Registre canadien du lupus

Dre Christine A. Peschken, Université du Manitoba, Winnipeg (Manitoba), présidente du Réseau canadien pour l’amélioration des résultats dans le lupus érythémateux disséminé (CaNIOS)

Ce réseau de recherche comprend plus de 30 chercheurs et membres du personnel qui participent à la recherche ou à ses activités dans des universités de partout au Canada.

Lupus Canada est un bailleur de fonds continu pour les besoins en infrastructure d’un registre national du lupus. Les patients de partout au Canada sont invités à participer ; Leurs informations cliniques, telles que les caractéristiques de leur lupus et leur traitement, sont saisies et suivies de manière standardisée. Les patients participants fournissent également des informations standardisées sur eux-mêmes et leur expérience du lupus, y compris l’état de santé général et le bien-être, et la réponse au traitement. CaNIOS est un groupe de chercheurs sur le lupus au Canada qui collaborent à l’échelle nationale et internationale entre eux et avec de nombreux autres chercheurs sur le lupus. Disposer d’un tel registre permet la mise en commun des informations, très importantes dans une maladie aussi variable que le lupus. Le registre participe également à des études qui comprennent des essais cliniques de nouveaux traitements contre le lupus et des liens avec des études internationales sur le lupus.

CaNIOS participe actuellement à plusieurs projets. L’une est une analyse des résultats rapportés par les patients, en examinant les facteurs prédictifs. La seconde, à l’étape de la planification, est une analyse approfondie des trajectoires, des réponses et des résultats des traitements tout au long de la vie. Une autre analyse porte sur les comorbidités chez les patients canadiens atteints de lupus. Plusieurs centres CaNIOS participent au Réseau des chercheurs cliniques sur le lupus, qui permet de participer à des essais de pointe sur de nouveaux traitements contre le lupus.

Les données du registre sont également utilisées dans le cadre de deux projets financés par les Instituts de recherche en santé du Canada. L’un examine les taux de toxicité de l’hydroxychloroquine et l’impact des changements de dose sur les poussées de la maladie, l’autre examine les résultats scolaires et professionnels chez les jeunes adultes atteints de LED.

Parmi ses publications récentes, on peut citer :

• Prédicteurs de l’échec de la réduction progressive et de l’arrêt de l’hydroxychloroquine : pouvons-nous personnaliser la prise de décision dans le traitement systémique du lupus ? https://onlinelibrary.wiley.com/doi/abs/10.1002/acr.24548
• Les défis de l’autogestion perçue dans le lupus. https://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1002/acr.24542
• Relation entre le risque génétique et l’âge du diagnostic dans le lupus érythémateux disséminé. https://www.jrheum.org/content/early/2020/10/13/jrheum.200002