Parlons lupus : Conversations avec Macenzie|Caroline M.

Parlons lupus avec Macenzie

Mon histoire de lupus avec Caroline M.

À vingt-huit ans, Caroline Pereira Melo se comporte avec une confiance inébranlable que l’on attendrait de quelqu’un de deux fois plus âgée qu’elle. Pour Caroline, la positivité est sa principale motivation, en particulier le fait de garder son corps actif lorsque les choses se compliquent. Son corps a été un point de discorde et de triomphe, et comme toute épée à double tranchant, il a été une source de grande douleur.

« C’était un grand pas pour moi de m’aimer à nouveau avec le lupus », se souvient-elle. « Mais depuis que j’ai appris à aimer mon corps, je suis dans un endroit beaucoup plus heureux. »

Caroline est née et a grandi à Montréal, au Québec, et a eu une enfance heureuse et normale jusqu’à l’âge de 12 ans environ. Caroline commençait tout juste l’école secondaire lorsqu’elle a commencé à ressentir des épisodes étranges et intenses de paralysie du côté gauche de son corps.

« Mon bras bougeait tout seul. Je ne savais pas ce qui se passait. Caroline a été admise à l’Hôpital pour enfants CHU Sainte-Justine. Immédiatement, les médecins ont reconnu que quelque chose n’allait pas. Au départ, Caroline a été admise au service de dépression et de santé mentale de l’hôpital. « Ma mère pensait que peut-être parce que je commençais le lycée, j’avais une sorte de crise d’angoisse. » Mais, après deux semaines d’hospitalisation, Caroline a reçu un diagnostic de lupus.

« J’étais très malade. Ils ont fait beaucoup de tests sur moi rapidement. Comme beaucoup d’autres personnes qui ont reçu un diagnostic qui a changé leur vie, le monde de Caroline a basculé.

« Je me souviens d’avoir eu tellement de colère. Je me sentais si en colère et si triste. Je traversais tellement d’émotions. Parce qu’elle était si jeune, Caroline ne comprenait pas vraiment ce qu’était son diagnostic ou ce que cela signifiait. Caroline appelait le lupus « son monstre ». « Je me détestais et je disais : « Je déteste ce monstre en moi », je ne comprenais pas. »

Pour traiter son lupus, le médecin de Caroline lui a prescrit des stéroïdes pour soulager ses symptômes. Le médicament a fait prendre beaucoup de poids à la jeune Caroline en peu de temps, sans parler d’une période très charnière de sa vie. « J’ai été victime d’intimidation au lycée », se souvient-elle. « Toute mon expérience d’adolescent a été gâchée à cause du lupus. » Cette période de la vie de Caroline était très sombre et elle avait des problèmes de santé mentale. « Je n’étais pas heureuse, je voulais que ma vie se termine… Je ne me reconnaissais pas du tout.

Et, bien que son estime de soi se détériore, son lupus, pour la plupart, est stable.

À 18 ans, Caroline a été réenvoyée de son spécialiste à l’hôpital Sainte-Justine. Et elle a décidé d’essayer de « réparer » sa vie. Elle a cessé de prendre tous ses médicaments et a développé une forte passion pour l’entraînement et l’activité physique. « J’ai perdu beaucoup de poids et j’ai dû subir une opération d’ablation de l’excès de peau », dit-elle. « J’ai toujours des vergetures et des cicatrices, mais ce n’est pas grave. » Finalement, Caroline a commencé à se sentir plus optimiste. Son corps se sentait enfin à nouveau comme le sien. Pendant ce temps, elle ne s’est ouverte à personne sur sa maladie pour éviter le jugement ou la pitié. En ce qui la concernait, le lupus était quelque chose du passé et à oublier. « C’était comme si c’était fini », dit-elle.

« Mais, le lupus est pour la vie. »

Vers Noël 2020, Caroline a recommencé à ressentir les symptômes redoutés du lupus. Douze ans avaient passé, mais la peur et la douleur ne me semblaient que trop familières. Encore une fois, tout le côté gauche du corps de Caroline est devenu paralysé et elle a perdu sa mobilité. « Mon visage est également devenu paralysé. » Ses parents espéraient qu’il y avait une autre explication à son état, surtout juste avant les vacances, mais Caroline a tout de suite su que son « monstre » était de retour. « Ils étaient dans le déni », dit-elle.