la recherche réalisée à Québec. La coordonnatrice du Centre ARThrite-UL, Emmanuelle Rollet-Labelle, assistée de l’étudiante au doctorat Ana Boisvert, ont généreusement accepté de coordonner ces activités.

Par ailleurs, Yaneisy Ninoska Tremblay, étudiante à la Maitrise dans l’équipe du Dr Boilard et Fortin, relèvera le défi  »1000 longueurs pour le lupus » et sera encouragée par ses collègues du Centre ARThrite et Centre de recherche du CHU de Québec-Université Laval qui relaieront son exploit sur leurs réseaux sociaux.

Enfin, le Centre ARThrite a élargi son partenariat avec la Société des établissements de plein air de Québec (SEPAQ), laquelle procédera à l’illumination des Chutes Montmorency en mauve. Ces chutes, hautes de 83m et plus hautes que les chutes du Niagara, sont à proximité de la Ville de Québec.

Initiatives du Mois de la sensibilisation au lupus au Québec

Le Centre ARThrite de l’Université Laval, dirigé par le Dr Paul Fortin et le Dr Éric Boilard, souligne le Mois de la sensibilisation au lupus en organisant plusieurs activités promotionnelles à Québec.

En référence au papillon, symbole du lupus, le Centre ARThrite s’associe à BFly, situé aux Galeries de la Capitale, un centre commercial très prisé dans la région de Québec. BFly dispose d’une volière à papillons ouverte au public, permettant aux adultes et aux enfants d’observer librement de beaux papillons dans un espace spécialement adapté pour eux.

Le 10 mai, chercheurs et étudiants seront disponibles à BFly. Le grand public intéressé à visiter la volière BFly aura l’occasion de les rencontrer et d’en apprendre davantage sur cette mystérieuse maladie, le lupus. Les étudiants expliqueront les projets de recherche qu’ils développent au sein du Centre ARThrite et du Centre de recherche du CHU de Québec-Université Laval pour mieux comprendre le lupus. Les médias locaux ont été contactés pour couvrir cet événement.

Le Centre ARThrite et BFly, en partenariat avec Lupus Canada, visent à établir une collaboration durable qui permettra de mieux faire connaître cette maladie chaque année au mois de mai et de promouvoir la recherche menée au Québec. La coordonnatrice du Centre ARThrite-UL, Emmanuelle Rollet-Labelle, assistée de la doctorante Ana Boisvert, a généreusement accepté de coordonner ces activités.

De plus, Yaneisy Ninoska Tremblay, étudiante à la maîtrise au sein de l’équipe du Dr Boilard et de Fortin, relèvera le défi « 1000 tours pour le lupus » et sera encouragée par ses collègues du Centre ARThrite et du Centre de recherche du CHU de Québec-Université Laval, qui partageront son exploit sur leurs réseaux sociaux.

Enfin, le Centre ARThrite a élargi son partenariat avec la Société des établissements de plein air de Québec (SEPAQ), qui illuminera la chute Montmorency en violet. Ces chutes, hautes de 83 mètres et plus hautes que les chutes du Niagara, sont situées près de la ville de Québec.

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Organismes provinciaux Initiatives de sensibilisation au lupus

Pour connaître les activités spécifiques du Mois de la sensibilisation au lupus qui se déroulent dans votre province, veuillez communiquer avec votre organisme provincial de lutte contre le lupus https://www.lupuscanada.org/provincial-lupus-organizations/.