VIVRE AVEC LE LUPUS | Irène

Histoire d’Irene

Dans mon enfance, j’ai eu beaucoup d’infections et de douleurs, mais les réponses étaient apparemment indisponibles lorsque mes parents m’ont emmené chez le médecin. Quand j’avais 18 ans, un nouveau symptôme est apparu, des ecchymoses sur tout le corps sans aucune blessure pour expliquer comment les ecchymoses ont commencé. Mon médecin m’a référé à un hématologue et j’ai été immédiatement admis à l’hôpital. Après une batterie de tests, on m’a diagnostiqué une leucémie. C’était en 1971 et le lupus était encore une maladie vraiment inconnue. Après six mois de divers traitements, mes tests sanguins ne montraient aucune amélioration. Les sept années suivantes ont été une saga continue de spécialistes, de tests et d’hospitalisations.

Finalement, en 1978, j’ai été référé à un rhumatologue spécialisé dans les maladies auto-immunes. Ce rhumatologue a ordonné des tests sanguins spéciaux qui devaient être envoyés aux États-Unis pour la culture. C’est lors du rendez-vous suivant, quelques semaines plus tard, que j’ai finalement reçu le diagnostic de lupus. J’ai ressenti un énorme soulagement d’avoir enfin un nom pour ce qui causait tous mes problèmes. On m’a dit que mon espérance de vie serait d’environ 30 ans. Toutes les informations obtenues grâce à mes recherches personnelles indiquaient que cette maladie était mortelle. Mon rhumatologue a commencé mes traitements avec de fortes doses de Solu-Medrol introduites par voie intraveineuse dans ma circulation sanguine. Cette procédure a été appelée « thérapie par impulsions ». Les traitements « pulsés » impliquaient d’aller à l’hôpital tous les deux jours et la thérapie durait 2 à 3 heures. Cela a amélioré les « poussées sévères » que j’avais ressenties tous les deux mois. Le rhumatologue m’a également prescrit un médicament antipaludique appelé Plaquenil dans le but de contrôler la quantité et la gravité de mes poussées. Chaque fois que j’avais une poussée sévère, cela affectait un autre organe de mon corps et les symptômes étaient toujours si différents.

À cette période de ma vie, j’essayais de travailler à temps plein et d’élever notre jeune fils. Il y a eu de nombreux jours où je n’étais pas sûr que cette maladie n’allait pas gagner cette bataille. Au début des années 1980, le lupus attaquait mon foie et mon cœur. En 1984, j’ai été hospitalisé et je devais subir une biopsie du foie. Cela aurait dû être une procédure de routine, mais comme de nombreux patients atteints de lupus le savent, certaines procédures de routine sont rares lorsqu’il s’agit de « la maladie aux mille visages ». Des complications après la biopsie ont provoqué le remplissage de la cavité abdominale avec de la bile. Lloyd, mon mari, est resté avec moi jour et nuit, dormant sur une chaise à mon chevet. Après le troisième jour, j’ai ressenti une douleur intense et une oppression dans la poitrine. Après avoir informé l’infirmière de ces symptômes, de nombreux médecins ont été appelés. Tout au long de la nuit, j’entrais et sortais de conscience et commençais parfois à voir la « lumière brillante ». On a dit à Lloyd d’appeler la famille. Mon cœur battait la chamade à un rythme qui semblait incontrôlable (plus de 250 battements par minute). En raison du traumatisme de mon cœur, ils n’ont pas pu m’anesthésier pour cette prochaine intervention. Ils ont d’abord dû faire une incision dans la région de mon épaule gauche, insérer un tube directement dans le cœur et pomper de grandes quantités de liquides pour essayer de convertir la fréquence cardiaque, même lorsqu’ils avaient réussi à convertir le cœur, ils considéraient toujours que mon état était trop instable pour administrer un anesthésique ou même des médicaments contre la douleur.

Pendant ce temps, ma cavité gastrique avait augmenté de plus de 4 pouces, ce qui signifiait qu’il y avait un besoin désespéré de drainer la bile qui envahissait mon corps. Ils ont fait une incision de chaque côté de mon ventre et ont immédiatement drainé sept litres de bile. Ils ont ensuite inséré des tubes dans les incisions de mon abdomen, laissant un mécanisme en place pour continuer à rincer et à drainer la cavité abdominale pendant que le foie guérissait. Après deux semaines d’observation, j’ai enfin pu rentrer à la maison. Comme mon corps était dans un état d’épuisement extrême, j’ai eu de nombreuses poussées sévères au cours des années suivantes. Le foie avait été endommagé de façon permanente, mais les médecins estimaient toujours que le cœur allait bien.

J’ai continué avec la conviction que si j’en faisais plus et que je restais actif, je prendrais alors en charge la maladie, plutôt que la maladie ne me prenne en charge. Une fois que j’ai dépassé mon 30e anniversaire, j’étais sûr que la dure bataille avait été gagnée. J’ai fait un pacte avec Dieu : « Si je vivais un style de vie très discipliné et sain, il m’aiderait à continuer à prendre le contrôle de ma propre vie et donc de mon avenir ».

Au début des années 1990, on m’a demandé de participer à une étude de recherche sur les maladies auto-immunes. Après un certain nombre de mois sous de nouveaux médicaments, j’ai finalement pu passer une bonne nuit de sommeil. La vie s’est améliorée et j’ai pu retourner au travail et même occuper un poste de direction. Pendant de nombreuses années, j’ai réussi avec les « fusées éclairantes ». En 1995, mon corps a été traumatisé par la perte de mon père. Encore une fois, la maladie a pris le dessus et j’ai finalement dû quitter mon emploi. Heureusement, Dieu m’a donné mon premier petit-enfant en décembre 1994. J’ai réalisé à quel point cette nouvelle vie était spéciale pour moi. J’avais un fort désir de le voir grandir. Bientôt, deux autres petits-enfants sont arrivés et ils m’ont aidé à apprendre à profiter de ma « retraite ». Nous avons expliqué que grand-mère avait de « petits muscles » et qu’elle n’était donc pas capable de les soulever, ils étaient si merveilleux et compréhensifs alors qu’ils rampaient sur mes genoux d’une main ferme plutôt que d’un soulèvement audacieux du sol.

En 2004, mon cœur a commencé à avoir des problèmes. En 2006, j’ai dû me rendre dans un hôpital de Calgary et subir une intervention appelée « ablation cardiaque électrique ». L’ablation a été très réussie. J’ai donc appris au fil des ans à ne jamais prendre la vie pour acquise et à profiter des « choses spéciales » de la vie, de l’amour et du soutien de ma famille et de mes amis.

Je suis maintenant en mesure de consacrer une partie de mon énergie à aider d’autres personnes atteintes de lupus. Au cours des dix dernières années, j’ai vu la recherche sur le lupus croître et plus d’espoir pour des diagnostics plus précoces. L’avenir continue d’être prometteur et le jour vient où nous connaîtrons « le remède contre le lupus ». Que Dieu bénisse tous ceux qui lisent ceci.