FAQ sur le lupus : nous avons posé la question aux experts
Écoutez ce que les experts ont à dire :
Qu’est-ce qui cause le lupus ?
Parce qu’il survient le plus souvent chez les femmes en âge de procréer, il semble évident qu’il existe un lien entre le lupus et certaines hormones, mais son fonctionnement reste incertain. Il semble également que des facteurs héréditaires puissent rendre certaines personnes plus susceptibles de développer un lupus, mais ceux-ci ne sont pas encore clairs.
Jusqu’à ce que la science comprenne pleinement le fonctionnement du système immunitaire, la cause spécifique du lupus reste inconnue.
Quels sont les symptômes du lupus ?
Avant l’apparition des symptômes spécifiques au lupus, des symptômes pseudo-grippaux peuvent apparaître, ainsi qu’une fatigue intense, une perte ou un gain de poids soudain et inexpliqué, des maux de tête, une perte de cheveux, de l’urticaire, de l’hypertension artérielle ou des changements de couleur des doigts dans le froid.
L’un des éléments suivants peut indiquer à un médecin que le lupus est présent. Une personne atteinte de lupus peut éprouver :
- Douleurs articulaires, parfois accompagnées d’enflure, de rougeur et de chaleur
- Une éruption cutanée rouge sur le haut des joues et l’arête du nez
- Fatigue extrême
- Une réaction inhabituelle à la lumière du soleil
- Une éruption cutanée rouge et squameuse
- Petites plaies généralement indolores à l’intérieur du nez ou de la bouche
- Douleur thoracique qui s’aggrave en position couchée ou en inspirant
- Gonflement des pieds et des jambes, prise de poids
- Convulsions ou symptômes psychologiques graves
- Anomalies de la chimie sanguine qui apparaissent dans les tests sanguins
- C’est loin d’être une liste complète des symptômes, et le diagnostic de
- Le lupus doit être fait par un médecin.
À quoi peut-on s’attendre lorsqu’on vit avec le lupus ?
- une « poussée » avec des symptômes aigus sévères nécessitant des soins médicaux ;
- une phase « chronique », où les symptômes peuvent persister mais sont moins sévères ;
- une « rémission », lorsque les symptômes peuvent disparaître complètement pendant de longues périodes, mais peuvent revenir.
Dans la phase chronique, et en particulier dans la phase de rémission (lorsqu’il est facile d’oublier de prendre soin), une personne atteinte de lupus doit éviter les situations qui peuvent provoquer une poussée. Il s’agit notamment d’une fatigue excessive, d’un stress intense, d’une mauvaise alimentation ou d’autres facteurs remarqués par le patient ou le médecin.
Le lupus est une maladie grave, mais le diagnostic et le traitement s’améliorent. Aujourd’hui, elle peut être traitée et contrôlée. De plus en plus de personnes atteintes de lupus découvrent qu’elles peuvent être actives et productives.
Quels sont les traitements du lupus ?
Il existe de nombreux médicaments qui peuvent contrôler les symptômes, allant d’un anti-inflammatoire léger à des stéroïdes très puissants. Généralement, un médecin prescrira le moins puissant, dans les plus brefs délais, qui peut faire le travail. Les médicaments peuvent avoir des effets secondaires et, en combinaison, certains médicaments peuvent interagir pour produire des réactions inattendues. Le médecin et le patient doivent être conscients de ces possibilités et les surveiller.
Vivre avec le lupus – qu’est-ce qui aide ?
Souvent, les poussées d’une personne suivent un schéma clair, avec la même combinaison de symptômes à chaque fois. Un patient informé peut surveiller les signes avant-coureurs et alerter le médecin à un stade précoce. Bien que de fausses alarmes se produisent, l’interception d’une poussée à ses premiers stades peut rendre le traitement plus facile et plus efficace. Sur cette base, une bonne relation de travail avec le médecin est cruciale pour le succès du traitement.
Le soutien solide de la famille et des amis peut être tout aussi important. L’adhésion à des organisations de lutte contre le lupus peut également aider à relever le défi.
Que se passe-t-il dans la recherche sur le lupus ?
Dans le cadre de la recherche, de nombreux centres recueillent et stockent des informations et des statistiques sur les patients. Les résultats de ces données peuvent aider les médecins et les patients à prendre de meilleures décisions concernant le traitement d’un éventail de symptômes de plus en plus large. Ceci, ainsi que les progrès technologiques d’aujourd’hui, la plus grande sensibilisation au lupus et la promesse d’un remède, donne de l’espoir à tous ceux dont la vie est touchée par le lupus.
Pour en savoir plus sur les dernières mises à jour de la recherche, consultez notre page de recherche .
Le lupus est-il une maladie héréditaire ?
Bien que la cause précise du LED reste inconnue malgré de nombreuses recherches en cours, de nombreux facteurs différents ont été impliqués. Des facteurs génétiques ou héréditaires sont parmi les facteurs qui contribuent à l’apparition du LED. Bien que le LED et d’autres maladies auto-immunes (telles que les problèmes de la glande thyroïde et l’anémie auto-immune) puissent être héréditaires, le risque de transmission du LED du parent à l’enfant est inférieur à 5 %. Habituellement, les frères et sœurs (à l’exception des jumeaux identiques) d’un patient atteint de LED ne sont pas affectés. Cependant, pour un jumeau identique, le risque de contracter le LED est plus grand.
Le risque relativement faible de transmission du LED par les familles des patients atteints de LED peut s’expliquer par le fait que de nombreux gènes différents sont impliqués : chaque gène contribue individuellement au risque de développer un LED, mais chacun n’est pas suffisant à lui seul pour induire la maladie. En d’autres termes, si vous souffrez de LED, il est peu probable que votre enfant le développe. Si votre enfant est atteint de LED, mais que vous n’en souffrez pas, vous ne devriez pas vous blâmer, et il est peu probable qu’un frère ou une sœur développe la maladie. La génétique du LED est un domaine de recherche intense, et beaucoup plus d’informations seront sans aucun doute acquises dans un proche avenir.
– Dre Tamara Grodzicky
Hôpital Notre-Dame et Université de Montréal
Les facteurs environnementaux sont-ils liés au lupus ? Maintenant que j’ai le lupus, quels sont les facteurs dont je dois être conscient ?
D’autres facteurs impliqués dans le déclenchement du LED (premier épisode ou rechute) sont les suivants :
- Grossesse ou avortement thérapeutique (risque présent jusqu’à 3 à 6 mois après l’accouchement)
- Contraceptifs oraux contenant des œstrogènes à forte dose (les composés contenant des œstrogènes ou des progétérones à faible dose ne sont généralement pas contre-indiqués dans les LED légers et inactifs ; leur utilisation doit néanmoins être discutée avec le médecin de la patiente)
- Chirurgie (qui peut être liée à la libération de certaines substances dans la circulation sanguine)
- Certaines infections
- Certains antibiotiques (sulfamides et pénicilline)
- Stress (impliqué principalement dans les maladies bénignes)
À l’heure actuelle, il n’existe aucune preuve scientifique que l’alimentation (par exemple : viande ou aspartame), les implants mammaires en silicone, la teinture capillaire, la pollution ou d’autres toxines environnementales causent le LED.
Dre Tamara Grodzicky
Hôpital Notre-Dame et Université de Montréal
Y a-t-il un lien entre le stress et les symptômes du lupus ?
Est-ce que tout stress est mauvais pour vous ? Non. Le stress fait partie de la vie quotidienne. En fait, la vie serait probablement assez ennuyeuse si nous n’avions pas de stress. Le stress ne devient un problème que lorsqu’il interfère avec notre capacité à effectuer des tâches quotidiennes, qu’il a un impact négatif sur notre santé (c’est-à-dire des tensions musculaires chroniques, des maux d’estomac) ou qu’il nous amène à adopter des comportements malsains dans le but de réduire temporairement le stress (c’est-à-dire fumer, boire de l’alcool de manière excessive, avoir de mauvaises habitudes alimentaires).
Quels sont les facteurs qui peuvent modifier notre réaction aux situations stressantes ? Certains facteurs peuvent en fait réduire ou augmenter notre réponse aux facteurs de stress. Il s’agit notamment de :
- Perception du contrôle. Plus nous avons l’impression d’avoir le contrôle sur la situation stressante, moins nous ressentirons de stress par rapport à la situation.
- Le soutien social fait référence à nos perceptions du degré de confort, de bienveillance ou d’aide que nous recevons des autres membres de notre réseau social. Plus nous avons l’impression d’avoir d’autres personnes dans notre réseau sur lesquelles nous pouvons compter en cas de besoin, moins nous ressentons de stress en réponse à des situations stressantes. En fait, des études ont montré que les patients atteints de lupus qui signalent des niveaux plus élevés de soutien social signalent également un meilleur état de santé physique et mentale.
- Style d’adaptation. L’adaptation fait référence aux stratégies que nous utilisons pour gérer le stress. Il peut s’agir de stratégies axées sur les problèmes, c’est-à-dire de comportements actifs visant à s’attaquer au problème, comme en apprendre davantage sur votre maladie et adopter des comportements d’autosoins (c.-à-d. faire de l’exercice). Les stratégies d’adaptation axées sur les problèmes fonctionnent mieux en réponse à des situations qui sont sous votre contrôle (c’est-à-dire le respect d’une échéance). L’adaptation axée sur les émotions fait référence à des stratégies comportementales ou cognitives visant à réduire les réactions émotionnelles (c’est-à-dire la tristesse, l’anxiété) causées par un facteur de stress, comme parler à un ami de ce que vous ressentez. Les stratégies d’adaptation axées sur les émotions fonctionnent mieux en réponse à des situations qui ne sont pas sous votre contrôle, comme faire face à une poussée de lupus. Dans l’ensemble, des études ont montré que les personnes qui utilisent plusieurs stratégies font mieux face au stress.
Quelles sont les interventions corps-esprit qui peuvent aider à réduire le stress ?
- Conscience. Prenez conscience de la façon dont vous réagissez physiquement (c’est-à-dire que le cœur s’emballe, l’indigestion, le cou et les épaules serrés), comportementale (c’est-à-dire que vous mangez mal, pleurez) et émotionnellement (c’est-à-dire que vous vous énervez facilement, que vous perdez votre sang-froid) lorsque vous êtes stressé. La prise de conscience est une première étape importante pour mieux gérer le stress, car elle vous permet de vous rattraper plus tôt plutôt que de laisser le stress se prolonger.
- Changez votre discours intérieur. Apprenez à recadrer la situation sous un jour plus positif. Concentrez-vous sur les aspects qui sont sous votre contrôle, et ne gaspillez pas d’énergie à essayer de modifier ce qui ne peut pas être changé !
- Tenez un journal. Écrire une quinzaine de minutes par jour peut vous aider à mieux comprendre et à surmonter vos sentiments et à trouver des solutions liées aux facteurs de stress.
- Restez connecté. Assurez-vous de demander de l’aide lorsque vous en avez besoin. Restez en contact avec vos amis et votre famille et évitez l’envie de vous retirer. Parler à quelqu’un de ce que vous ressentez peut vous aider à voir les choses plus clairement et à libérer les sentiments négatifs.
- Apprenez une technique de relaxation. Il existe de nombreuses formes disponibles (c’est-à-dire la méditation, la relaxation musculaire progressive). Explorez-en différents et voyez ce qui vous convient le mieux. N’oubliez pas que pour ressentir les bienfaits de ces techniques, une pratique quotidienne est nécessaire. Alors prévoyez du temps et donnez-leur une chance !
Deborah Da Costa, Ph. D.
Professeure adjointe
Département de médecine
Université McGill
Je sais qu’il est important de rester actif, mais l’arthrite rend l’exercice plus difficile. Que puis-je faire pour rester actif ?
L’arthrose est généralement le résultat de l’usure, tandis que la polyarthrite rhumatoïde est causée par un dysfonctionnement de l’organisme qui l’amène à s’attaquer à lui-même. Selon Fischman et Hobson (2005), il existe neuf façons d’aider à combattre les deux types d’arthrite, l’exercice étant le numéro quatre sur la liste. Le numéro trois sur la liste concerne également la force et l’équilibre, qui peuvent être atteints par l’entraînement.
Les exercices à fort impact, comme ceux qui impliquent de sauter ou de frapper le sol à haute intensité, ne sont pas recommandés car ils peuvent causer plus de dommages aux articulations. La marche, le vélo et un vélo elliptique sont tous des exercices cardiovasculaires qui ont généralement un impact très faible et sont considérés comme sûrs en présence d’arthrite. L’exercice dans l’eau, comme l’aquagym, est considéré comme bon, mais seulement dans le cas d’arthrite gravement avancée, car ce type d’exercice n’a pas l’impact nécessaire pour aider à construire les os et les articulations du corps.
La musculation est également un très bon moyen de retrouver une partie de l’amplitude des mouvements dans les articulations en raison des mouvements répétitifs dans la zone qui est entraînée. Cela renforcera également les muscles autour de l’articulation, aidera à augmenter l’équilibre et aidera à construire les os pour la prévention de l’ostéoporose. Avec chaque programme de musculation, il devrait y avoir des étirements qui suivent afin d’augmenter la flexibilité. Il est très important qu’une personne qualifiée élabore le programme de formation pour qu’il soit efficace.
L’exercice en lui-même aide à équilibrer le système immunitaire, aide le sang à mieux circuler dans le corps, prévient les maladies cardiaques et, bien sûr, quelque chose que nous voulons tous, il brûle des calories. Pour que tout programme d’entraînement en vaille la peine, il faut adopter une alimentation équilibrée et, surtout, suivre les prescriptions du médecin.
Miriam Gaudelli, B.Sc.
Entraîneur personnel certifié ANIE, instructeur de spinning certifié ANIE
et évaluateur de la condition physique certifié par la SCPE
Quelles sont les stratégies psychosociales qui peuvent aider à gérer les symptômes du lupus comme la fatigue ?
Bien que la cause exacte de la fatigue liée au lupus soit inconnue, des facteurs physiologiques et psychologiques sont impliqués. La dépression, le stress, le manque de sommeil et le manque d’activité physique peuvent aggraver la fatigue. Voici quelques stratégies psychosociales qui peuvent vous aider :
- Apprenez une technique de réduction du stress (c’est-à-dire la relaxation, la méditation). Il existe d’excellents cahiers d’auto-assistance et des cassettes audio pour apprendre des stratégies de réduction du stress.
- Établissez de meilleures habitudes de sommeil.
- Tenez un journal de vos habitudes de fatigue – identifiez et CHANGEZ les facteurs de stress, les pensées et les comportements qui peuvent augmenter votre fatigue. Mes patients ont trouvé cette technique très utile pour mieux comprendre à quel moment de la journée ils sont le plus fatigués et pour planifier des activités à des moments où leur niveau d’énergie est plus élevé.
- Faites de l’exercice. Consultez votre médecin et commencez progressivement. Faire de l’exercice régulièrement est important pour la force musculaire et l’endurance et améliore la condition physique, ce qui vous donnera plus d’énergie.
Deborah Da Costa, Ph.D.
Professeure adjointe
Département de médecine
Université McGill
Scientifique médical
Division d’épidémiologie clinique
Hôpital général de Montréal
Centre universitaire de santé McGill
Quelles sont les stratégies d’adaptation qui peuvent aider les patients atteints de lupus à bien vivre ?
C’est l’une des stratégies les plus efficaces pour faire face aux sentiments négatifs tels que la frustration, la dépression ou l’anxiété qui surviennent souvent lorsqu’on vit avec une maladie chronique et imprévisible comme le lupus.
N’oubliez pas que vous ressentez la façon dont vous pensez :
Évitez de penser tout ou rien – je ne pourrai plus jamais apprécier les choses que j’aime faire. Contrecarrez cette pensée par une pensée plus positive. Je peux encore profiter de beaucoup de choses que j’aime, et je peux découvrir de nouvelles choses à faire et à apprécier.
Évitez de tirer des conclusions hâtives. Je me sens fatigué aujourd’hui, je dois avoir une autre poussée Contrecarrez cette pensée avec une cause plus probable. Je me sens fatigué aujourd’hui ; Je devrais écouter mon corps et y aller doucement aujourd’hui.
Évitez de penser aux pires scénarios. Si les choses ne commencent pas à s’améliorer rapidement, je vais me faire virer. Contrecarrez cette pensée avec une évaluation plus réaliste. Je n’ai pris qu’un seul jour de congé ce mois-ci, et mon patron comprend ma situation. Mes autres collègues tombent également malades, et personne ici n’a jamais été congédié pour avoir pris des congés de maladie alors qu’il était malade.
Apprenez à dire « NON »
Vous n’avez pas besoin de faire quelque chose si vous n’avez pas l’envie, l’énergie ou le temps ! C’est, de loin, beaucoup des devoirs préférés de mes patients que je leur donne. Au début, mes patients sont un peu ambivalents quant à savoir si dire « NON » peut même être une option et s’inquiètent souvent de la façon dont les autres vont réagir. Avec un peu de pratique, les patients rapportent que dire « NON » est en fait beaucoup plus facile qu’ils ne le pensaient, et les gens sont généralement très compréhensifs.
Deborah Da Costa, Ph.D.
Professeure adjointe
Département de médecine
Université McGill
Scientifique médical
Division d’épidémiologie clinique
Hôpital général de Montréal
Centre universitaire de santé McGill
Les patients atteints de lupus devraient-ils se faire vacciner contre la grippe ?
Une mise en garde : le vaccin contre la grippe est sans danger pour toutes les personnes atteintes de lupus. Il existe une version qui est administrée par voie intranasale, qui n’est généralement pas disponible ou utilisée au Canada, c’est-à-dire un vaccin vivant atténué contre la grippe (VVAI). Cette version est contre-indiquée chez les personnes immunodéprimées, ce qui inclurait de nombreuses personnes prenant des médicaments contre le lupus. Cela inclut en particulier les médicaments biologiques tels que le belimumab, le rituximab et l’abatacept.
Christine A. Peschken, M.D., M.Sc., FRCPC, professeure agrégée de médecine et de sciences de la santé communautaire, Faculté des sciences de la santé, Université du Manitoba, Directrice, Hôpital de jour en rhumatologie, Président, Réseau canadien pour l’amélioration des résultats en santé systémique
Quels sont les conseils de planification financière pour les personnes aux prises avec une maladie chronique ou épisodique ?
- Planifiez à l’avance les flux de trésorerie. Il ne s’agit pas tant d’établir un budget, mais plutôt de savoir où va l’argent et de déterminer quelles dépenses peuvent être réduites si le besoin s’en fait sentir. Par exemple, réduisez les coûts de transport si vous vivez en ville en éliminant les coûts de voiture dans la mesure du possible. Réduire les coûts du téléphone ou du câble, manger moins au restaurant et réduire le budget des divertissements et des loisirs peut aider énormément.
- Sachez quel revenu vous pouvez vous attendre à avoir. La nature de votre handicap vous permet-elle de travailler à temps partiel, mais pas à temps plein ? Avez-vous un conjoint qui travaille – ou qui pourrait travailler – et qui génère des revenus ? Est-ce que les parents, les enfants et les frères et sœurs sont en mesure de vous aider financièrement ?
- Sachez où vous pourriez obtenir un revenu supplémentaire – avez-vous une chambre d’amis que vous pourriez louer à un étudiant, par exemple ? Vos enfants adultes vivent-ils avec vous pendant qu’ils travaillent ? Leur facturez-vous un loyer raisonnable ? Peut-on l’augmenter ?
- Qu’une maladie évolutive ou intermittente soit la cause de votre invalidité, remboursez vos dettes le plus rapidement possible pendant que vous êtes en bonne santé. Évitez les dettes de carte de crédit. Renégociez votre prêt hypothécaire pour une période d’amortissement plus longue et prenez des dispositions pour payer le minimum chaque mois. Ensuite, augmentez les versements ou effectuez des paiements forfaitaires comme le permet votre contrat hypothécaire une fois par année, ou doublez les paiements mensuels si c’est possible, quand et comme vous le pouvez. De cette façon, vous vous laissez un maximum de flexibilité dans votre flux de trésorerie et vous n’avez pas à vous adresser au prêteur hypothécaire pour renégocier votre hypothèque à partir d’une position de faiblesse.
- Gérez vos dettes de façon raisonnable – si vous êtes propriétaire de votre propre maison et que vous avez une valeur nette raisonnable dans celle-ci, négociez une marge de crédit hypothécaire pour au moins un an de frais de subsistance qui ne sera utilisée que pour les périodes d’invalidité s’il y a peu ou pas d’autres revenus.
- Assurez-vous de bien comprendre le fonctionnement des prestations de maladie de l’assurance-emploi (AE) si vous travaillez pour un employeur, et assurez-vous de bien comprendre les prestations collectives de maladie de courte durée et d’invalidité de longue durée. Si vous êtes travailleur autonome, le besoin d’un fonds d’urgence est beaucoup plus grand – pas d’assurance-emploi à court terme ni d’avantages sociaux collectifs pour vous !
- Si vous avez un régime d’assurance invalidité individuel, assurez-vous d’en comprendre tous les avantages et les ramifications. En cas de doute, parlez-en à votre agent d’assurance.
- Si vous avez de l’épargne à l’extérieur d’un REER, vous pouvez accéder à ces fonds pour vous procurer un revenu pendant que vous ne travaillez pas. Bien sûr, vous avez déjà un fonds d’urgence de 3 à 6 mois de frais de subsistance, n’est-ce pas ?! Reconstituez vos économies lorsque vous travaillez à nouveau.
- Si vous n’avez pas de revenu imposable pendant une année (c’est-à-dire que vous n’avez aucun revenu d’assurance-emploi, d’assurance-invalidité du RPC et que l’assurance-invalidité n’est pas imposable), il vaut la peine d’envisager de puiser dans votre REER. Les REER sont imposables lorsqu’ils sont retirés sous forme de montant forfaitaire ou de revenu à la retraite. Toutefois, si vous n’avez pas ou très peu d’autres revenus au cours d’une année, l’exemption personnelle de base est de 8 148 $ en 2005, ce qui signifie que vous pouvez retirer ce montant du REER et ne pas payer d’impôt. L’institution financière retiendra l’impôt (si vous retirez l’argent d’un montant de 5 000 $ ou moins, le taux de retenue est de 10 %), mais vous le récupérerez lorsque vous produirez votre déclaration de revenus. Même si vous avez un conjoint qui pourrait demander un montant pour conjoint pour vous, la prestation n’est que d’environ 1200 $.
- Vérifiez si vous êtes admissible au crédit d’impôt pour personnes handicapées – il s’agit d’une exonération fiscale supplémentaire, mais l’admissibilité dépend beaucoup de votre incapacité à accomplir les activités de la vie quotidienne. Cette déduction vous permettra de retirer 6 500 $ supplémentaires du REER en franchise d’impôt.
La situation financière varie d’une personne à l’autre, et ces stratégies ne conviennent pas à tout le monde.
Janet Freedman, CFP, R.F.P.
Janet Freedman est planificatrice financière à honoraires seulement et présidente de Finance Matters à Toronto. Elle est également co-auteure de Hit by an Iceberg : Coping with Disability in Mid-Career, décembre 2003 par Trafford. Pour en savoir plus, rendez-vous sur www.hitbyaniceberg.ca. Vous pouvez envoyer un courriel à Janet à janet@hitbyaniceberg.ca
La naturopathie peut-elle aider à lutter contre le lupus ?
Cependant, d’une manière générale, il y a quelques changements de mode de vie auxquels un patient atteint de lupus devrait accorder plus d’attention afin d’équilibrer son système immunitaire :
- Un bon sommeil réparateur (le système immunitaire se régénère pendant le sommeil)
- Une bonne alimentation, plus précisément l’absorption (afin de guérir et d’avoir de l’énergie). La base d’une bonne nutrition commence dans la bouche avec la façon dont on mange et, plus particulièrement, la façon dont on mâche.
- La raison de tous les processus digestifs est de décomposer les aliments en plus petites particules, qui seront absorbées plus tard à travers la membrane intestinale dans la circulation sanguine. Tout cela peut être atténué en augmentant le nombre de mouvements de mastication à chaque bouchée. La « règle d’or » bien documentée est la suivante : si votre nourriture ressemble à de la « nourriture pour bébé » (ce qui se produit après environ 35 mastications), allez-y et avalez.
Relaxation adéquate et contrôle du stress. La méditation est l’un des meilleurs outils qu’un patient atteint de lupus puisse apprendre pour gérer la maladie.
En bonne santé,
Dr. Anca Martalog,
Docteur en médecine naturopathique
Richmond Hill, Ontario.