VIVRE AVEC LE LUPUS | Bethany Sousa

Comment les enfants malades m’ont aidé avec l’arthrite et le lupus

Histoire par Bethany Sousa

Souvent, dans la vie, les gens sont en présence de ceux qui souffrent de certaines maladies ou affections, mais ne pourraient jamais imaginer qu’un jour, ce sera peut-être eux qui vaincront la même bataille. Bien qu’il ne soit jamais facile de voir quelqu’un que vous aimez souffrir, on ne comprend jamais vraiment une maladie, jusqu’à ce qu’on y soit confronté également.

En grandissant, j’ai constamment vu ma mère souffrir de lupus et j’ai vu comment cela la limitait, la faisait souffrir et la blessait émotionnellement. Les hôpitaux étaient notre deuxième maison et les médicaments étaient sa seconde nature, et tout ce qu’elle pouvait nous dire, c’était qu’elle espérait que ses enfants n’auraient jamais à faire face au même fardeau. Elle était loin de se douter que sa fille développerait à la fois le lupus et l’arthrite à un si jeune âge.

C’est à l’été 2005, alors que je voyageais avec ma famille que j’ai commencé à développer des symptômes d’arthrite un soir de fin août. Je n’étais pas trop sûre de ce que c’était, et je ne comprenais pas non plus pourquoi cela se produisait, mais j’ai commencé à réaliser plus tard que la peur de ma mère devenait une réalité.

Tout ce dont je me souvenais, c’était à quel point c’était limitatif. Comment je n’étais pas capable de me brosser les cheveux moi-même, comment je n’étais pas capable d’atteindre certaines choses, ou comment cela m’empêchait même de marcher correctement. C’était si difficile, à 12 ans, de croire que ce genre de choses pouvait m’arriver. J’étais en colère, blessée, bouleversée et j’avais souvent envie de pleurer. C’est avec le soutien de ma famille et de l’équipe de l’hôpital pour enfants malades que j’ai pu me rendre là où je suis aujourd’hui. Mais avant d’entrer dans ma vie maintenant, laissez-moi vous parler du processus pour en arriver là.

En revenant de nos vacances en août, ma mère a insisté pour prendre rendez-vous avec mon médecin de famille tout de suite. Lorsqu’il m’a finalement diagnostiqué l’arthrite, mon médecin m’a référé à un spécialiste, le Dr Shneider à la clinique de rhumatologie de l’Hôpital pour enfants malades.

Le Dr Schneider et son équipe étaient tout ce qu’un personnel hospitalier devrait être. Ils étaient intelligents, observateurs, professionnels, minutieux, attentionnés et, surtout, réconfortants. Ils se sont assurés que tous les tests qui devaient être effectués l’étaient, que tous les besoins en ce qui concerne mon arthrite étaient satisfaits, et que rendre l’expérience de l’arthrite moins difficile.

Quand j’ai eu 13 ans et que j’ai vécu avec l’arthrite pendant environ un an, je commençais à m’y habituer. Plaquenil et naproxène deux fois par jour, exigences en matière de repas spéciaux, rendez-vous quatre fois par an, etc. Ce n’est qu’à la fin de l’année 2006 que j’ai eu la surprise de mon prochain rendez-vous.

Je pouvais dire que les choses n’allaient pas bien ce jour-là. J’ai passé une grande partie de ma journée à faire des tests et à attendre les résultats, et je savais que ce n’était pas comme tous les autres rendez-vous que j’avais eus. Quand le médecin est finalement arrivé et nous a choqués, ma mère et moi, avec la mauvaise nouvelle, c’est à ce moment-là que mon monde a commencé à changer.

Ma mère était loin de se douter de ce qui se passait dans ma tête ce jour-là à l’hôpital pour enfants malades. J’étais assise dans la chambre d’hôpital calmement, quand ils m’ont dit à l’âge de 13 ans que j’avais aussi développé un lupus. C’était peut-être l’une des choses les plus difficiles à entendre pour moi, mais je ne pouvais pas le faire savoir à ma mère, elle avait déjà le cœur trop brisé.

Bien que ce soit une période très difficile pour moi, je ne pouvais pas imaginer m’en sortir sans le soutien de l’équipe de rhumatologie de l’hôpital Sick Kids. On m’a fourni un grand spécialiste du lupus, le Dr Silverman, des conseillers, des infirmières, une équipe de médecins hautement spécialisés, etc. J’ai reçu les soins les plus efficaces et je savais que mes besoins étaient toujours une priorité.

En avril 2010, à l’âge de 17 ans, j’ai commencé à avoir une très grave poussée de lupus et j’étais incapable de faire quoi que ce soit d’autre que de pleurer. Ma mère savait que cela ne ressemblait à aucune autre poussée que j’avais eue auparavant, et elle a immédiatement appelé la clinique de rhumatologie pour avertir les urgences que j’allais descendre.
Tout de suite, la clinique du lupus a alerté le service des urgences de l’hôpital Sick Kids, qui avait une chambre qui m’attendait, à l’entrée de l’hôpital. Ils ont effectué une série de tests et de procédures, et m’ont dit que je devrais passer la nuit pendant quelques jours.

Bien que passer la nuit à l’hôpital ne soit pas idéal pour les personnes de tout âge, Sick Kids m’a offert la meilleure expérience hospitalière que je pouvais avoir. J’étais entourée d’un groupe de personnes si talentueuses et attentionnées qui étaient toujours prêtes à m’aider et à me soutenir, et le meilleur type de services qui pouvait être fourni, que si je n’avais pas été malade, j’aurais eu l’impression que c’était plus une expérience à l’hôtel qu’à l’hôpital.

J’ai fini par rester environ une semaine, et les médecins se sont assurés que j’étais complètement guéri avant de pouvoir quitter leurs soins.

J’ai toujours eu de l’amour et de l’appréciation pour l’Hôpital pour enfants malades, mais ce n’est que cette semaine-là que j’ai vraiment commencé à réaliser mon amour pour eux. Il m’a fourni l’équipe et les soins les plus phénoménaux, une chambre privée avec un canapé pour que ma mère puisse également rester, une télévision personnelle pour se divertir et même un menu personnalisé dans lequel je pouvais commander plusieurs fois par jour. C’était vraiment une expérience d’hôtel.

Et c’est vrai ce qu’ils disent, que toutes les bonnes choses ont une fin. Malheureusement pour moi, j’avais 18 ans et j’étais prête à être transférée dans une clinique pour adultes pour mon lupus. Cependant, heureusement pour moi, j’ai eu la transition la plus facile et la plus utile de l’Hôpital pour enfants malades à l’Hôpital Toronto Western. En plus de fournir tous les renseignements et documents nécessaires à mon futur médecin spécialiste du lupus, l’hôpital pour enfants malades m’a fourni un rendez-vous de transition pour m’aider à me préparer à ma nouvelle expérience.

Mon expérience avec le lupus a été rendue si simple grâce à l’excellente équipe de HSC. La seule chose qui était difficile, c’était de m’éloigner des gens qui étaient devenus comme une famille pour moi.

Quand je pense à mon expérience quand j’ai commencé à la clinique, où je me suis sentie seule, effrayée, inquiète et malheureuse, je n’avais aucune idée de la façon dont tout allait tourner.

Sick Kids m’a donné confiance, conscience, responsabilité et réconfort. Avec le soutien de ma famille et de mes amis, ils m’ont montré qu’il est possible de vivre tous les jours avec l’arthrite et le lupus et de mener une vie normale. Parce que, malgré nos limites physiques parfois, il y a toujours des traitements et des coups de main pour nous aider à faire face à tout.

J’ai donc maintenant 21 ans. Heureux et en bonne santé et vivant avec l’arthrite depuis 9 ans et le lupus depuis 8 ans. En repensant à moi-même quand j’avais 12 ans, je me sentais faible, fatiguée et physiquement limitée, je n’aurais jamais pu imaginer être là où je suis aujourd’hui.

J’en suis maintenant à ma quatrième année à l’Université York, où j’étudie l’anglais et je poursuis une carrière d’enseignante. Je suis capable de travailler, de faire du bénévolat, d’étudier et de maintenir une vie sociale, tout en vivant avec mon lupus et mon arthrite.

Je suis tellement reconnaissante chaque jour pour le soutien que j’ai reçu de l’équipe de l’Hôpital pour enfants malades, de ma famille et de mes amis. Parce qu’il m’a appris à réaliser que je peux vaincre n’importe quelle bataille à laquelle je suis confronté. Cela me réjouit de savoir que tous ceux qui sont confrontés à cette bataille difficile sont en mesure de recevoir les excellents soins fournis par HSC, ce qui rend leurs expériences plus faciles à affronter. Ce n’est pas toujours facile au début, mais il m’a fallu du temps pour réaliser que… J’ai le lupus, mais le lupus ne m’a pas.

Poème sur le courage avec le lupus

Le courage, c’est de découvrir mon lupus et de l’accepter comme faisant partie de ma vie.
Le courage, c’est utiliser les médicaments comme moyen de survie et d’être heureux quelles que soient les circonstances.
Le courage, c’est de me consacrer à ma santé et de faire de l’hôpital ma deuxième maison.
Le courage, c’est d’avoir une poussée douloureuse de lupus le matin et d’aller se baigner l’après-midi.
Le courage, ce n’est pas voir le lupus comme une forme de limitation, mais comme un moyen d’élargir ma vision de tout le reste.
Le courage, c’est d’être heureux malgré tout ce qui pourrait ne pas aller chez moi.
Le courage, c’est accepter qu’être unique peut être et est une bonne chose.
Le courage, c’est accepter que je ne pourrai peut-être pas faire tout ce que j’ai pu faire, mais cela ne m’empêchera pas d’être qui je veux être.
Le courage, c’est d’accepter que malgré ma condition, je suis plus forte que la plupart des gens.
Je ne laisserai jamais mon lupus déterminer mon bonheur ou l’issue de ma vie.
Je vivrai comme un combattant du lupus, pas comme une victime du lupus.
J’ai le lupus, mais il ne m’a pas.