Plaidoyer pour le changement | Sensibiliser, inspirer le changement
Présentation de la campagne de Lupus Canada : Plaidoyer pour le changement ; Sensibiliser, inspirer le changement.
Le lupus est une maladie qui change la vie de milliers de Canadiens, mais qui demeure sous-reconnue et sous-financée.
Le 9 octobre 2024, Lupus Canada rencontrera des députés et discutera de la nécessité pour le gouvernement du Canada d’augmenter le financement de la recherche sur le lupus. En réunissant des patients, des professionnels de la santé et des défenseurs des droits pour faire pression en faveur du changement, nous espérons faire une différence dans la vie de milliers de Canadiens atteints de lupus.
En savoir plus sur l’objectif de notre campagne :
Augmenter le financement fédéral de la recherche pour les traitements du lupus
Alors que des patients de partout au Canada continuent de recevoir un diagnostic de lupus, le financement fédéral de la recherche et du développement demeure très faible. Le sous-financement du lupus a entraîné une forte dépendance à l’égard des progrès réalisés par d’autres administrations, ce qui a entraîné des retards dans l’accès pour les Canadiens qui en ont désespérément besoin.
Contrairement aux efforts fédéraux déployés au Canada, les États-Unis ont consacré plus de 684 millions de dollars à la recherche sur le lupus au cours des cinq dernières années seulement. Les États-Unis ont mis sur pied un groupe de travail fédéral qui rassemble des organismes afin d’éviter les redondances et de maximiser les fonds consacrés à la recherche. En conséquence, les États-Unis sont devenus le leader mondial de la recherche et du développement sur le lupus.
Pour soutenir les personnes atteintes de lupus, Lupus Canada recommande au gouvernement du Canada d’accroître ses efforts de financement par l’intermédiaire des Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC) pour la recherche et le développement de traitements contre le lupus.
Impliquez-vous
Nous avons besoin de votre aide pour apporter des changements. Joignez-vous à nous pour plaider en faveur d’un financement accru de la recherche et de la reconnaissance du lupus comme une maladie grave. Voici comment vous pouvez participer :
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- Partagez votre histoire : Le lupus vous a-t-il affecté, vous ou quelqu’un que vous aimez ? Partagez votre expérience avec nous sur les réseaux sociaux en nous identifiant et en utilisant le hashtag #AdvocateForChange pour sensibiliser le public.
- Avocat: Pour en savoir plus sur la façon de défendre les intérêts, cliquez ici.
- Partagez notre campagne : Aidez-nous à amplifier notre campagne en partageant nos publications sur les médias sociaux avec vos collègues, votre famille, vos amis ou vos professionnels de la santé.
- Faites un don à Lupus Canada : Vos dons servent directement à soutenir la recherche, la défense des droits et les efforts de sensibilisation. Aidez-nous à financer l’avenir.
Vivre avec le lupus peut être un voyage accablant. Qu’il s’agisse de gérer des symptômes complexes ou de trouver les bonnes options de traitement, les personnes atteintes de lupus sont confrontées à des défis uniques qui peuvent avoir un impact profond sur leur qualité de vie. Nous avons demandé à la communauté du lupus quels changements elle aimerait voir dans ses expériences de soins de santé. Voici ce qu’ils avaient à dire :
« J’aimerais voir plus d’options de traitement disponibles et plus de services de soutien. »
« J’ai souvent l’impression que je dois « attendre que les choses empirent ». J’aimerais que nous puissions adopter une approche préventive, en particulier avec des atteintes spécifiques à des organes.
« Les seuls traitements que j’entends sont les stéroïdes ou le double des pilules hydroxylées. Cela semble très limité.
« Il faut un meilleur soutien pour la santé mentale, car outre les effets du lupus sur une personne, les médicaments modifient l’humeur et les émotions. Le gouvernement doit reconnaître le lupus comme un handicap afin que les personnes qui en souffrent puissent accéder à des soutiens financiers et mentaux.
Le lupus touche beaucoup trop de Canadiens, directement et indirectement. Sa portée s’étend au-delà des personnes diagnostiquées, touchant d’innombrables personnes qui dépendent de notre système de santé surchargé. Les effets d’entraînement du lupus sont considérables, touchant les familles, les soignants et les communautés à travers le pays. Cet impact généralisé souligne le besoin urgent d’un soutien fédéral accru pour relever les défis posés par le lupus dans tout le pays.