VIVRE AVEC LE LUPUS | Betty Bellamy
Journée mondiale du lupus – Qu’est-ce que cela signifie pour vous et moi ?
Article par Betty Bellamy
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Le 10 mai 2004, l’Organisation mondiale de la santé a proclamé la toute première Journée mondiale du lupus, donnant une reconnaissance mondiale au lupus et à la nécessité d’une sensibilisation accrue à cette maladie déroutante. Aujourd’hui, le 10 mai de chaque année est désigné Journée mondiale du lupus !
Lorsque j’ai appris la nouvelle de cette déclaration, j’ai été personnellement surpris de ma propre réaction. Certes, il s’agissait d’une étape monumentale en faveur de la sensibilisation au lupus, de l’amélioration des soins de santé et de la recherche, mais apporter une larme à l’œil et une boule à la gorge ? De quoi s’agit-il ?
Mes sentiments la deuxième année, en 2005, n’étaient pas aussi intenses, mais toujours les mêmes ; Je suis donc obligé de vous dire pourquoi.
Mon parcours personnel avec le lupus s’étend maintenant sur plus de quatre décennies, au cours desquelles le mot « lupus » a presque toujours nécessité une définition. Les conséquences, je m’en rends compte maintenant, ont été d’éviter toute discussion, de ne communiquer qu’avec le monde médical où la recherche de réponses était similaire à la mienne. Personnellement, cela signifiait le déni, une voie apparemment facile à l’époque.
Au cours des dernières années, les programmes nationaux de sensibilisation à Lupus Canada se sont empressés de changer ces sentiments. Lorsque j’ai commencé à m’impliquer en tant que bénévole auprès de Lupus Canada il y a quelques années, la sensibilisation au lupus est devenue une passion pour moi !
En 2004, j’ai immédiatement eu envie d’utiliser la célébration de la Journée mondiale du lupus pour sensibiliser davantage ma communauté et ma province. J’ai d’abord pris contact avec mon propre député de l’Assemblée législative et les députés de ma collectivité, ainsi qu’avec notre premier ministre. Les réponses ont toutes été positives. S’ils n’avaient jamais entendu parler du lupus auparavant, ces législateurs étaient intéressés à recevoir de l’information, non seulement sur le lupus et mes liens personnels, mais aussi sur notre organisation locale et provinciale, information que j’ai partagée avec empressement.