L’HISTOIRE DE MON LUPUS| Nathan S.

En tant que personne confrontée aux défis du lupus, je voulais partager mon parcours dans l’espoir qu’il trouve un écho avec d’autres personnes confrontées à des difficultés similaires.

Pour moi, cela a commencé par un gonflement de différentes articulations et parties de mon corps. L’enflure allait et venait, et avec elle d’immenses quantités de douleur. C’est arrivé au point où mon corps avait l’impression d’être fait de verre. J’avais l’impression que mon poids était tout simplement trop lourd pour que mon corps puisse le supporter. Peu de temps après, j’ai remarqué que mes cheveux s’amincissaient et j’ai été admise à l’hôpital. À ce moment-là, j’étais à peine capable de me lever du lit et de bouger sans aide.

Lorsque j’ai reçu mon diagnostic pour la première fois en 2014 après des semaines de tests, je me suis sentie dépassée et effrayée. L’incertitude de vivre avec une maladie chronique me pesait lourdement à l’âge de 22 ans. Vais-je vivre une vie normale ? Pourquoi moi? Tant de questions et d’émotions m’ont envahi. Cependant, au milieu de la peur, j’ai découvert un profond sentiment de résilience que je ne savais pas que j’avais et je suis ici aujourd’hui un homme beaucoup plus fort à cause de cela.

L’un des aspects les plus prometteurs de mon parcours a été l’incroyable soutien de la communauté du lupus. Se connecter avec d’autres personnes qui comprennent les défis quotidiens a été transformateur. Que ce soit par le biais de groupes de soutien, de forums en ligne ou de rencontres locales, le partage de nos expériences m’a aidé à me sentir moins seul.
J’ai mes bons et mes mauvais jours comme tout le monde, et quand je le fais, je m’appuie beaucoup sur ma famille qui est toujours là pour moi et qui est devenue mon roc quand les choses deviennent difficiles.

De plus, j’ai appris l’importance de l’autonomie sociale et de trouver une équipe de soins de santé qui m’écoute et me soutient. En me renseignant sur le lupus et en comprenant mon propre corps, j’ai pu prendre des décisions éclairées concernant ma santé.

Apprendre à vivre avec le lupus m’a définitivement forcé à changer certains aspects de ma vie, que ce soit mon alimentation ou apprendre à écouter mon corps. Ces changements m’ont également appris énormément sur moi-même et sur la patience.

Au cours de ce voyage, j’ai réalisé que même si le lupus peut être imprévisible et différent pour tout le monde, la vulnérabilité est forte. J’encourage tout le monde à s’appuyer sur ses réseaux de soutien, à prendre soin de soi et à se rappeler qu’il n’est pas seul.