Lupus Canada est heureux de présenter Living with Lupus Corner avec Mauricia Ambrose
Lorsque j’ai reçu un diagnostic de maladie rénale terminale à cause du lupus, je n’ai rien dit à mon fils à propos de ma maladie. C’était un bambin et il n’aurait pas compris. Je pense que la seule chose que j’aurais accomplie, si j’avais fait cela, c’est de lui faire peur. Mon objectif était de rendre sa vie aussi normale que possible.
La normalité pour un enfant dont un parent atteint d’une maladie chronique peut être légèrement différente de celle de nombreux enfants, mais pour la plupart, la routine quotidienne est la même. Maintenant qu’il est plus âgé, j’ai essayé de lui apprendre à faire face aux hauts et aux bas de notre situation. Je parle ouvertement de ma maladie et je ne prétends pas que tout va bien quand ce n’est pas le cas. Je lui dis ce qui ne va pas et ce qui est fait. Il est rassuré que les choses sont traitées et qu’il n’y a aucune raison d’avoir peur. Je pense qu’il est devenu une personne plus empathique à cause de cela.
Il y a des leçons fondamentales que j’ai essayé de lui enseigner pour maintenir sa santé physique et émotionnelle.
C’est une leçon qui a été très difficile pour moi. Demander de l’aide signifiait que j’étais incapable. J’ai appris que demander de l’aide peut être une source de force. C’est normal de tendre la main à quelqu’un en qui vous avez confiance. Il n’y a pas de honte à avoir besoin de quelqu’un à qui parler ou d’une épaule sur laquelle pleurer. Cela allège la charge et me permet de rester en bonne santé. On apprend aux hommes à être indépendants, mais mon fils comprend que ce sont les gens qui vous entourent qui vous rendent fort. Qu’il devrait s’entourer d’amis qui seront là pour lui, même lorsque cela ne lui convient pas.
Nous sommes tous tellement occupés que parfois nous oublions de nous arrêter ou de ralentir. Je me souviens, il y a de nombreuses années, que je marchais très vite d’une réunion à l’autre même quand je n’étais pas en retard. Je me précipitais constamment en pilote automatique. Cela n’a profité à personne d’autre ou à moi lorsque je me suis poussé au point de rupture. J’ai appris cette leçon à la dure. La clé pour comprendre quand s’arrêter ou ralentir est d’écouter votre corps.
J’ai lamentablement échoué à cela. Je vais mieux. Maintenant, je comprends les symptômes qui conduisent à quelque chose de plus grave et ceux qui sont légers et peuvent être « ignorés » pendant un certain temps. Je sais combien mon corps peut supporter et je travaille avec mon équipe médicale – oui, j’ai une équipe – pour surveiller mes analyses sanguines et m’assurer que les choses restent dans la fourchette normale. Cela n’arrive pas toujours. J’ai été pris au dépourvu à plusieurs reprises, mais je finis par me remettre sur les rails. J’essaie d’apprendre à mon fils à écouter, quand il souffre, et à comprendre son état émotionnel afin qu’il puisse réagir de manière appropriée.
Très jeune, mon fils a compris les dangers du tabagisme. Que quelqu’un avec un corps en parfaite santé le mette délibérément en danger avec des agents cancérigènes m’a toujours déconcerté. Je suppose que certains commencent jeunes et ne sont pas conscients du danger, puis au moment où ils prennent conscience, ils sont dépendants. Je suis heureux qu’il ait appris cette leçon si jeune. Maintenant, quand je lui demande s’il fumera un jour, c’est un non catégorique. L’alcool est une autre histoire. Il a demandé une bière ce week-end – il a 13 ans. Bien sûr, je lui ai dit non et il a juré qu’il goûterait à la bière dès qu’il serait assez grand. Une bataille que je mènerai un autre jour.
Je n’ai jamais été une personne particulièrement sportive. Pour être tout à fait honnête, je n’ai pas d’os athlétique dans mon corps. Cependant, je comprends et apprécie l’importance de l’exercice. Mon fils et moi allions nous promener à la plage en été et prenions le petit-déjeuner dans un café du quartier. Nous avons également fait du vélo dans le quartier. Cela n’arrive plus aussi souvent maintenant qu’il est plus âgé et qu’il a découvert l’excitation du jeu. Il y a environ une semaine, je l’ai convaincu de promener les chiens avec moi. Il y a encore de l’espoir.
La fête des pères approche à grands pas. J’ai dû être à la fois mère et père pour mon fils. Parfois, je me demande si je fais bien les choses. J’espère que les leçons que je lui ai enseignées, et que je continue de lui enseigner, resteront avec lui jusqu’à l’âge adulte. Je veux ce que chaque mère veut pour son enfant, qu’il soit en bonne santé physique et émotionnelle. Je crois que s’il s’entoure des bonnes personnes, respecte son corps et apprend à ralentir, il aura la vie que je veux pour lui.
N’oubliez pas que vos luttes ne devraient pas vous définir ; Ils devraient vous motiver.
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