VIVRE AVEC LE LUPUS | Ashley et Melissa B.

Mes symptômes de lupus ont commencé en 2018, à l’âge de 9 ans.
J’ai lutté contre des éruptions cutanées douloureuses, des plaies buccales et des douleurs articulaires qui m’empêchaient souvent de profiter du temps passé au soleil ou même de parler et de manger confortablement.
Ce sont tous les signes qui ont conduit à mon pré-diagnostic de lupus.
Au fil du temps, les analyses sanguines ont révélé des marqueurs de lupus.

Mes symptômes ont évolué au cours des deux années suivantes, où j’ai également rencontré de graves maux de tête qui m’empêchaient de bouger et d’être exposé à toute forme de lumière.
Ils duraient des heures et j’en faisais l’expérience presque tous les jours.
Au fur et à mesure que mes maux de tête progressaient, je traversais également ces « épisodes » où je me sentais parfois très faible et faible.
Ces épisodes ont préfiguré la fréquence à laquelle je me sentirais étourdie et je devrais arrêter ce que je faisais parce que j’avais l’impression que j’allais m’évanouir.

Je souffrais de ces symptômes intenses pendant et autour de la période pandémique.
J’ai maintenant 15 ans et bien que je lutte encore contre ces symptômes quotidiennement, je suis reconnaissante qu’ils soient plus légers qu’avant.
Le lupus est une maladie qui provoque des poussées au moment où vous vous y attendez le moins.
En raison du fait que c’est hors de votre contrôle, vous ne pouvez que le prendre au jour le jour, faire de votre mieux pour avoir une attitude positive et rester optimiste et ambitieux.

Mon parcours vers le lupus a commencé à l’âge de 3 ans.
Ce qui a commencé comme des activités normales de l’enfance s’est rapidement transformé en rampement, en pleurs et en inflammation de la peau.
Mes parents n’avaient aucune idée de ce qui se passait, ils m’ont emmené chez notre médecin de famille et il m’a dit que c’était juste des douleurs de croissance.
À l’époque, ma mère était la seule de ma famille à avoir le lupus et elle savait que ce n’était pas normal et que ce n’était pas seulement des douleurs de croissance.
Ma mère a donc été dirigée vers la clinique du lupus de l’hôpital Sick Kids.
Ils ont commencé à faire des tests et pendant un certain temps, j’ai continué à être testé positif pour tous les marqueurs du lupus.

Tout au long de son enfance, Melissa a été confrontée à des douleurs articulaires, des plaies buccales, de la fatigue et des maux de tête, ce qui rendait douloureuses et difficiles des activités comme les cours de gym ou la pratique d’un sport.
Cela me faisait toujours penser : « Pourquoi ne puis-je pas être comme les autres enfants et faire du sport sans ressentir de douleur ? » Cela a toujours été une pensée constante.

Au fil des ans, les douleurs articulaires ont persisté, d’autres symptômes ont commencé à apparaître comme des plaies buccales, une fatigue constante, des maux de tête quotidiens et des éruptions cutanées papillon au soleil.
Le soleil n’était pas mon ami.
Chaque fois que j’étais au soleil, je devais toujours m’assurer que je mangeais et que je buvais beaucoup d’eau pour éviter les coups de soleil.
En 2018, j’ai souffert d’une grave insolation.

Cette année, mes douleurs articulaires se sont aggravées.
La douleur migre partout mais elle s’installe dans mon poignet.
Je ne pouvais pas bouger, je ne pouvais pas écrire, je n’étais même pas capable de faire un poing sans que la douleur ne se manifeste.

Le plus gros problème avec la douleur dans mon poignet était qu’elle m’empêchait de pratiquer le sport que j’aime, le volleyball.
Je n’étais pas capable de cogner ou d’attaquer le ballon aussi bien que je le pouvais avant que la douleur ne commence.
Je ne pouvais pas non plus me déplacer aussi vite que les autres joueurs sans que des douleurs articulaires n’attaquent mes jambes, mes genoux et mes hanches et me limitent à donner le meilleur de moi-même.

La stigmatisation du « vous n’avez pas l’air malade » est vraie !
Pour dire, si vous me voyiez en personne, vous pourriez penser que j’ai l’air d’un adolescent normal, et c’est ce que beaucoup de gens pensent, même mes amis.
Mais une fois que je leur dis que j’ai le lupus, ils pensent que c’est quelque chose de contagieux et vont s’éloigner de moi et je me sens mal à ce sujet.

J’ai maintenant 15 ans et mon lupus est relativement stable.
J’ai toujours une fatigue constante, des douleurs articulaires, mon dos me fait toujours mal, mais ce n’est rien qui m’empêchera de profiter de ma vie et de ne pas l’avoir qui me retient de faire tout ce que je veux faire.

Le fait d’avoir le lupus m’a vraiment ouvert les yeux sur la valeur de la vie et m’a donné envie d’aider les autres, en particulier les enfants, qui traversent ce que je vis à l’avenir.

Le lupus peut vous faire reculer et donner l’impression que vos objectifs sont impossibles et hors de portée.
Rien n’est impossible lorsque vous croyez et que vous ne le laissez pas diriger votre vie.
Le lupus ne me retiendra pas !