Interventions non pharmacologiques pour améliorer la vie socioéconomique des personnes atteintes de LED
Dre Ann Clarke, Université de Calgary, Calgary (Alberta)
Susan J. Elliott, Ph. D., Université de Waterloo, Waterloo (Ontario)
Dre Francesca S. Cardwell, Université de Waterloo, Waterloo (Ontario)
Directrice : Dre Ann Clarke
Membres de l’équipe : Dre Susan Elliott, Dre Francesca Cardwell, Dre May Choi, Dr Elijah Bisung, Dre Jenna Dixon
Piratage du lupus érythémateux disséminé (LED) : En mai 2019, nous avons organisé le marathon de programmation sur la santé Waterlupus à Waterloo, en Ontario. Waterlupus a mobilisé les parties prenantes (organisations de défense des droits, patients, décideurs) pour développer des interventions non pharmacologiques afin d’améliorer la vie économique des patients atteints de LED, d’accroître la compréhension du public sur le LED et d’établir des partenariats entre les intervenants. Source de financement : Lupus Canada
Nous menons actuellement une étude visant à évaluer la façon dont les patients atteints de LED accèdent à l’information sur la santé avant et pendant la pandémie de COVID-19, afin d’éclairer la prestation future d’information sur la santé accessible, de minimiser le risque de maladie et de répondre aux besoins des patients.
Résultats du hackathon Waterlupus, publié en juillet 2020 dans Promotion de la santé et prévention des maladies chroniques au Canada, présente les résultats du hackathon sur la santé Waterlupus. Résumé et informations complémentaires sur notre hackathon : https://uwaterloo.ca/geographies-of-health-in-place/events/lupus-hackathon
Notre étude actuelle est un sondage en ligne auprès de patients canadiens et internationaux atteints de LED qui évaluera l’accès à l’information. Des entrevues approfondies avec des patients, des médecins et des associations de défense des droits aideront à mieux comprendre les types de sources d’information auxquelles les patients font confiance et la façon dont ils partagent et utilisent l’information pour gérer leur maladie. La collecte de données pour cette étude est en cours et nous permettra de comprendre comment et pourquoi les patients atteints de LED naviguent dans l’information sur la santé pendant une crise de santé publique, et de mieux servir cette communauté aujourd’hui et à l’avenir.