L’HISTOIRE DE MON LUPUS| Diana B.

J’avais l’habitude de garder le silence sur ma maladie. Non pas par peur que les gens sachent ce que j’ai vécu et ce que je traverse actuellement, ou par sympathie, mais plutôt par manque de connaissances sur ce que l’on sait lupus. Les gens me regarderont, comme un exemple et diront : « mais tu n’as pas l’air malade » ! Quelle est leur interprétation de l’air malade ? Perte de cheveux, fragilité, incapacité à marcher ou à rester allongé au lit ? Eh bien, j’ai tout cela quand je suis dans une poussée cutanée. Je ne peux pas sortir du lit, j’ai besoin qu’on me porte aux toilettes, j’ai besoin d’aide pour m’habiller. Des larmes coulent sur mon visage à cause de l’immense douleur dans mon corps que je veux abandonner. Mini Stoke, me laissant à moitié paralysé avec 2 petits bébés à la main. Des caillots sanguins m’empêchaient de respirer ou de fonctionner. Avoir ma numération globulaire chuter à des niveaux critiques me tue presque. Chimiothérapie, transfusions, dialyse, pilules… Tout cela m’est arrivé !

J’avais 15 ans, je faisais du sport et je venais de terminer mes examens. L’été approchait à grands pas, et j’étais tellement excitée de le passer avec mes amis et de m’amuser. Jusqu’à ce moment-là, je me sentais très fatigué et malade, mais je pensais que c’était le stress de mes examens et de jouer au football. J’avais un engourdissement au visage, aux bras et aux jambes avec des ecchymoses inhabituelles, mais je pensais que c’était peut-être dû à la pratique d’un sport. Je suis allée voir le médecin de famille pour qu’on me dise que je grandissais et que j’avais peut-être une carence en fer. Alors, j’ai fait des plans pour le dernier jour d’école pour aller voir un film et célébrer la fin des études, pensant que cela me ferait me sentir mieux.

Déterminé à ne pas casser mes plans à cause de ma fatigue extrême, je suis allé me préparer. J’ai commencé à prendre une douche. Alors que l’eau chaude me couvrait, j’ai immédiatement perdu la vision de mon œil gauche et une sensation étrange a parcouru le côté gauche de mon corps. J’ai commencé à me sentir très faible. Tout mon côté gauche s’est complètement engourdi et je me suis effondré sur le sol. Je ne me souviens pas comment j’ai réussi à sortir de la douche, en bafouillant mes mots, j’ai crié pour ma mère, qui avait déjà entendu la détonation et venait vers moi. À ce stade, ma capacité à parler a diminué. Je parlais du charabia. Mes parents m’ont immédiatement emmené aux urgences locales où j’ai fait des allers-retours dans le coma.

Le médecin de la salle d’urgence nous a poussés, mes parents et moi, à l’écart. Après des heures de tests et d’attente, le médecin a donné à ma mère et à mon père différents scénarios de ce qui aurait pu se passer, comme une overdose de drogue ! Après avoir entendu ces diagnostics absurdes et vu l’état dans lequel j’étais, effrayé, mes parents ont appelé notre médecin de famille qui a ensuite appelé une ambulance où j’ai été transporté d’urgence à l’Hôpital pour enfants malades.

En arrivant à l’hôpital, je suis tombée dans le coma. Pressés de faire plus de tests, c’est-à-dire un tomodensitogramme, une IRM, des échographies, plus d’analyses de sang, les médecins ont été déconcertés. Mes résultats n’avaient aucun sens et concluaient au diagnostic possible de leucémie. On m’a donné des jours à vivre car ils ne pouvaient rien faire et ne savaient pas vraiment à quoi ils avaient affaire. Les résultats n’ont pas été bien accueillis par un résident. Ce qu’ils pensaient être une leucémie ne correspondait à aucun de mes résultats de laboratoire. Cette résidente a supplié le médecin de passer un test pour une maladie sanguine rare dont elle venait d’apprendre l’existence. Ils l’ont fait et ont découvert que j’avais une maladie sanguine rare appelée purpura thrombotique thrombocytopénique, alias TTP qui diminue les plaquettes dans votre sang, entre autres choses. La fourchette normale est de 150 à 400 mille, j’ai présenté seulement 9 ! Après des mois passés à l’hôpital, souffrant de plasmaphérèse par un appareil de dialyse, mes niveaux sont finalement revenus à des niveaux normaux. C’était une période extrêmement difficile, douloureuse, isolante et effrayante, c’est le moins qu’on puisse dire, ayant failli mourir !

Un an plus tard, j’ai commencé à ressentir des douleurs articulaires et un gonflement extrêmes, une fatigue habituelle et une baisse de mon nombre de globules blancs. J’ai eu peur en pensant que le TTP était de retour. À l’hôpital Sick Kids, d’autres investigations ont été faites, ils ont conclu que j’avais le lupus ! Ils ont également découvert que mes symptômes du lupus n’ont pas été diagnostiqués et traités pendant si longtemps qu’ils ont probablement causé le TTP !

Au fil des ans, j’ai eu des hauts et des bas et des luttes quotidiennes, mais c’est quand mes poussées frappent que je suis renversé et à mon pire. J’ai subi un AIT-un mini-accident vasculaire cérébral, la paralysie de Bell, des caillots sanguins, des taux sanguins extrêmement bas et j’ai eu 4 poussées majeures qui paralysent, affaiblissent et dévastent mon corps et mon esprit avec 2 d’entre elles qui m’ont presque tué ! La douleur est parfois si insupportable que vous commencez à penser à des choses inimaginables pour arrêter la douleur. Vous commencez à vous sentir impuissant et seul et que la douleur ne cessera jamais. Ma douleur irradie dans mes articulations et mes muscles avec une telle force que j’ai l’impression que quelqu’un scie mon corps avec une lame dentelée ! C’est une douleur aveuglante. Des larmes coulent sur mon visage. Mon mari et mes enfants doivent m’aider à bouger, à aller aux toilettes et à m’habiller. J’ai besoin d’aide pour manger. C’est démoralisant. Ma numération sanguine chute à des niveaux bas qui inquiètent mes médecins, mais ils ne savent pas comment la traiter parce que je ne réagis pas bien aux médicaments disponibles. Vous vous sentez isolé et seul. C’est à ce moment-là que je ne peux pas sortir de chez moi. Les gens ne peuvent pas voir à quel point je suis vraiment malade. Quand je me remets enfin sur pied, j’entends : « mais tu n’as pas l’air malade » ! Un médecin, le Dr Kostantinos Tselios, m’a aidé à sortir de ma dernière poussée avec 2 séries de chimiothérapie et de perfusions de Benlysta.

À travers tout cela, vous vous accrochez. Je regarde les visages de mes filles. Je vois mon mari faire tout ce qu’il peut pour moi. C’est à ce moment-là que je pousse pour continuer. Vous faites ce que vous devez faire pour vous améliorer physiquement et mentalement. C’est pourquoi je suis si déterminée à sensibiliser le public à cette maladie. Je ne devrais pas être en vie en ce moment, mais je remercie Dieu de l’être. N’eût été de cette résidente de l’Hôpital pour enfants de Toronto qui poussait à faire dépister une maladie rare, je serais morte à l’âge de 15 ans. Le lupus est grave. C’est une menace pour la vie. Il peut attaquer n’importe quelle partie du corps : la peau, les articulations, le sang, les poumons, le cerveau, les reins et le cœur. Il y a un manque de connaissances non seulement dans la communauté, mais aussi dans le monde médical sur cette maladie qui, si elle n’est pas traitée et diagnostiquée, est mortelle ! Il est connu sous le nom de La maladie aux mille visages Parce qu’il imite de nombreuses autres maladies, rendant souvent les diagnostics impossibles. Le financement du lupus est presque inexistant ici au Canada et les compagnies d’assurance ne reconnaissent pas qu’il s’agit d’une maladie ou d’une maladie grave, et cela doit changer. Sans financement, nous ne pouvons pas développer de nouveaux médicaments pour traiter cette maladie ou aider à éduquer le public ou permettre de couvrir des médicaments essentiels pour ceux qui ne peuvent pas se permettre de vivre une vie « normale » !