VIVRE AVEC LE LUPUS | Élisabeth Bullerpage
Salutations à tous, une nouvelle année commence !
Je suis heureuse d’avoir l’occasion de partager mon expérience du lupus. J’ai été diagnostiquée il y a 30 ans. Avant ce diagnostic, j’avais de nombreux symptômes difficiles et mystérieux. Comme je l’ai lu et entendu d’autres personnes atteintes de lupus, ce n’est pas une voie rare vers le traitement.
Jusqu’au début de la trentaine, ma vie était très active ; Je travaillais de longues heures irrégulières, j’aimais voyager et j’avais une vie sociale bien remplie avec ma famille et mes amis. Puis des choses étranges se sont produites dans mon corps. En plus des douleurs articulaires, des maux de tête, de la perte de poids et de la fatigue, mon foie était en crise. C’était un chapitre effrayant de ma vie. J’ai finalement subi une biopsie hépatique d’urgence qui a conduit au diagnostic d’hépatite lupoïde. Quel soulagement ! J’ai cru que je devenais folle, car certains de mes symptômes étaient si étranges.
Mon rhumatologue m’a recommandé de visiter la société locale du lupus, et j’y ai trouvé du matériel de lecture et des vidéos qui m’ont été très utiles. Je ne savais presque rien du lupus avant d’être diagnostiquée.
Quand je me souviens de ces premiers jours de vie avec le lupus, cela m’aide à comprendre beaucoup de choses sur moi-même – mes peurs de pouvoir gérer, gagner ma vie et être indépendante. Je me souviens m’être dit : « Est-ce que je pourrai travailler à nouveau ? ». Il y a aussi une peur qui surgit quand j’ai une mauvaise journée, « combien de temps cela va-t-il durer ? Est-ce que j’ai une poussée ? Ce type d’anxiété n’est jamais loin. J’ai aussi des problèmes de dépression. En établissant des liens avec d’autres patients atteints de lupus, je sais que je ne suis pas seule.
Le lupus m’a fait changer beaucoup de choses dans ma vie. C’est quelque chose que nous comprenons tous avec le lupus. Ma santé mentale, mes priorités et l’image que j’ai de moi-même sont mises à l’épreuve. Je vis aussi avec une spondylarthrite ankylosante douloureuse et une arachnoïdite.
Je trouve que le lupus est une leçon d’humilité. Cela m’apprend constamment que je ne contrôle pas tout, mais que je peux trouver des moyens de traverser des moments difficiles. Certaines choses ont été des bénédictions. Rester à la maison, et avoir besoin de plus de repos, m’a amené à étudier de vieilles passions. Mon grand-père cri et ma grand-mère métisse m’ont enseigné les arts traditionnels, la langue et la culture crie. Cela m’a permis de me concentrer et de me fixer de nouveaux objectifs. J’ai eu le temps d’acquérir de nouvelles compétences. En conséquence, je crée des impressions, des cartes d’art et d’autres objets d’artisanat depuis de nombreuses années. Comme dirait mon grand-père, « n’oublie pas de montrer au créateur que tu es heureux d’être ici ». Je commence chaque journée par des étirements et je trouve un moment de gratitude. En regardant au-delà de moi-même, je découvre un monde plein de beauté. Je m’autorise à me reposer quand j’en ai besoin.
Je suis reconnaissante envers tous ceux qui me soutiennent alors que je fais face à des problèmes de santé. Cela inclut certainement la société du lupus, un lieu de communauté, d’apprentissage et de soutien. C’est un endroit merveilleux pour se connecter et partager nos voyages.
Le papillon est un symbole parfait pour le lupus. Dans les cultures cries et d’autres cultures des Premières Nations, le papillon est un symbole de transformation, d’équilibre, de joie et de beauté. Beaucoup de bénédictions à tous en 2024.
