VIVRE AVEC LE LUPUS | Bianca Padilla
Plus tôt cette année, ma vie a été bouleversée par le lupus. En janvier, j’ai eu ma première poussée à part entière. À ce moment-là, je n’étais même pas encore diagnostiquée. J’ai eu de la fièvre qui a duré plus de quelques jours. L’un des ganglions lymphatiques autour de ma mâchoire était enflé. J’ai eu des frissons et des sueurs nocturnes pendant la période où j’ai eu de la fièvre. De plus, j’ai commencé à ne pas manger et si je mangeais quelque chose, je ne le gardais pas pendant la nuit. Cela a duré un mois. Pendant ce temps, mon médecin généraliste a dû faire plusieurs tests sanguins, rien n’a vraiment été déterminé à ce stade. J’ai été référé à un médecin spécialiste des maladies infectieuses en février dans un hôpital. Pendant que j’étais examinée par le médecin spécialiste des maladies infectieuses, elle a remarqué à quel point j’étais léthargique et m’a dit que j’avais l’air très malade. Elle a décidé que je devais être admise dans cet hôpital. Ils allaient me tester en tant que patient hospitalisé.
Je suis resté dans cet hôpital pendant une semaine. J’ai passé une tomodensitométrie, une biopsie de mon ganglion lymphatique et, vous l’avez deviné, d’autres tests sanguins. J’ai rencontré de nombreux médecins de différentes spécialités pour voir ce qui cause cette fièvre à long terme. C’est à ce moment-là que j’ai rencontré mon rhumatologue actuel. Au début, le rhumatologue a pensé qu’il s’agissait d’une sarcoïdose. C’était avant les résultats de la tomodensitométrie et de la biopsie. Au fur et à mesure que d’autres tests sanguins sont apparus, je suppose qu’elle l’a déduit à SLE. Heureusement, rien de malin n’est ressorti de ma biopsie.
Mon médecin traitant est entré dans la chambre et m’a dit que j’avais le lupus. Pour être tout à fait honnête, je n’ai rien ressenti quand il l’a dit. Tout ce que je pensais, c’était « c’est ce que Selena Gomez a », et c’est tout ce que je savais. Il m’a donné quelques feuilles de papier expliquant ce que la maladie impliquait et quels médicaments j’allais prendre. Les articles expliquaient quels seront les effets secondaires des médicaments. C’était beaucoup d’informations à assimiler, c’est sûr. J’ai ensuite reçu mon congé quelques jours après le diagnostic.
J’ai certainement dû m’adapter à la prednisone. Je dormais à peine et j’avais très faim tout le temps. Je suis retournée au travail en tant qu’hygiéniste dentaire après quelques semaines à la maison. J’étais super anxieuse parce que mes mains tremblaient tellement pendant que je prenais 30 mg de prednisone.
Après 2 mois, c’était mon anniversaire. Mon partenaire et moi sommes allés en retraite le week-end. C’était très relaxant et je me sentais normal après tout cela. Cependant, quelques jours plus tard, mes pieds ont commencé à être engourdis et à picoter. J’ai fait une étude de conduction nerveuse et j’ai eu un nerf pincé. Je me suis sentie vaincue à ce moment-là, comme si tout allait arriver d’un coup.
J’ai de nouveau pris congé du travail parce que je ne pouvais pas marcher correctement et que je me sentais très fatigué chaque fois que je rentrais du travail. Mon partenaire m’a dit que j’avais l’air épuisée tout le temps que je rentrais du travail. Je l’ai senti. J’avais l’impression que mon week-end était là pour rattraper mon sommeil. Je n’ai jamais profité de ma vie pendant cette période.
Après une absence pendant un certain temps, j’ai décidé de changer de carrière et je suis devenu administrateur pour l’immobilier. C’était beaucoup plus détendu par rapport à un environnement au rythme rapide comme un cabinet dentaire. Mon partenaire me dit maintenant que j’ai l’air beaucoup plus heureuse en rentrant à la maison et je le suis.
En dehors du travail, mes cheveux ont commencé à tomber et les jambes avaient des plaies. Je me sentais très laide. Au fur et à mesure que mes marqueurs diminuaient, mes plaies disparaissaient. J’ai commencé à utiliser des produits pour la croissance des cheveux et ils fonctionnent à merveille. J’ai perdu beaucoup de poids pendant la période où j’étais malade. Depuis, je n’ai plus mon ancien appétit, mais je mange et je le garde maintenant. Je reprends tranquillement confiance en moi.