Apprendre à bien vivre avec le lupus
Commencez ici, commencez maintenant.
Le lupus est une maladie incurable qui dure toute la vie et qui peut nécessiter des changements et des ajustements de mode de vie. Le défi auquel sont confrontées de nombreuses personnes atteintes de lupus est que la maladie peut affecter de nombreux aspects de la vie quotidienne, tels que le fonctionnement physique, la capacité de travailler à l’extérieur de la maison et de gagner un revenu, et la socialisation avec les amis et la famille. Les personnes atteintes de lupus doivent souvent s’adapter à des régimes médicaux compliqués pour contrôler les symptômes et prévenir les poussées de la maladie. Des ajustements graduels et réalisables du mode de vie peuvent contribuer à améliorer la qualité de vie et à procurer un sentiment de bien-être.
Rubriques sur cette page
Mesures d’exposition physique
Bien manger et stratégies d’adaptation alimentaire préventives
Être actif et avantages de l’exercice physique
Arrêter de fumer
Gestion de la douleur et de la fatigue
Gardez à l’esprit :
Chaque personne atteinte de lupus présente des signes et des symptômes différents, c’est pourquoi un plan d’apprentissage personnalisé est nécessaire. Pour vous aider à bien vivre avec le lupus, il est important d’apprendre les mesures physiques et de développer des stratégies d’adaptation préventives. Certaines de ces approches peuvent être utiles dans votre situation et d’autres peuvent ne pas être pratiques. Commencez par quelque chose qui, selon vous, pourrait être agréable et quelque chose que vous serez en mesure d’accomplir. Cela vous donnera la confiance nécessaire pour essayer d’autres méthodes et facilitera l’ajout à votre plan personnel.
Mesures d’exposition physique
Rayons ultraviolets
Évitez l’exposition au soleil. Utilisez une crème solaire dont le facteur de protection solaire (FPS) est de 30 ou plus. Le FPS empêche les rayons ultraviolets A et B de provoquer des éruptions cutanées et/ou d’activer l’activité de la maladie du lupus. Planifiez des activités de plein air pour éviter les périodes d’exposition au soleil les plus intenses entre 10 h et 15 h. Portez des vêtements amples et protecteurs avec des manches longues et des jambes de pantalon. Protégez votre visage avec un chapeau à larges bords. N’oubliez pas que l’intensité des rayons ultraviolets augmente à des altitudes plus élevées, donc si vous faites de la randonnée ou du ski en montagne, soyez plus prudent.
Bien manger
Les bases
Optimisez les choix alimentaires sains. Cela semble si simple, mais il est difficile de changer un modèle de consommation d’aliments qui, au fil des ans, pourraient aggraver ou causer des problèmes de santé supplémentaires qui peuvent ou non être liés au lupus. Commencez par considérer et suivre ces quelques conseils simples en matière de bien-être :
Équilibrer les calories entrantes et sortantes
Équilibrer les calories consommées avec les calories brûlées ; La quantité d’activité physique nécessaire pour brûler les repas de restauration rapide riches en calories est beaucoup plus élevée que les activités requises pour les aliments moins caloriques et généralement plus sains.
Choisissez des aliments naturels
Choisissez des aliments naturels car ils sont plus sains et plus nutritifs ; Les fast-foods ou les aliments préemballés ont tendance à contenir plus de calories et de matières grasses – choisissez des aliments qui contiennent beaucoup de glucides complexes et de fibres. Cela comprend une variété de céréales, de noix, de légumes et de fruits. S’assurer que votre alimentation comprend plus de 5 portions de fruits et légumes différents par jour aidera à optimiser les nutriments bénéfiques pour la santé.
Restez hydraté
Hydratez-vous bien avec de l’eau – normalement, au moins deux litres d’eau par jour. Cependant, certaines personnes, pour des raisons médicales telles que l’insuffisance rénale ou cardiaque, devraient limiter cet apport ; Discutez-en avec votre médecin dans ces cas.
Faible teneur en graisses saturées
Soyez conscient des graisses que vous consommez et réduisez votre consommation de graisses animales (graisses saturées), qui ont tendance à contribuer aux maladies cardiaques et au cancer. Les huiles de poisson peuvent être bénéfiques pour les personnes atteintes de lupus.
Stratégies d’adaptation préventives à l’égard de l’alimentation
Certaines études suggèrent qu’un régime comprenant des poissons d’eau douce et froide, tels que des suppléments de saumon ou d’huile de poisson (contenant des acides gras oméga-3), pourrait avoir un effet anti-inflammatoire modeste. Méfiez-vous des graisses trans-hydrogénées (que l’on trouve couramment dans les aliments transformés), car elles ont été associées aux maladies cardiaques.
Voici quelques conseils préventifs :
- À la place des graisses saturées et trans-hydrogénées, remplacez les graisses insaturées, comme celles que l’on trouve dans le poisson, les noix, les graines et certaines huiles végétales, en particulier l’huile d’olive.
- Bien qu’il n’y ait aucune preuve solide que des vitamines ou des minéraux particuliers soient utiles au maintien de la santé dans le lupus, on sait qu’en général, la vitamine C et la vitamine E peuvent avoir des effets anti-inflammatoires. Les vitamines du complexe B sont populaires en tant que vitamines « anti-stress ». Une multivitamine contenant au moins 400 UI par jour de vitamine D est un bon choix pour les patients atteints de lupus , car elle peut aider à maximiser la solidité des os. Les recommandations pour optimiser la solidité des os comprennent 400 à 800 UI de vitamine D et 1000 à 1500 mg de calcium élémentaire par jour au minimum. Si vous prenez des corticostéroïdes, si vous êtes ménopausée, si vous souffrez d’ostéoporose (amincissement des os) ou si vous avez des antécédents de fractures, vous avez besoin d’instructions spécifiques de votre rhumatologue sur le calcium et la vitamine D. Notez également que si vous avez des problèmes de fonction rénale, les quantités quotidiennes recommandées de calcium et de vitamine D peuvent être très différentes, vous devez donc en parler à vos spécialistes.
- Évitez les régimes extrêmes et méfiez-vous de ceux qui promettent des « résultats miraculeux »
- Beaucoup de gens croient qu’un petit-déjeuner sain tous les jours est un début utile et énergique vers le bien-être
- Limitez votre consommation de café contenant de la caféine ; Pour éviter les problèmes de troubles du sommeil, ne consommez pas de boissons contenant de la caféine en fin de journée. Les boissons au cola ont été associées à l’ostéoporose, alors essayez de rester à l’écart de celles-ci.
Être actif
Le fonctionnement physique de votre corps a une énorme influence sur votre esprit et votre capacité à faire face aux défis quotidiens de la vie avec le lupus. La douleur, la fatigue et une gamme de symptômes et de problèmes peuvent faire obstacle à la pratique d’une activité physique. Mais il est important de trouver des moyens de le faire.
Avec une inactivité prolongée, nous devenons moins énergiques, perdons du tonus musculaire et de l’équilibre, et nous nous exposons à un risque plus élevé de développer d’autres problèmes de santé. La clé pour commencer un programme d’exercice ou d’activité, en particulier si vous avez été inactif pendant une longue période, est de commencer lentement, de vous fixer des objectifs à court terme que vous êtes sûr d’atteindre et de commencer par faire quelque chose que vous aimez.
Commencer un programme d’activités avec un ami peut vous inciter à vous y tenir. Progressez progressivement jusqu’à 30 à 45 minutes d’exercice ou plus au moins 5 jours par semaine. Essayez de marcher à mi-chemin pour vous rendre au travail, de prendre les escaliers quand vous le pouvez ou de marcher à l’heure du dîner avec un ami. La natation est une bonne activité aérobique à faible impact. Essayez d’intégrer votre plan d’activité à votre routine quotidienne, afin qu’il devienne une partie naturelle de votre journée plutôt qu’un « extra » qui peut rapidement être abandonné si vous êtes occupé.
Les bienfaits de l’exercice physique sont nombreux et peuvent inclure :
Des os plus solides
Augmentation de la force
Amélioration du sommeil
Diminution de la pression artérielle et meilleur taux de cholestérol
Perte ou maintien du poids
Amélioration de la flexibilité
Amélioration de l’énergie
Amélioration de la gestion du stress
Meilleur métabolisme du glucose (en particulier pour les diabétiques de type II)
Arrêter de fumer
Le meilleur moment, c’est maintenant
C’est l’action la plus importante que vous puissiez prendre pour améliorer votre santé immédiatement. Le tabagisme peut aggraver de nombreux problèmes de lupus, comme le phénomène de Raynaud, et est bien connu pour augmenter le risque de maladies cardiovasculaires. En raison de la nature inflammatoire du lupus, les personnes qui en sont atteintes courent déjà un risque accru de maladie cardiovasculaire. Des études ont montré que le tabagisme diminue l’efficacité des médicaments antipaludiques, un traitement très important pour de nombreuses personnes atteintes de lupus. Discutez avec votre médecin des méthodes pour vous aider à arrêter de fumer. Une infirmière, un psychologue ou un travailleur social ayant des compétences dans ce domaine peut être utile. Il existe également de nombreuses ressources communautaires ainsi que des services et des programmes dans le système de santé publique.
Gérez votre douleur et votre fatigue
Ce que vous devez faire pour rester en sécurité
Certaines des causes physiques des symptômes du lupus peuvent être liées à une augmentation de l’inflammation et de l’activité de la maladie dans le lupus. La gestion de la douleur dans le lupus est une mesure physique importante car, si elle n’est pas traitée, la douleur peut entraîner une fatigue et un stress accrus et peut contribuer à la dépression.
N’ignorez pas les éléments psychologiques et spirituels de votre bien-être global. L’amélioration de la communication dans les relations personnelles, l’optimisation de vos réseaux communautaires, l’engagement auprès d’organisations et de causes auxquelles vous croyez et les pratiques spirituelles telles que la prière et la méditation peuvent tous vous être utiles pour apprendre à bien vivre avec le lupus.
Parlez à votre médecin de vos besoins
Envisagez de consulter un ergothérapeute ou un physiothérapeute pour vous aider à surmonter les obstacles ou les problèmes tout en apprenant à inclure l’activité dans votre routine quotidienne. Discutez avec votre médecin ou d’autres professionnels de la santé de l’endroit où vous pourriez demander l’aide d’ergothérapeutes ou de physiothérapeutes. Ils travaillent dans le système public de soins de santé et dans des cabinets privés.