VIVRE AVEC LE LUPUS | Gloria Mah Cawthorn

Histoire par Gloria Mah Cawthorn

Bien vivre avec le lupus a pris un tout nouveau sens pour moi il y a environ trois ans lorsque je me suis lancée dans un nouveau parcours que je n’aurais pas cru possible à mon âge ou avec mon état de santé. Peut-être était-ce la crise de la quarantaine, mais un certain nombre d’événements m’ont fait réaliser que je devais prendre ma santé en main, sinon j’aurais plus à m’inquiéter que du lupus. Cela signifiait des habitudes alimentaires plus saines et faire plus d’exercice. Au cours de ma vie d’adulte, je n’avais pas sérieusement pratiqué d’activités physiques ou sportives de peur d’exacerber mes symptômes, comme je l’avais vécu dans le passé. Cependant, une fois que j’ai commencé à faire de l’exercice et que j’ai progressivement augmenté la quantité et l’intensité de l’exercice, j’ai été surpris de constater que cela soulageait en fait la fatigue chronique qui m’avait retenu pendant toutes ces années. J’ai découvert que je pouvais repousser mes limites et que j’étais capable de participer à des sports d’endurance. Ce qui m’a le plus surpris, c’est que ce mode de vie actif aurait même pu contribuer à améliorer l’état de ma maladie. Certaines améliorations n’étaient rien de moins que miraculeuses.

Je vivais avec le lupus depuis le milieu de mon adolescence, presque 30 ans. Il y a eu des hauts et des bas, mais la plupart du temps, j’ai essayé de ne pas le laisser définir ma vie. Dans les premières années de ma maladie, la maladie n’était pas bien comprise et je n’étais pas sous les soins d’un rhumatologue ou d’un médecin de soins primaires, car j’avais déménagé d’une petite ville pour aller à l’université, puis dans d’autres villes au fur et à mesure que je construisais ma carrière. Par conséquent, mon lupus n’était pas bien contrôlé et j’avais de nombreuses poussées aiguës qui m’envoyaient aux urgences ou me gardaient alitée pendant quelques jours. Il m’a fallu plusieurs étés pour me rendre compte que je n’aurais pas dû passer de longues périodes à faire du vélo ou à jouer au tennis, car j’ai ensuite payé pour le plaisir au soleil avec de graves poussées. J’ai fini par trouver un rhumatologue / clinicien de recherche fantastique qui a rapidement maîtrisé mes symptômes et m’a inscrit à un petit essai clinique, qui n’a finalement montré de résultats positifs chez aucun sujet sauf moi.
Je pourrais dire que j’ai mené une vie moyenne ; J’ai obtenu mon diplôme universitaire, j’ai voyagé un peu, j’ai fait carrière, j’ai épousé l’amour de ma vie et je suis devenue maman de deux enfants extraordinaires. J’ai senti que je vivais bien malgré le lupus. Cependant, avec le stress d’élever des enfants tout en travaillant à temps plein, aggravé par les symptômes habituels du lupus, je commençais à me sentir « vieille ». En raison de notre emploi du temps familial chargé, j’ai développé de mauvaises habitudes alimentaires et je n’ai pas « trouvé » le temps de faire de l’exercice. J’étais en roue libre jusqu’à ce que j’atteigne la quarantaine, quand j’ai été frappé par la prise de conscience de ma mortalité. Mon père est décédé des complications du diabète et quelques années plus tard, ma mère a reçu un diagnostic de cancer du sein. Je commençais à détecter les premiers signes de diabète (de nombreux membres de la famille de mon père sont également décédés de la maladie) et j’ai réalisé que je devais prendre ma santé en main. J’ai dû me débarrasser du poids qui s’est lentement accumulé au fil des ans.

Le premier défi était de savoir comment faire de l’exercice, car mes jeunes enfants (âgés de 5 et 9 ans) étaient très occupés par la danse de compétition, le piano et diverses autres activités. Nous avons acheté un tapis roulant pour que je puisse m’entraîner à la maison une fois que les enfants étaient couchés. Finalement, j’ai trouvé le temps d’aller à la salle de sport chaque fois que les filles étaient au studio de danse (3 fois par semaine). L’autre défi était de changer notre façon de manger. Pour la plupart, nous avons mangé des repas sains et équilibrés, mais pour perdre du poids, nous avons supprimé les aliments raffinés et les collations de malbouffe, et ajouté plus d’aliments entiers à notre alimentation. En 4 à 6 mois, j’ai perdu 25 livres, ce qui était plus que mon objectif, car je n’avais jamais atteint ce poids auparavant.

Au début du printemps de cette année-là, environ 7 mois après m’être lancé dans ce nouveau mode de vie, des amis m’ont suggéré de participer à une course de 5 km pour amasser des fonds pour un organisme de bienfaisance local. Bien que je n’aie jamais fait de course en plein air, j’ai relevé le défi et j’ai commencé par un cours d’apprentissage de la course. Après avoir couru cette première course, j’étais accro. J’ai rejoint un club de course et j’ai rencontré tellement de gens qui m’ont merveilleusement soutenu et qui m’ont encouragé à courir plus de courses et à parcourir de plus longues distances. J’ai découvert que je devais me fixer des objectifs pour me motiver à sortir quand le temps n’était pas génial ou quand je me sentais mal ou quand je vivais une poussée de lupus. Chaque fois que j’atteignais un objectif (un temps plus rapide sur une course ou une course de plus longue distance), je devais me fixer de nouveaux objectifs. J’ai découvert qu’il y avait un athlète en moi que j’avais réprimé au cours d’une vie avec une maladie chronique.

On dit que les coureurs deviennent accros à la course à pied à cause de l’euphorie des endorphines. Pour moi, c’était plus que ça. C’était la liberté des limites de ma maladie et la capacité de faire quelque chose que je n’aurais jamais cru possible à cause de ma maladie. Les avantages surprenants sont les changements remarquables de ma santé, notamment une diminution de la photosensibilité (capable de courir pendant des heures au soleil, avec un écran solaire bien sûr), une énorme augmentation de la densité osseuse et une immunité accrue contre les virus (je n’ai pas eu de rhume ou de grippe depuis des années).

Au cours des trois années où j’ai couru, j’ai fait d’innombrables courses, dont trois marathons. En 2006, j’ai couru un total de 2400 km et j’ai constaté que j’avais besoin d’un entraînement croisé pour donner à mes jambes suffisamment de temps de récupération. J’ai commencé à faire du vélo et de la natation afin de faire une certaine forme d’exercice quotidiennement, cependant, si je deviens suffisamment compétent dans ces autres sports, j’aimerais participer à des événements multisports. J’ai déjà fait un duathlon (course-vélo-course). J’ai aussi appris à patiner cet hiver et j’essaierai peut-être une loppet (course de ski de fond) à l’avenir.

Non seulement le sport de la course à pied a changé ma vie, mais il a aussi énormément profité à ma famille. Mon mari a commencé à courir peu de temps après moi pour que nous passions plus de temps ensemble, et maintenant il est triathlète et s’entraîne pour un Ironman cette année. Les filles nous ont accompagnées lors de nos longues courses en faisant du vélo et maintenant qu’elles sont plus âgées, elles participent également à des courses de 5 km et participent à des triathlons pour enfants.

Bien que je profite de la période la plus « jeune » de ma vie, je dois encore faire face à des poussées occasionnelles de lupus. Mon défi médical actuel est l’insuffisance surrénalienne due à l’effet à long terme de l’utilisation de la prednisone. Mon corps est incapable de produire le cortisol nécessaire pour faire face à tout stress supplémentaire tel qu’une exposition prolongée à des températures froides (en courant ou en skiant) et entraîne donc une poussée de lupus. Cependant, contrairement au passé, une poussée est maintenant un ajustement gênant à mon programme d’entraînement et ne me dissuade pas de travailler pour atteindre mes objectifs. Je me sens bénie d’avoir eu une seconde chance dans la vie et je suis reconnaissante chaque fois que j’enfile mes coureurs.