Parlons lupus avec Macenzie| Tanya M.
Parlons lupus avec Macenzie
Dans notre prochaine édition de Parlons lupus, nous sommes heureux de vous présenter Parlons lupus avec Macenzie. Cet éditorial mensuel sera une série d’histoires inspirantes qui non seulement sensibiliseront les gens, mais permettront également à d’autres personnes de parler ouvertement de leurs propres expériences avec les maladies auto-immunes. Mme Macenzie interviewera des Canadiens qui vivent avec le lupus pour partager leurs histoires en soulignant leurs expériences, leurs défis et leurs triomphes dans la gestion du lupus.
Macenzie Rebelo est une journaliste et écrivaine basée à Toronto. En 2018, sa vie a radicalement changé lorsqu’elle a reçu un diagnostic de lupus érythémateux disséminé (LED). Depuis, elle a réorienté son travail pour mettre en lumière les personnes atteintes de lupus, de maladies chroniques et de handicaps invisibles et visibles. Nous vous invitons à partager votre histoire. Pour en savoir plus, veuillez envoyer un courriel à ariana.ranjbar@lupuscanada.org.
Mon histoire de lupus avec Tanya M.
« Je ne m’attendais pas à aller aussi loin dans la vie », dit Tanya Mahadeo Connacher, 43 ans, en souriant à moitié en réfléchissant à la vulnérabilité de son passé. « Mais je suis heureuse de l’avoir fait. »
En 2000, Tanya était assise dans le bureau d’un rhumatologue et attendait anxieusement les résultats de ses analyses sanguines. « J’avais des douleurs aux épaules et aux poignets. » En tant que joueuse de tennis, elle a supposé que sa douleur était une arthrite précoce due au surjeu. Au lieu de cela, le rhumatologue de Tanya lui a remis une brochure « tout ce que vous devez savoir sur le lupus » et lui a expliqué machinalement la maladie. À seulement 19 ans, on lui a diagnostiqué un lupus.
« J’étais sous le choc parce que je ne pensais pas que quelque chose comme ça pouvait m’arriver », se souvient-elle. « Mais en même temps, cela a expliqué toute ma vie. » Tanya, qui a grandi à Pickering, fréquentait souvent le cabinet du médecin pour des « douleurs de croissance », bien qu’elle n’ait jamais reçu de diagnostic formel. À l’école secondaire, Tanya avait un ami atteint de lupus qui était très malade et qui était souvent à l’hôpital. « J’étais terrifiée, et j’ai pensé, vais-je survivre ?Après la vague initiale d’incrédulité, la peur a commencé à s’installer, avec peu de réconfort de la part de son rhumatologue. Je veux dire que le consensus général à l’époque était que les personnes atteintes de lupus ne vivaient pas très longtemps », dit-elle. « Il n’y avait pas beaucoup de recherches sur le lupus à l’époque. »
Quelques semaines plus tard, on lui a prescrit le stéroïde Plaquenil et elle a constaté une certaine amélioration, mais pas pour longtemps. « La première année a été très difficile », se souvient Tanya, dont les symptômes se sont rapidement aggravés, la laissant extrêmement maigre avec une perte de cheveux, de la fièvre et de graves douleurs articulaires. Étant si jeune, Tanya avait l’impression qu’on lui volait son potentiel. « Vous ne savez pas encore qui vous êtes et j’ai dû faire face à cette toute nouvelle vie. »
La douleur et les symptômes s’aggravaient de jour en jour et, à 26 ans, elle développait une péricardite et une pleurésie. Heureusement, pendant cette période, elle a bénéficié du soutien de sa famille et de quelques amis proches. « Je suis du genre à souffrir en silence », plaisante Tanya. « Je pense que la plupart des personnes atteintes de lupus le sont », admet-elle, elle a vécu dans le déni de sa maladie pendant un certain temps, surtout dans la vingtaine. « Je l’ai ignoré et ignoré et j’ai continué à repousser la réalité. À 30 ans, j’étais épuisée », dit-elle. « J’ai dû reconnaître que j’étais malade, c’était difficile parce que la vie était si différente. » À l’âge de 30 ans, Tanya a commencé à s’exprimer davantage lors de ses rendez-vous chez le médecin et a pris plus d’autonomie en défendant ses intérêts. « J’ai commencé à avoir une opinion sur ce que les médecins me disaient et j’ai réalisé que je n’étais pas obligé de prendre un médicament si je ne le voulais pas. » Tanya a également commencé à défendre ceux qui estimaient qu’ils ne pouvaient pas défendre leurs intérêts dans le système de santé.
Tanya est passionnée par la sensibilisation au lupus. Elle siège au conseil consultatif des patients de la clinique de lupus de l’Hôpital Toronto Western et a consacré de nombreuses heures à faire du bénévolat avec Lupus Ontario, animant des groupes de soutien et des événements. Tanya sait qu’elle s’étire souvent trop, ce qui entraîne des poussées. Pendant ces périodes, elle est soutenue par son mari. « Il est un grand défenseur pour moi », dit-elle. Il y a six ans, Tanya a cessé de prendre tous ses médicaments contre le lupus et ses stéroïdes en raison des complications qu’ils causaient, comme la nécrose avasculaire. Bien qu’elle présente des symptômes de lupus tels que des douleurs articulaires, des douleurs corporelles et de la fatigue, elle préfère ne pas les avoir. « Je me sentais assez mal avec le médicament et il y a tellement d’effets secondaires. » Pendant sa rémission, Tanya est tombée enceinte de son fils à l’âge de 40 ans.
Son parcours vers la maternité a été mouvementé en raison du lupus et de sa grossesse à haut risque. « J’ai dû passer par la FIV, je n’arrivais pas à tomber enceinte naturellement », explique-t-elle. Son fils est né prématurément à 28 semaines en raison d’une maladie qu’elle n’a pas pu mener à terme. Bien que l’expérience ait été effrayante, Tanya est incroyablement reconnaissante d’avoir son fils. « La maternité est épuisante, mais c’est incroyable », sourit-elle. « Mon fils a trois ans et demi et il sait déjà que parfois maman a besoin de s’allonger. » Pour Tanya, il est essentiel qu’elle soit présente pour son fils. « Je ne veux pas qu’il grandisse en se sentant privé parce que sa mère est malade. »
La vie peut sembler différente pour Tanya et son fils, mais elle est tout aussi spéciale et pleine d’amour. « Je ne m’attendais pas à arriver jusqu’ici », remarque-t-elle. Bien que le lupus ait radicalement changé sa vie, il ne la définit pas. La maladie lui a appris la valeur de la santé et à trouver de la joie dans les choses simples de la vie. Tanya, qui est incroyablement stoïque compte tenu de sa douleur physique indéniable, se comporte avec une confiance ancrée et une attitude fidèle à elle-même qui reflète les nombreuses difficultés qu’elle a vécues au cours de ses 43 ans. Aujourd’hui, elle vit à Toronto avec son mari et son fils. Elle a ses bons et ses mauvais jours, mais Tanya s’efforce d’être la meilleure mère pour son fils et continue de plaider la cause. « Il y a tellement de réconfort à savoir que l’on n’est pas seul », dit-elle. « Parce que tu ne l’es vraiment pas. »
Bien que la décision de Tanya reflète son parcours personnel, il est important de noter que les plans de traitement du lupus doivent toujours être discutés avec un professionnel de la santé qualifié. Les médicaments sont généralement un élément essentiel de la gestion du lupus, et toute modification du traitement doit être effectuée sous la direction d’un médecin.