VIVRE AVEC LE LUPUS | Gabrielle Sawh

Récit de Gabrielle Sawh

J’avais 13 ans lorsqu’on m’a diagnostiqué un lupus érythémateux disséminé (LED) ou lupus comme on l’appelle communément. Entre les rendez-vous chez le médecin et le fait qu’on me dise que je devais rester à l’hôpital, j’ai cru que j’étais en train de mourir. À 13 ans, je ne savais pas ce qui se passait. Tout ce qui m’inquiétait, c’était de commencer l’école secondaire.

On m’a prescrit de fortes doses d’apo-prednisone (60 mg) pour aider à augmenter mon taux de plaquettes. En plus d’augmenter mes plaquettes, j’avais de graves maux de tête et un brouillard cérébral. J’y suis resté un certain nombre de mois. Les médicaments ont beaucoup affecté mon corps. Je prenais beaucoup de poids très rapidement, mon humeur montait et descendait constamment et mes articulations et mes muscles commençaient à devenir très faibles. J’ai développé une arthrite aiguë. C’était difficile de faire face à cela tout au long de l’école secondaire parce qu’aucun des autres enfants ne savait ce que je vivais.

Quand je suis entré dans ma dernière année de lycée, mon lupus a commencé à affecter mon cerveau, ce qui a affecté ma façon de penser. Je ne me souvenais pas de ce qu’on me disait et j’oubliais tout constamment. C’est à ce moment-là que j’ai su que j’avais une poussée. J’ai reçu les traitements nécessaires et j’ai bien réagi. Heureusement, cela ne m’a pas empêché d’obtenir mon diplôme et de faire des études postsecondaires.

Quand je suis parti à l’école l’automne suivant, j’avais passé une année entière sans poussées significatives. J’ai continué à avoir des douleurs articulaires et musculaires et j’avais toujours des maux de tête, mais j’ai pu le tolérer. Quand je suis entré dans mon deuxième semestre de deuxième année, je pouvais sentir que j’avais à nouveau une poussée, mais cette fois-ci, c’était dans mon cerveau. J’ai été forcée de quitter l’école et de recevoir les traitements dont j’avais besoin.

Après un deuxième traitement, j’ai postulé dans une nouvelle école plus près de chez moi. Et c’était la meilleure décision que j’aie jamais prise. J’ai pu aller mieux avec ma famille à mes côtés et j’ai pu réduire lentement mes médicaments. Je prends actuellement 5 mg de prednisone et j’ai bon espoir d’en avoir complètement arrêté d’ici Noël 2014.

Je reçois beaucoup de questions de gens qui me disent pourquoi je n’ai pas l’air malade ou qu’est-ce que le lupus exactement ? Bien que cela puisse devenir frustrant de devoir constamment expliquer aux gens ce que c’est et de leur rappeler constamment « non, ce n’est pas comme le cancer », cela ne me dérange plus. Je veux être en mesure d’éduquer les gens sur ce que je vis tous les jours. Et bien que je doive travailler beaucoup plus dur pour accomplir des choses tout au long de ma journée, j’apprécie la vie beaucoup plus que quelqu’un qui n’a pas d’obstacle à surmonter tous les jours. Je me suis renseignée sur les bienfaits de l’exercice et d’une alimentation saine et, en fin de compte, même si je suis toujours malade, j’apprécie les petites choses de la vie. D’une manière étrange, je suis reconnaissante pour mon lupus.