Vivre avec le coin du lupus avec Mauricia Ambrose

La Journée mondiale de la santé est^le 7 avril. Je ne le savais pas jusqu’à ce que j’écrive cet article. Mais, à cause de cela, j’ai décidé de creuser un peu plus profondément dans la signification de cette journée. La Journée mondiale de la santé est parrainée chaque année par l’Organisation mondiale de la santé et d’autres entités similaires, dans le but de mettre en lumière les problèmes de santé mondiale chaque année. Le thème pour 2024 est « Ma santé, mon droit ». ¹ Le thème de cette année a été choisi pour défendre le droit de tous, partout dans le monde, d’avoir accès aux services de santé, à l’éducation et à l’information, ainsi qu’à l’eau potable, à l’air pur, à une bonne nutrition, à un logement de qualité, à des conditions de travail et environnementales décentes, et à l’absence de discrimination.

J’adore ce thème. C’est englobant. Nous avons tous des besoins fondamentaux et le droit de voir ces besoins satisfaits, dont les soins de santé. Je pense que nous avons tous la chance de vivre dans un pays où bon nombre de nos besoins fondamentaux en matière de soins de santé sont satisfaits, mais il reste encore beaucoup de travail à faire. C’est pourquoi l’un des piliers de Lupus Canada est la défense des droits. L’organisation y parvient en éduquant les patients et leurs familles sur leurs droits légaux. Ils travaillent également avec les politiciens et le gouvernement pour élaborer des politiques et des lois qui amélioreront la vie des patients atteints de lupus. Une grande partie de cet objectif est réalisée par le biais du site Web où des informations précieuses sur les politiques gouvernementales, la recherche et les nouveaux traitements sont mises à la disposition du public. Pour de plus amples renseignements, vous pouvez consulter le site Web à l’adresse suivante : Lupus Canada à la maison.

En tant que patiente atteinte de lupus, je crois que l’autonomie sociale est essentielle pour vivre une vie épanouie avec une maladie chronique. Il y a eu de nombreuses fois où je me suis sentie ignorée et où j’ai dû me défendre pour obtenir les services dont j’avais besoin. Lorsque je vivais à North York et que je travaillais au centre-ville, je conduisais une heure et demie à deux heures pour me rendre à l’hôpital après le travail. Ensuite, j’ai passé quatre heures à me faire soigner.  C’était épuisant. J’ai déménagé dans la région du Grand Toronto pour me rapprocher de mon travail parce que le trajet était trop long, mais je devais quand même retourner à North York pour me faire soigner.

En fin de compte, je passais encore six à sept heures (peut-être même plus) après le travail, à me rendre à l’hôpital, à me faire soigner, puis à rentrer chez moi, tous les deux jours. J’avais aussi mon fils qui était très jeune. Les coûts de baby-sitting étaient astronomiques. J’étais stressée et fatiguée tout le temps. J’ai finalement décidé de demander un transfert dans un hôpital de Toronto, ce qui m’a d’abord été refusé. J’ai dit aux médecins que je ne reviendrais pas pour les traitements, parce que je ne pouvais plus le faire, ce qui les a forcés à trouver une solution (je ne vous recommanderais PAS d’arrêter l’un de vos traitements).

Ils m’ont trouvé une place dans un programme de recherche à l’Hôpital général de Toronto, ce qui était idéal. Cela m’a permis d’avoir mes traitements, sans le stress d’un long trajet et de passer plus de temps avec mon fils. J’ai eu de la chance, mais il y a tellement de patients qui ont du mal à trouver un médecin de famille, à prendre rendez-vous avec un spécialiste ou même à voir un médecin au service des urgences.

L’autoreprésentation est difficile, surtout lorsque vous ne savez pas qui appeler ou quoi faire. Visitez le site Web de Lupus Canada   www.lupuscanada.orgOù tout ce que vous pourriez avoir besoin de savoir sur le lupus, y compris les webinaires, la façon de défendre les intérêts et les liens vers des organisations régionales, se trouve en un seul endroit.

Il existe une mine de connaissances sur le lupus et les organisations auxquelles vous pouvez vous adresser pour obtenir de l’aide. Ils pourront peut-être vous guider vers les prochaines étapes et si ce n’est pas le cas, vous avez au moins établi un lien avec quelqu’un qui a une expérience commune. Vous pouvez trouver les réponses ensemble. Vous n’êtes pas seul.

Références:
  ^{1Organisation panaméricaine de la santé (OPS) (2024), Journée mondiale de la santé 2024 : Ma santé, mon droit, Disponible à l’adresse :}   https://www.paho.org/en/events/world-health-day-2024-my-health-my-right(Consulté le 24 mars 2024).

N’oubliez pas que vos luttes ne devraient pas vous définir ; Ils devraient vous motiver.

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Que signifie pour vous la Journée internationale de la femme (JIF) ? Avant mars 2023, je ne l’avais jamais remarqué. C’était comme n’importe quel autre jour qui semblait avoir été créé par quelqu’un à sa table de cuisine, comme la Journée internationale du cupcake. Puis j’ai lu des articles sur la naissance de la JIF et j’ai été fascinée par les femmes incroyablement courageuses qui ne laissaient pas leur voix diminuer, en fonction des règles qui leur étaient imposées. Des femmes comme Theresa Malkiel qui a suggéré une Journée nationale de la femme, dit-on, pour commémorer la protestation des ouvrières de l’habillement à New York le 8 mars 1857.  Cette première Journée de la femme a été célébrée le 28 février 1909.

Inspirées par l’engagement de Thérèse, cent femmes de dix-sept pays au Congrès socialiste international de 1910 ; La deuxième Conférence internationale des femmes socialistes a convenu qu’une approche plus stratégique était nécessaire pour faire face à l’inégalité des femmes et au droit de vote des femmes. Ils ont proposé la célébration d’une Journée annuelle de la femme. Le 19 mars 1911, la première Journée internationale des femmes a été célébrée. La Journée internationale de la femme a été célébrée pour la première fois le 8 mars, en 1914.

Depuis la création de la Journée internationale des femmes en 1909, les femmes ont été célébrées pour leur bravoure et leurs réalisations. Dans cet article, j’aimerais me concentrer sur les femmes qui font des progrès incroyables dans la lutte contre la maladie silencieuse, le lupus érythémateux disséminé (LED). La plupart d’entre vous qui lisez ce blog savent déjà ce qu’est le lupus. C’est une maladie auto-immune qui n’a ni remède ni cause. Notre système immunitaire est hyperactif et ne peut pas faire la distinction entre nos cellules normales et les corps étrangers. Pour cette raison, nos organes internes sont constamment attaqués. N’importe quel organe peut être touché – par exemple, nos poumons, nos reins ou notre cœur.  Les femmes de cet article font des progrès pour lutter contre cette maladie et améliorer la vie des patients atteints de lupus chaque jour.

Commençons par Dre Joyce Rauch, Institut de recherche du Centre universitaire de santé McGill, Université McGill, Montréal, Québec. La Dre Rauch et son équipe émettent l’hypothèse que les cellules des personnes sujettes au LED meurent d’une manière qui leur donne l’impression d’être étrangères, ce qui entraîne une réponse immunitaire à ces cellules. Leurs études montreront qu’en ciblant la protéine kinase 3 interagissant avec les récepteurs (RIPK3), un régulateur d’une forme inflammatoire de mort cellulaire, ils peuvent éliminer ou améliorer le LED. Ils ont montré que la suppression de RIPK3 peut prévenir le LED dans les modèles murins induits (un modèle murin, également connu sous le nom de modèle murin, est un animal de laboratoire génétiquement modifié pour imiter les maladies humaines).

La Dre Ann Clarke est professeure à la Division de rhumatologie de l’École de médecine Cumming de l’Université de Calgary, à Calgary, en Alberta, au Canada, et titulaire de la chaire de la Société de l’arthrite sur les maladies rhumatismales.  Elle est également l’actuelle présidente des Cliniques collaboratrices internationales du lupus systémique (SLICC). La Dre Clarke et son équipe étudient actuellement l’accès des patients atteints de LED à l’information. L’objectif est de comprendre comment les patients atteints de LED naviguent dans le système de santé en temps de crise sanitaire. En mai 2019, elle a également animé le hackathon Waterlupus, à Waterloo, en Ontario, où des groupes de défense des droits, des patients et des décideurs ont été mobilisés pour trouver des solutions non pharmaceutiques afin d’améliorer la vie des patients atteints de lupus et de sensibiliser la population à la maladie. La Dre Clarke et son équipe ont également établi de précieux partenariats qui stimuleront l’innovation future. Le hackathon a été financé par Lupus Canada.

Le Réseau canadien pour l’amélioration des résultats dans le lupus érythémateux disséminé (CaNIOS) est présidé par la Dre Christine A. Peschken, de l’Université du Manitoba, à Winnipeg. M. Peschken est le président manitobain de l’organisme, qui est un réseau de recherche de chercheurs travaillant partout au Canada et à l’étranger. À l’aide du Registre national du lupus, le Dr Peschken et l’équipe de chercheurs de CaNIOS examinent les antécédents de traitement, les réponses et les résultats des patients atteints de lupus pour trouver des facteurs prédictifs. Ils sont également impliqués dans des essais avancés et des traitements de patients atteints de lupus.

La Dre Joan Wither est chercheuse principale à l’Institut de recherche Krembil et professeure de médecine et d’immunologie à l’Université de Toronto, directrice de la clinique de rhumatologie STAT (évaluation urgente) de l’Hôpital Toronto Western, directrice de la clinique des maladies rhumatismales auto-immunes précoces de l’Hôpital Toronto Western. La Dre Wither et son équipe se concentrent sur le déblocage des anomalies génétiques et du système immunitaire qui mènent aux maladies rhumatismales auto-immunes systémiques (SARD), y compris le LED, la maladie de Sjögren et la sclérodermie. Elle et son équipe ont mis au point des techniques uniques et novatrices pour examiner l’activité du lupus au niveau cellulaire.  Ils étudient également si les cellules immunitaires qui favorisent les poussées sont activées dans les endroits où le système immunitaire entre en contact avec l’environnement, comme la peau, les intestins et les poumons, ce qui peut indiquer un lien avec les déclencheurs environnementaux des poussées.

Je suis enthousiasmée par les recherches que ces femmes font pour améliorer la vie des patients atteints de lupus. Cinq millions de personnes dans le monde luttent contre le lupus. Le lupus est également huit à treize fois plus fréquent chez les femmes que chez les hommes. Le Center for Disease Control and Prevention (CDC) indique que le lupus est plus fréquent chez les femmes de 15 à 44 ans (en âge de procréer). Le lupus augmente également le risque de problèmes cardiaques, et plus de la moitié des patients atteints de lupus développent une maladie rénale. Les médicaments utilisés pour lutter contre le lupus peuvent également causer l’ostéoporose. Il s’agit d’une épidémie cachée, et ces femmes travaillent dur pour combler le fossé entre un patient souffrant de lupus et un autre qui survit et prospère.

N’oubliez pas que vos luttes ne devraient pas vous définir ; Ils devraient vous motiver.

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Les chocolats, les cœurs rouge vif et les innombrables ours en peluche étaient exposés au début du mois de janvier et mes lumières de Noël étaient toujours joyeusement exposées. Je ne me suis pas remis de l’agitation de la saison des fêtes et en voici une autre. Pourquoi passons-nous sans but d’une célébration commerciale à une autre chaque année ? Est-ce parce que nous avons besoin de ressentir un certain sentiment d’espoir pour l’avenir, ou avons-nous besoin de nous connecter avec les autres parce que nous sommes des êtres sociaux ?

Qu’est-ce que l’espoir ? Le dictionnaire Merriam-Webster définit l’espoir comme « chérir un désir avec anticipation : vouloir que quelque chose se produise ou soit vrai ». L’espoir nous permet d’aller de l’avant. Cela nous donne la force d’affronter le lendemain, et le jour suivant, et le jour suivant. À chaque jour difficile, nous espérons que le prochain sera meilleur. Mais que se passe-t-il si ce n’est pas le cas ?  Que se passe-t-il si les lumières de Noël ne semblent plus aussi brillantes qu’avant et qu’il n’y a personne ou aucune raison d’acheter un cadeau de Saint-Valentin ? Que faisons-nous alors ?

Dans un article pour Harvard Health, Adam P. Stern, MD, écrit sur l’espoir et ses avantages.  Il a dit : «Chez les jeunes adultes atteints de maladies chroniques, un plus grand degré d’espoir est associé à une amélioration de l’adaptation, du bien-être et de l’engagement dans des comportements sains. Il protège également contre la dépression et le suicide. Chez les adolescents, l’espoir est lié à la santé, à la qualité de vie, à l’estime de soi et au sentiment d’avoir un but. C’est un facteur essentiel pour développer à la fois la maturité et la résilience.

Ce soir, j’ai assisté à un événement LinkedIn organisé par Damian Kinsey et le Dr Tania Faran intitulé « Are you ok ? ».  Au cours de l’événement, le Dr Farran nous a présenté un concept appelé « The Scale ». Il s’agissait d’une question simple. Où vous situez-vous sur une échelle de 1 à 10 ? Êtes-vous satisfait de votre vie, de votre travail, de votre santé ou de votre vie de famille ? Si vous n’êtes pas un 10, de quoi avez-vous besoin pour obtenir un 10 ? Mon petit ami et moi rentrions à la maison pendant l’événement, et je lui ai demandé où il était sur la balance. Il a été un 7. J’oscillais entre 6 et un 7. Puis j’ai pensé au petit-déjeuner avec mon fils ce matin. Nous riions hystériquement à propos d’un film ridicule que j’essayais de lui décrire. Puis, plus tard, à l’église, chaque fois que je lui disais quelque chose, il descendait délibérément à mon niveau et me demandait de répéter ce que j’avais dit pour souligner le fait qu’il était maintenant plus grand que moi. Nous riions à nouveau et appréciions la compagnie de l’autre. J’ai pensé à tous les problèmes de santé que j’ai eus au fil des ans. À chaque revers, j’avais des gens dans ma vie pour me soutenir. Je suis sortie de l’autre côté de chaque revers une femme plus forte et en meilleure santé. À la fin de ma réflexion, j’étais sûr d’être un 8. Je ne pourrais pas dire 10. La vie devrait être parfaite. Je ne pourrais pas dire 9, parce que bon, j’ai toujours une maladie chronique et je n’ai pas un million de dollars pour prendre ma retraite dans les Caraïbes.

Revenons donc à ma question initiale. Que fais-tu? La réponse simple est de trouver l’espoir. Trouvez quelque chose à attendre avec impatience. Utilisez « L’échelle » pour comprendre où vous en êtes émotionnellement et physiquement, puis réfléchissez à ce dont vous avez besoin pour vous rapprocher le plus possible d’un 10. Pensez aux gens que vous aimez, aux événements de votre vie que vous avez surmontés. Pensez à vos échecs et à ce que vous en avez appris. Je sais que c’est difficile quand un nuage de tristesse vous recouvre comme une lourde couverture. Mais vous devez utiliser toute la force que vous pouvez rassembler pour jeter la couverture et sortir au soleil.

Si tout le reste échoue, demandez de l’aide. Parlez-en à votre médecin de famille pour qu’il vous oriente vers un thérapeute. Pour ceux d’entre vous à Toronto, Mental Health TO est une excellente ressource gratuite pour obtenir d’excellents services de counseling. Vous pouvez accéder à une séance de counseling par l’intermédiaire de la clinique sans rendez-vous What’s Up. www.whatsupwalkin.ca. Les séances ont lieu le même jour (elles durent généralement de 45 à 60 minutes), sans frais, sans carte d’assurance maladie et sans rendez-vous. Le jour où vous êtes prêt à avoir une séance, vous pouvez contacter MHTO au 1-866-585-6486.  Alors, n’attendez pas, tendez la main et trouvez l’aide dont vous avez besoin. Vous n’êtes pas seul.

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Bardane! Pourquoi faut-il qu’il fasse si froid ? Ah oui, j’habite au Canada. Nous sommes à nouveau en janvier. Pour certains, nous recommençons à zéro, et pour d’autres, c’est le moment de commencer à prendre les résolutions du Nouvel An que nous avons prises le 31^décembre. J’aime penser que le mois de janvier est une période de renouveau et d’espoir – un renouveau de soi et de l’espoir pour l’avenir. Je ne me souviens pas de la dernière fois que j’ai pris une résolution pour la nouvelle année. Je n’essaie pas de dire que le dis-le ne fonctionne pas, j’adopte juste une approche différente. Je fais des changements de mode de vie, donc ils restent.

Ne vous méprenez pas. J’ai déjà pris des résolutions du Nouvel An et j’ai peut-être tenu un peu plus longtemps que la plupart des gens parce que je déteste abandonner, mais finalement la nouveauté s’estompe et je reviens à ma routine d’origine. Ce qui est plus probable, c’est que je me pousse trop loin et que je finisse malade ou à l’hôpital. J’ai appris que j’ai besoin de comprendre mon corps et de me rythmer lorsque je commence une nouvelle activité ou un nouveau régime. Je prends des notes sur la façon dont mon corps réagit – positive ou négative – puis je m’ajuste en conséquence. Alors, alors que vous prenez vos résolutions  (pour ceux d’entre vous qui le font), voici quelques conseils simples :

1. Planifiez de petits objectifs que vous pouvez atteindre par incréments.
2. Faites en sorte que les objectifs soient mesurables.
3. Écrivez-les.
4. Suivez les progrès par incréments (pas tous les jours).
5. Restez positif en vous offrant de petites récompenses pour vos progrès.
6. Si vous faites une erreur, ne vous culpabilisez pas, mais regardez pourquoi et corrigez le tir.

Je suis sûr que ce ne sont pas tous les conseils, mais ce sont ceux qui m’aident à apporter les changements nécessaires à mon mode de vie.

Lorsque vous vivez avec le lupus, vous devez non seulement vous méfier du soleil mais aussi du froid. Les saisons plus froides apportent leurs propres défis. Pour un patient atteint de lupus, un simple rhume peut être mortel. Les antibiotiques peuvent causer d’autres dommages à vos organes. La grippe peut être débilitante parce que nous sommes immunodéprimés. Je vous recommande d’utiliser votre masque lorsque vous le pouvez, surtout dans les foules, comme dans le métro ou le train. De plus, lavez-vous les mains fréquemment. Le froid peut également provoquer une inflammation des articulations et des tensions musculaires, ce qui peut vous rendre raide et douloureux. Veuillez en parler à votre rhumatologue si cela se produit.

Il y a ceux d’entre nous qui ont le syndrome de Raynaud, qui est une maladie où des zones du corps – principalement vos extrémités – deviennent engourdies et froides très rapidement à mesure que les petites artères se rétrécissent et coupent l’approvisionnement en sang de ces zones. Les doigts et les orteils deviennent bleus ou blancs selon la couleur de la peau. Imaginez devoir faire face à cela en plein hiver ! J’ai investi dans une paire de gants chauffants, qui sont maintenant mon accessoire d’hiver préféré, même s’ils sont encombrants. Ils gardent mes mains bien au chaud. Si vous ne voulez pas cette dépense, achetez une paire de chauffe-mains. Vous pouvez également investir dans un petit radiateur d’appoint pour votre chambre, vous habiller en plusieurs couches, boire des boissons chaudes, rester hydraté et toujours avoir des vêtements de rechange ou une couverture à portée de main.

Au début de mon article, j’ai parlé du renouveau de soi et de l’espoir. Comment s’y prendre ? Je commence par faire l’inventaire de ce qui s’est bien passé et de ce qui n’a pas fonctionné pour l’année. Qu’est-ce que je ressens par rapport aux réalisations que j’ai accomplies cette année ? Quelles tactiques ai-je utilisées qui ont bien fonctionné et lesquelles n’ont pas fonctionné ? Pour ceux qui ne l’ont pas fait, j’élabore un plan pour apporter des changements de mode de vie qui, je l’espère, auront un résultat plus positif. Espoir! Un plan pour l’avenir vous donne de l’espoir. J’espère que les choses iront mieux la prochaine fois. J’espère que le résultat changera. N’oubliez pas que la définition de la folie est de faire la même chose encore et encore et de s’attendre à un résultat différent. Secouez un peu les choses et faites quelque chose de différent.  Sortez de votre zone de confort cette année !

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Lorsque j’ai commencé à écrire cet article, il restait 34 jours, 15 heures, 7 minutes et 11 secondes avant Noël. Vous pouvez trouver le compte à rebours ici.  Noël approche à grands pas, tout comme le stress qui l’accompagne. Mais Noël n’a pas besoin d’être stressant si vous planifiez et commencez tôt. C’est plus facile à dire qu’à faire. Je t’entends. Vous avez des obligations. Vous êtes occupé. Vous ne savez pas quoi offrir à tout le monde. Il n’y a pas assez de temps. Eh bien, ce dernier n’est pas vrai. Vous avez 34 jours. Mes projets de Noël commencent le jour du Souvenir chaque année. Je commence tôt parce que c’est ce qu’on faisait quand j’étais jeune.

Noël a toujours été une période d’activité immense dans ma famille. Il y avait toujours quelqu’un qui organisait un repas-partage chez lui. L’odeur du jambon, du gâteau aux fruits, du punch-de-crème et des pastelles imprégnait l’air. Au lieu de chants de Noël, nous avions du parang. Le parang est une musique folklorique importée du Venezuela à Trinité-et-Tobago (mon pays natal). Le mot parang vient de deux mots espagnols : parranda, qui signifie « une frénésie », et parar qui signifie « s’arrêter ». Les sérénades parang, connues sous le nom de parranderos, visitaient les maisons de leur quartier, chantaient des chansons traditionnelles parang et jouaient d’instruments comme le cuatro (une petite guitare à quatre cordes) et les maracas. Les familles les ont invités à l’intérieur pour poursuivre les célébrations, où ils ont partagé la nourriture et les boissons préparées spécifiquement pour la période de Noël.

Le sapin de Noël de chez moi débordait de cadeaux parce que nous étions nombreux. Mes frères et sœurs ont tous apporté leurs cadeaux à la maison de ma mère. Au moment où tous les cadeaux seraient sous l’arbre, le tas mesurerait deux pieds de large et deux pieds de haut. Je me souviens très bien d’une de mes sœurs qui entrait dans la maison avec un énorme sac poubelle rempli de cadeaux. Tout le monde a reçu un cadeau quand nous étions enfants. J’aimais Noël quand j’étais enfant et je l’aime toujours.

Dans notre foyer, c’est ma mère qui a supporté le plus gros du stress des préparatifs. Il y avait des gâteaux aux fruits et des boissons à préparer. Des rideaux à coudre – elle n’achetait pas des trucs comme ça, elle les fabriquait à partir de zéro. La maison devait être impeccable. Chaque fenêtre devait être lavée et chaque verre de la huche devait être d’une propreté étincelante. Je me souviens encore d’avoir été dans notre cour avant en train d’arracher les mauvaises herbes qui poussaient à travers les fissures du béton et de nettoyer les fenêtres de l’étage. OK j’aimais toujours Noël, le ménage, pas tellement.

Au fur et à mesure que ma mère grandissait, l’agitation de Noël diminuait. Au lieu de nettoyer les vitres – ou de me faire le faire – elle a embauché quelqu’un pour le faire. De nouveaux rideaux n’étaient pas fabriqués chaque année, mais les anciens étaient lavés et repassés, puis suspendus pour les festivités.  Elle s’occupait quand même de la pâtisserie et de la cuisine. Personne ne lui enlevait cela. Il n’y avait pas autant de cadeaux sous le sapin, car les enfants sont devenus adultes et ont fondé leur propre famille. Noël est devenu beaucoup plus détendu.

Maintenant que je suis plus âgée, j’ai pris une page du livre de ma mère. Il y a toujours l’agitation de Noël, mais je me calme. Voici quelques tactiques que j’utilise pour me laisser suffisamment de temps pour me préparer aux festivités et réduire mon niveau de stress.

1. Commencez tôt. N’attendez pas la dernière minute pour vous rendre au centre commercial et battez-vous pour la dernière place de stationnement, puis faites la queue pour acheter le cadeau parfait.
2. Magasinez en ligne. La pandémie m’a ouvert un tout nouveau monde de possibilités d’achat. Mais méfiez-vous des escrocs. Protégez votre carte.
3. Fabriquez plutôt qu’achetez. Si vous êtes du genre artistique, faites votre cadeau de Noël plutôt que de l’acheter. En préparant votre cadeau de Noël, vous faites quelque chose que vous aimez, ce qui réduit le stress, et ce cadeau de Noël signifiera beaucoup plus pour le destinataire.
4. Offrez le don de la charité. Nous en avons tellement choses et Noël est devenu tellement commercialisé, pourquoi ne pas changer cela, et profiter de l’occasion pour donner à ceux qui en ont vraiment besoin. J’ai arrêté d’offrir des cadeaux de Noël aux adultes, j’ai plutôt fait un don à leur organisme de bienfaisance préféré, en leur nom.
5. Offrez du temps en cadeau. Pour ceux qui sont les plus proches de moi, j’offre le cadeau d’un expérience pour que je puisse passer du temps avec eux. Achetez des billets pour un match de baseball auquel vous pouvez tous assister. Sortez dîner. Il n’est pas nécessaire que ce soit un restaurant cher, juste un endroit où vous pouvez passer du temps de qualité ensemble.
6. Engagez un service de nettoyage, des laveurs de vitres et un jardinier pour préparer la maison pour la saison. Si vous ne pouvez pas vous permettre les trois, choisissez-en un et faites les autres avec l’aide de vos amis et de votre famille.
7. Enfin, réunissez la famille pour faire la décoration, la pâtisserie et d’autres préparatifs. Faites-en une fête. Vous obtiendrez l’aide dont vous avez besoin et passerez du temps de qualité avec les personnes que vous aimez.

La période de Noël n’a pas besoin d’être stressante. Cela peut être un moment où vous renouez avec les personnes que vous aimez. Commencez tôt et évitez la précipitation. Profitez de l’occasion pour redonner à la communauté par le biais d’un don de bienfaisance. Donnez plus de sens à votre prochain cadeau de Noël en faisant quelque chose de créatif. Plus important encore, profitez de la saison.

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Le dimanche 5 novembre 2023, les horloges de 2h00 sont reculées d’une heure jusqu’au dimanche 5 novembre 2023, 1h00, heure d’été. L’heure d’été est la pratique consistant à avancer les horloges d’une heure pendant les mois les plus chauds afin que l’obscurité tombe plus tard dans la journée. À l’automne, les horloges sont retournées pour revenir à l’heure normale. Le premier pays à mettre en œuvre l’heure d’été a été l’Allemagne en 1916 pendant la Première Guerre mondiale, comme moyen d’économiser l’énergie. Depuis lors, soixante-dix pays observent désormais l’heure d’été.

Mais quels sont les avantages de l’heure d’été ? Beaucoup de gens pensent qu’il a été mis en œuvre pour profiter aux agriculteurs, mais les agriculteurs sont les plus fervents défenseurs de l’élimination de l’heure d’été. Le véritable avantage réside dans la lumière du soleil supplémentaire que nous gagnons tous lorsque nous avançons les horloges. En avançant les horloges, nous avons plus d’exposition à la lumière du soleil et plus de temps pour les activités récréatives. La lumière du soleil est un stimulant de l’humeur. Il est associé à la libération de l’hormone sérotonine qui est l’une des hormones du bonheur.

Un article de Healthline intitulé La lumière du soleil et la sérotonine indique qu’avec des niveaux plus faibles de lumière du soleil, nos niveaux de sérotonine diminuent, ce qui peut provoquer une dépression ou un trouble saisonnier affecté (TAS). Il s’agit d’un type de dépression causée par le changement de saison.  Les symptômes commencent généralement à l’automne et se poursuivent en hiver à peu près à la même période chaque année. La Mayo Clinic énumère les symptômes comme suit :

1. Se sentir apathique, triste ou déprimé presque toute la journée, presque tous les jours
2. Perte d’intérêt pour les activités que vous aimiez autrefois
3. Avoir peu d’énergie et se sentir léthargique
4. Avoir des problèmes de sommeil excessif
5. Avoir des fringales de glucides, trop manger et prendre du poids
6. Avoir de la difficulté à se concentrer
7. Sentiment de désespoir, d’inutilité ou de culpabilité
8. Avoir des pensées de ne pas vouloir vivre

Ne considérez pas ces symptômes comme le blues de l’hiver, vous devez être intentionnel pour garder votre humeur positive tout au long de l’année.

L’un des autres avantages de la lumière du soleil est la production de vitamine D. Lorsque nous sommes exposés aux rayons ultraviolets B, notre peau produit de la vitamine D. Il joue un rôle central dans la santé des os et la prévention de l’ostéoporose.  Il prévient également des maladies comme le rachitisme chez les enfants.  Healthline cite également les conseils de l’Organisation mondiale de la santé, où ils suggèrent qu’une quantité modérée de soleil (5 à 15 minutes) sur le visage, les mains et les bras, deux à trois fois par semaine, est bénéfique car la vitamine D a également un rôle à jouer dans l’absorption du calcium et du phosphore, ce qui est important pour notre système immunitaire et la création de cellules sanguines. Une carence en vitamine D a été associée à un risque accru d’infection.

Alors, que devrions-nous faire lorsque les horloges reculeront et que nous perdrons toute cette lumière du soleil le mois prochain ?

1. Profitez de l’heure de sommeil supplémentaire. N’essayez pas d’ajouter d’autres activités à cette heure. Le repos est important pour tous les patients atteints de lupus, car la fatigue fait naturellement partie de notre vie quotidienne.
2. Trouvez des activités qui améliorent votre humeur, par exemple, faites le plein de fournitures de loisirs. Puisque la fin de l’heure d’été mène à Noël, choisissez de faire des cadeaux de Noël plutôt que de les acheter.
3. Faites quelque chose de gentil pour vos voisins. Faites du bénévolat dans votre centre communautaire local ou à votre banque alimentaire.  Vous ressentirez un sentiment de satisfaction et d’appartenance.
4. Socialisez avec vos amis et votre famille que vous aimez. Cela améliorera votre humeur.
5. Pour la santé globale de vos os, commencez à faire de la musculation modérée. Cela peut être fait à la salle de sport ou à la maison avec quelques livres lourds. Veuillez le faire avec l’autorisation de votre médecin.
6. Adoptez une alimentation saine qui favorisera la santé des os. Veuillez consulter votre diététiste pour obtenir des conseils.
7. Si tout le reste échoue et que vous sentez que vous avez besoin d’aide, contactez un professionnel.

Ne laissez pas le changement d’heure normale vous affecter émotionnellement. Prenez des mesures pour protéger votre santé mentale. Faites de l’exercice et socialisez. Faites quelque chose de bien pour quelqu’un dans le besoin, cela vous fera du bien. Enfin, demandez de l’aide si vous pensez en avoir besoin. N’ayez pas peur de tendre la main. Onze millions de personnes souffrent de dépression saisonnière aux États-Unis chaque année. Vous n’êtes pas seul.

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Le 10  ^{octobre est la}Journée mondiale de la santé mentale et, incidemment, le 9 octobre,^c’est Thanksgiving. Qu’avez-vous fait récemment pour protéger votre santé mentale ? Alors que nous nous préparons pour Thanksgiving et que mère nature se prépare à une autre saison de renouveau, soyons reconnaissants pour le chemin parcouru et réfléchissons à la façon dont nous pouvons nous ressourcer et renouveler nos vies. Il y a tellement d’options pour nous tous qu’il peut être difficile de choisir. Je commencerais par quelques simples.

Trouvez un passe-temps. J’adore le jardinage. J’ai commencé il y a une dizaine d’années avec une plante d’intérieur parce que j’ai lu qu’elles purifiaient l’air. C’était une paume. Maintenant, j’ai au moins quarante plantes. C’est devenu si grave qu’à chaque fois que nous passons devant une jardinerie et que je m’arrête, mon fils me dit : « Éloigne-toi des plantes maman ». J’ai arrêté d’acheter des plantes juste pour les ajouter à ma collection. Maintenant, je multiplie les plantes. Toute personne intéressée par un Pothos doré me cherche. J’en ai beaucoup.  J’ai aussi essayé d’être plus créatif, en combinant des plantes qui peuvent vivre ensemble, et en les plantant dans un bocal en verre avec des pierres décoratives. J’ai fait mon premier bonsaï cet été et j’ai l’intention d’en faire beaucoup d’autres. J’ai aussi quelques plantes rares, la plante Hindu Rope, un Sleeping Pothos et… Attendez, ce n’est pas un article sur les plantes. Je m’égare.

Si les plantes ne sont pas votre truc et que vous aimez plus d’aventure, choisissez quelque chose qui apportera cette poussée d’adrénaline que vous recherchez. Alice Boyes, Ph.D., a écrit un article pour Psychology Today où elle énumère dix conseils pour choisir le bon passe-temps.

Le premier est le coût. Certains passe-temps peuvent coûter cher, d’autres, comme le jardinage, peuvent coûter moins cher ou le coût peut être neutre. Je vous suggère de décider d’abord de votre budget. Voulez-vous dépenser 500 $ par an ou 5 000 $ par an pour votre passe-temps ? Certains passe-temps peuvent être transformés en une activité secondaire lucrative. Consultez ce site avec une liste d’activités secondaires sur lesquelles vous voudrez peut-être enquêter 100+ idées d’activités secondaires pour gagner 500 $ + pendant votre temps libre (2023) (sidehustlenation.com). Veillez à ce que cela ne se transforme pas en un deuxième emploi. N’oubliez pas que c’est censé être agréable.

La deuxième chose à considérer est le temps. De combien de temps disposez-vous pour ce nouveau passe-temps ? Si vous êtes à bout de souffle, envisagez déjà d’externaliser certaines de vos responsabilités afin de pouvoir consacrer du temps à votre passe-temps. Certains passe-temps nécessitent un minimum de temps, comme une demi-heure par semaine pour arroser les plantes, d’autres nécessitent plus d’efforts. Par exemple, si vous choisissez de vous lancer dans l’immobilier, vous devrez peut-être consacrer beaucoup plus de temps et de ressources à voir les locataires, à organiser les réparations et à acheter ou vendre des propriétés. Choisissez un passe-temps qui correspond au temps que vous y consacrez.

La question suivante est de savoir quand. Quand avez-vous le temps de vous adonner à votre passe-temps ? Pouvez-vous le faire toute l’année ou s’agit-il simplement d’une période spécifique de l’année ? Si vous n’aimez pas le froid, ne choisissez pas le ski. Avez-vous du temps le week-end ou après le travail ?

Les autres questions que vous devez vous poser sont les suivantes :

4. Voulez-vous un contact social ?
5. Avec qui voulez-vous interagir ?
6. Quels sont vos points forts ?
7. Comment voulez-vous que votre passe-temps vous mette au défi ?
8. Vous êtes à la recherche d’un passe-temps que vous pouvez partager avec votre partenaire ?
9. Avez-vous du mal à terminer les choses ?
10. Êtes-vous intéressé par la poursuite d’un passe-temps ou par le passe-temps lui-même ? C’est une chose que vous ne réalisez peut-être même pas que vous faites. J’adore faire du shopping. Est-ce que j’achète ces pantalons et ces blocs de yoga parce que j’aime l’idée, mais que je déteste le yoga ? Pour ceux d’entre vous qui l’ont déjà fait, pensez à une vente de garage. Débarrassez-vous de l’encombrement et commencez une nouvelle vie. Engagez-vous cette fois-ci à terminer ce que vous avez commencé. Ok, ne vendez pas les pantalons de yoga, ils sont beaucoup trop confortables.

Psychology Today n’avait pas cette astuce et c’est pour les patients atteints de lupus.

11. Trouvez un passe-temps qui correspond à votre niveau d’énergie et à votre mobilité. Vous ne voulez pas être épuisé lorsque vous avez terminé. Cela devrait vous apporter de la joie et un sentiment d’accomplissement.

Il y a bien sûr d’autres choses que vous pouvez faire pour protéger votre santé mentale. Faites de longues promenades ou allez à la salle de sport. Faites de la randonnée. Sortez prendre l’air. Avec le changement de saison, les couleurs seront magnifiques, alors sortez et profitez-en.

Dormez plus. Les preuves montrent constamment qu’une bonne nuit de sommeil conduit à une meilleure humeur, à une meilleure productivité et à une satisfaction globale de la vie. Le Forum économique mondial a publié un article qui dit que le manque de sommeil peut rendre plus difficile la gestion de nos émotions et, par extension, affecter notre santé mentale. Un meilleur sommeil réduit l’anxiété, la dépression et le stress.

Si tout le reste échoue, consultez un thérapeute. Pour ceux d’entre vous qui vivent à Toronto, Mental Health TO est une excellente ressource gratuite pour obtenir d’excellents services de counseling. Vous pouvez accéder à une séance de counseling par l’intermédiaire de la clinique sans rendez-vous What’s Up. www.whatsupwalkin.ca. Les séances ont lieu le même jour (elles durent généralement de 45 à 60 minutes), sans frais, sans carte d’assurance maladie et sans rendez-vous. Le jour où vous êtes prêt à avoir une séance, vous pouvez contacter MHTO au 1-866-585-6486. Il y a aussi Strides Toronto, pour des services brefs. (Les services brefs seront de 3 à 8 séances avec un conseiller régulier). Vous devrez remplir un questionnaire de sélection rapide, puis les informations pourront être envoyées à Strides Toronto Walk-In.

Êtes-vous prêt à conquérir le monde ? Presque. C’est d’accord.

N’oubliez pas que vos luttes ne devraient pas vous définir ; Ils devraient vous motiver.

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Wow, c’est fini. Où sont passés ces deux mois ? L’été a toujours été une aventure pour mon fils et moi, qu’il s’agisse de tomber en panne d’essence après notre première visite dans un chalet ou d’aller à un match des Blue Jays et de ne jamais regarder le match, parce qu’il ne peut pas rester assis. Cela a toujours été une période d’exploration de nouvelles choses et de plaisir. Même avec le lupus, l’été est rempli de possibilités.

Depuis la pandémie, les choses ont changé et nos aventures ont été rares, mais cela n’a jamais refroidi mon moral.  J’ai fait de notre maison un lieu d’aventure. Les fêtes d’anniversaire se déroulaient dans la cour aménagée comme un parcours d’obstacles, en jouant au laser tag avec quelques amis.  Les aventures en plein air étaient complètes avec des masques et bien plus que le nombre nécessaire de bouteilles de désinfectant pour les mains. J’ai dû prendre des précautions bien sûr, et je suis le premier à admettre que je suis passé à la vitesse supérieure. La bonne nouvelle, c’est que cela en valait la peine, et nous en sommes sortis indemnes. Les journées que nous avons passées à la maison – lui à l’école en ligne et moi à la maison – nous ont également rapprochés.

Maintenant, un autre été s’est écoulé, et je ne sais pas où est passé le temps. Il est plus grand que moi maintenant et en aime chaque minute. Ils grandissent si vite. Je ne veux pas que ces années d’enfance se terminent, mais je sais qu’elles doivent se terminer. Les étés passés, je faisais des plans des mois à l’avance.  Il y avait des parcs d’attractions et des plages à visiter. Pique-, festivals gastronomiques ou festivals de musique pour y assister. Cette année, c’était très différent. Il a fait ses propres plans et est sorti avec ses amis. Nous sommes maintenant dans les dernières semaines de l’été et le temps s’est écoulé. Il s’apprête à entrer en 8e année et je vais retourner au bureau.

Il est toujours difficile de reprendre une routine après les vacances d’été. Dans les années précédentes, il y aurait eu la frénésie d’achat pour acheter des vêtements. Il y avait le cauchemar de se lever ce premier matin et d’essayer de faire sortir tout le monde – y compris moi-même – à l’heure. Cette année, il y a toujours la frénésie de shopping – qui n’aime pas faire du shopping. Mais j’ai appris une chose ou deux sur la transition entre les journées de farniente à la plage ou l’agitation des visites touristiques, à me lever à 6 heures du matin et sortir à l’heure. Je prends quelques précautions simples pour que le retour à la maison ne soit pas une corvée.

Pour éviter le stress et m’assurer de passer un bon moment, je voyage avec des gens que j’aime. C’est logique, n’est-ce pas. Combien de fois avez-vous voyagé avec des gens qui vous agacent – cet oncle, cette tante ou ce cousin qui ne veut pas se taire ? Je peux vous imaginer sourire et hocher la tête. J’ai eu tellement de vacances avec quelqu’un qui se plaint ou quelqu’un qui veut toujours que les choses soient faites à sa façon. Pire encore, cet ami qui pense qu’il a toujours raison.  La vie est trop courte pour la passer avec des gens qui ne vous apportent pas de joie. Je voyage avec des gens dont j’apprécie vraiment la compagnie. Je passe mes vacances avec les gens que j’aime et qui m’aiment. Ce sont les gens avec qui je peux rire et être moi-même.

Maintenant, je suis entouré des bonnes personnes, mais mon niveau d’énergie ne correspond pas au leur. Que dois-je faire ? Je fais des siestes. Je ne sais pas si c’est la vieillesse, mais j’ai récemment découvert que faire de courtes siestes peut être rajeunissant. Cela semble contre-intuitif, mais la plupart de mes vacances ont été de courts voyages trépidants qui m’ont épuisé. Le meilleur moyen que j’ai trouvé, pour m’assurer que j’ai l’énergie dont j’ai besoin pour continuer, c’est de faire une courte pause. Il n’est pas nécessaire que ce soit une longue sieste. La Mayo Clinic recommande dix à vingt minutes, n’importe quoi de plus et vous vous réveillerez groggy. Ils recommandent de faire une sieste en début de soirée si vous le pouvez, vers 15 heures, afin que cela n’affecte pas votre sommeil nocturne. Trouvez un endroit confortable. Je déteste me réveiller avec des maux de dos après avoir mal dormi, alors je trouve un endroit calme et confortable. Une fois que vous êtes debout, donnez-vous le temps de vous réveiller correctement avant de reprendre vos activités.

Si les siestes ne suffisent pas, je dis simplement non. Vous pouvez dire non à une activité que vous pensez être trop difficile pour vous ou si vous vous sentez fatigué. Trop souvent, j’ai continué parce que je ne voulais pas décevoir mes amis alors que j’aurais dû simplement rester dans la chambre d’hôtel à lire un livre ou à me détendre au bord de la piscine. Ce sont des vacances. La racine du mot vacances vient du mot latin vactio qui signifie liberté. Vous devriez avoir la liberté de faire ce que vous voulez. Il m’est arrivé plus d’une fois de sortir des sentiers battus « plus lents » par moi-même, pendant que mes compagnons faisaient ce qu’ils voulaient. C’est vous qui le faites.

Parfois, peu importe ce que vous faites, les vacances sont stressantes, encore plus pour les patients atteints de lupus. Si j’en fais trop ; Et avouons-le, nous le faisons tous ; J’ai tendance à avoir des poussées de lupus pendant ou immédiatement après des vacances. Il s’agit notamment de douleurs articulaires, d’une fatigue extrême et, à cause de mes reins, de chevilles enflées. Pour donner à mon corps le temps de guérir, je prends un jour ou deux de congé supplémentaires après mes vacances afin de pouvoir me reposer avant de retourner au travail. Bien sûr, ce n’est pas toujours possible, alors je termine généralement mes vacances le vendredi, j’ai donc le week-end pour récupérer, et – c’est très important – je ne fais aucun plan pour ce week-end.

Eh bien, je suis reposé et prêt à affronter le monde. Peut-être pas le monde entier, mais mon petit morceau de celui-ci.

N’oubliez pas que vos luttes ne devraient pas vous définir ; Ils devraient vous motiver.

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