Parlons lupus : le parcours de Danielle pour vivre avec le lupus
Parlons lupus : Conversations avec Macenzie
Chaque mois, Parlons lupus : Conversations avec Macenzie vous présente des histoires inspirantes de Canadiens atteints de lupus. À travers ces entrevues, Macenzie, un journaliste et écrivain basé à Toronto qui a reçu un diagnostic de lupus érythémateux disséminé (LED) en 2017, met en lumière les expériences, les défis et les triomphes de ceux qui naviguent dans la vie avec le lupus.
Si vous souhaitez partager votre histoire, veuillez ariana.ranjbar@lupuscanada.org envoyer un courriel .
Le parcours de force et de défense des droits de Danielle
C’était un pas en dehors de la zone de confort de Danielle Pearson, 40 ans, lorsqu’elle a décidé de participer à une entrevue pour partager sa vie avec le lupus. « Cela fait partie de mon processus de guérison », sourit-elle. Danielle a reçu un diagnostic de lupus alors qu’elle n’avait que 13 ans. Au cours des 27 dernières années, Danielle a gardé pour elle son diagnostic et ses problèmes de santé. « Certains de mes amis les plus proches ne le savaient même pas », dit-elle. Aujourd’hui, Danielle sent enfin qu’il est temps de partager son histoire.
Danielle vit à Montréal, au Québec, avec ses deux jeunes fils de 12 et 8 ans. Bientôt, son fils aîné aura l’âge qu’avait Danielle lorsqu’elle a été diagnostiquée pour la première fois.
En 1997, Danielle vivait à Ottawa, en Ontario, avec son père et se préparait à commencer l’école secondaire. « J’ai développé une éruption cutanée inattendue sur le visage », dit-elle. « Ça a commencé à se propager partout. Les médecins n’avaient aucune idée de ce que c’était. Danielle a été dirigée vers un médecin du Centre hospitalier pour enfants de l’est de l’Ontario (CHEO), où elle a subi d’autres tests et s’est vu prescrire une crème à la cortisone pour son éruption cutanée. L’éruption cutanée n’a jamais disparu. Après d’autres analyses sanguines, Danielle a reçu un diagnostic de lupus. « Je n’avais aucune idée de ce que c’était. Mais je n’étais pas vraiment alarmée », dit-elle. « Mais je me souviens d’un jour, marchant dans le couloir du CHEO, et d’avoir vu tous ces enfants en difficulté. Les murs ont commencé à se rétrécir autour de moi. Je me suis dit, Dieu, qu’est-ce que c’est que cette chose que j’ai ? Toute l’expérience était hors du corps.
À l’époque, Danielle et sa famille ne comprenaient pas tout à fait la maladie ou ce que cela signifiait d’en être atteinte. Elle a continué tout au long du lycée sans aucun traitement à part sa crème à la cortisone. Et, bien que l’éruption cutanée ait parfois été embarrassante, Danielle n’a pas prêté attention à sa maladie ou, comme elle le dit, « n’a pas pris soin de mon corps ». Après avoir obtenu son diplôme, Danielle a déménagé à Montréal pour poursuivre ses études. Son lupus est resté stable jusqu’au milieu de la vingtaine, lorsqu’elle a eu une poussée majeure. « J’ai juste cru que j’avais un mauvais rhume », explique-t-elle. Danielle avait du mal à respirer et quelque chose n’allait pas. Elle s’est rendue à l’hôpital local et le médecin lui a dit qu’elle avait probablement affaire à une vilaine grippe. « Ils m’ont dit de prendre des médicaments contre le rhume », dit-elle. « Et puis un matin, je marchais vers ma voiture et je me suis effondré sur le sol. » Il s’avère que le « rhume » de Danielle était en fait de l’eau qui s’accumulait autour de son cœur, appelée péricarde. « J’ai passé une semaine aux soins intensifs », dit-elle. « C’était le lupus qui attaquait tout mon corps. » Danielle s’est rapidement rendu compte que son lupus était beaucoup plus grave qu’une éruption cutanée. Elle a commencé un traitement pour le lupus peu de temps après, en prenant du Plaquenil et de la prednisone. C’était la première fois qu’elle prenait des médicaments (en plus de la crème) pour traiter son lupus.
« C’était surprenant que je n’aie pas eu de poussée plus tôt. J’étais un peu dans le déni.
Après cette frayeur, Danielle a mieux pris soin de son corps et a suivi un régime pour ses symptômes. Cependant, elle a continué à rester très discrète sur son état à quiconque n’était pas sa famille immédiate. Son lupus est resté stable jusqu’à ce qu’elle tombe enceinte de son premier fils. C’était une période difficile pour Danielle parce qu’elle était maintenant responsable d’une autre vie et elle craignait que son corps ne soit pas capable de gérer.
« J’étais une grossesse à haut risque. J’avais des complications avec mes reins. C’était une période très effrayante pour moi. Pour ses deux grossesses, elle a été admise à l’hôpital tôt afin qu’elle puisse être surveillée. « En fin de compte, j’ai eu de la chance, les deux [boys] ont été livrés sains et saufs. »
Danielle se souvient de cette période comme l’une des plus difficiles de sa vie. « Je m’inquiétais toujours pour la vie de mon fils. »
Vers 2023, Danielle a commencé à s’ouvrir davantage sur son état de santé, car elle perdait de grandes quantités de cheveux et avait du mal à les cacher. C’est pendant les vacances de Noël, alors que Danielle se baignait dans la piscine d’un hôtel, qu’elle a remarqué que ses cheveux tombaient. « J’ai commencé à paniquer. J’ai pensé que c’était peut-être à cause du chlore. Lorsqu’elle est rentrée chez elle, la perte de cheveux a continué. « J’ai perdu la moitié de mes cheveux à cause de l’alopécie, et je me sentais si vulnérable que je ne pouvais plus le cacher. Tout le monde allait le découvrir. Danielle a continué à voir son spécialiste et envisageait de tout couper.
« J’appelais ma mère après chaque rendez-vous pour lui dire ce qui se passait, puis je lui disais de ne rien dire à personne. » Pour faire face au stress, Danielle s’est absentée du travail. « Mon estime de moi était incroyablement basse et je ne me sentais pas moi-même. » Pour la première fois depuis l’âge de 13 ans, son lupus s’était manifesté physiquement, montrant clairement à ses pairs que quelque chose n’allait pas. Une fois tous les traitements terminés, Danielle a commencé à s’ouvrir à ses amis, à sa famille et à ses collègues. Lorsque Danielle est retournée au travail, elle a commencé à parler de sa maladie à ses collègues. À sa grande surprise, beaucoup de gens ne comprenaient pas ce qu’était le lupus. C’est pourquoi elle estime qu’il est important d’être un défenseur dès maintenant.
« Beaucoup de gens sont mal informés sur le lupus. Je veux que les gens soient informés, et c’est quelque chose que je peux faire. Aujourd’hui, Danielle parle de sa maladie dans le cadre de son processus de guérison, de réconciliation avec son passé et de sensibilisation.
« J’ai appris qu’après tout, je suis une personne résiliente », dit-elle. À Montréal, Danielle espère voir se développer bientôt un groupe de soutien, spécifiquement pour les personnes atteintes de lupus. En prenant la parole et en partageant son histoire, Danielle espère encourager d’autres personnes atteintes de lupus à faire de même et à ne pas avoir honte de leur maladie. « Il est important que nous nous responsabilisions les uns les autres et que nous sachions que nous ne sommes pas seuls », dit-elle. « Ensemble, nous pouvons être plus forts. » Danielle sait aussi qu’elle n’aurait pas eu le courage de s’exprimer sans ses amis et sa famille. « Ils m’ont donné la force de me battre et de me remettre sur pied dans les moments difficiles. »