VIVRE AVEC LE LUPUS | Jamie et Victoria T.

Salutations à tous, une nouvelle année commence !

En tant qu’enseignante depuis plus de trente ans, j’ai donné d’innombrables leçons à mes élèves. Mais aucun n’est comparable à celui que j’ai appris de ma courageuse fille Victoria, qui a reçu un diagnostic de lupus en 2021.

Lorsque nous savons mieux, nous faisons mieux.

J’espère que vous partagerez quelques minutes de votre temps de parole pour que je puisse expliquer ce que je veux dire, car je ne suis pas un collecteur de fonds, je suis un parent. Victoria, qui est enseignante en formation, m’a appris que l’éducation est la clé de la lutte contre cette maladie chronique, potentiellement mortelle et gravement sous-financée qui touche plus de 1 Canadien sur 1000, dont beaucoup de jeunes comme elle.

Victoria a grandi comme une enfant heureuse, énergique et brillante. Extravertie, drôle et pleine de confiance en elle, elle excellait à l’école et dans le sport. Comme beaucoup d’enfants, il y avait des maux physiques, comme les éruptions cutanées qu’elle avait souvent. Des douleurs articulaires aux genoux et aux coudes étaient également une plainte régulière, mais nous avons attribué cela au fait d’être une étudiante-athlète occupée.

Victoria n’a jamais laissé les choses se mettre en travers de son chemin – elle a pris des risques – comme faire la navette de plus de 100 km aller-retour pour se rendre à l’école secondaire de Trenton avant de s’installer à Toronto à seulement 16 ans pour jouer dans la ligue canadienne de basketball très compétitive OSBA/AAU. Elle savait ce qu’elle voulait, et elle s’est lancée.

Pendant la pandémie, Victoria savait que quelque chose n’allait pas.

Dans le cadre d’une bourse d’études et d’athlétisme à l’Université Nipissing, Victoria m’a appelé pour me dire que ses articulations lui faisaient mal et qu’elle ne pouvait pas ouvrir les bouteilles ou fermer les boutons. Cela a conduit à un diagnostic de polyarthrite rhumatoïde (PR) et elle a commencé à prendre des médicaments. De nouvelles éruptions cutanées ont rapidement suivi, tout comme son diagnostic suivant : Rhupus, qui est un chevauchement de la PR et du lupus érythémateux disséminé. Soudainement, Victoria a pris plus de médicaments et un médicament de chimiothérapie à faible dose.

Elle a perdu du poids. Elle n’arrivait pas à garder la nourriture. Elle luttait contre des maux de dos. Mais elle a continué à jouer dans son équipe de basket-ball universitaire sans trop parler de sa santé, même si ses entraîneurs et ses coéquipières ont remarqué qu’elle n’avait plus l’énergie qu’elle avait autrefois.

Une visite à l’hôpital de North Bay l’a confirmé : Victoria souffrait de lupus.

À Noël 2022, Victoria était de nouveau à l’hôpital, avait perdu sa bourse de basketball, prenait de la prednisone et souffrait d’un gonflement sévère, pouvait à peine dormir, avait des tremblements des mains et était constamment malade. Nous ne pouvions pas être là avec elle pour la soutenir en personne. Et puis les choses ont encore empiré.

Après que cette poussée de lupus se soit calmée, Victoria est retournée à l’école et au sport. Mais le lupus est une montagne russe – avec une courbe d’apprentissage brutale – et en juin, une autre poussée l’a renvoyée chez elle et en soins intensifs à l’hôpital à trois reprises. Avec de l’enflure, des éruptions cutanées et l’une des formes de lupus les plus agressives qu’ils aient jamais vues, Victoria prenait des médicaments d’essai coûteux, subissait des transfusions sanguines régulières, luttait contre la chimiothérapie et était sous dialyse trois à quatre fois par semaine, avec les yeux si enflés qu’elle pouvait à peine voir.

Les médecins de Victoria ont exploré de nombreuses avenues de traitement, telles que les produits biologiques et d’autres médicaments coûteux. Malheureusement, bon nombre de ces options ne sont pas couvertes par les programmes de santé gouvernementaux, et il s’est avéré difficile d’obtenir une couverture auprès d’une assurance privée, ce qui nous oblige à faire appel auprès de notre fournisseur d’assurance. Et ce, malgré le fait qu’en tant que parents, nous bénéficions d’une couverture complète en tant qu’éducateurs.

L’assurance privée ne devrait pas être un obstacle à l’accès à des traitements efficaces et facilement disponibles pour le lupus. Imaginez la douleur de ne pas avoir accès à des médicaments dont vous saviez qu’ils pourraient améliorer votre enfant ? Malgré ses souffrances et sa douleur, loin de l’école, du sport et de ses amis, son optimisme et sa recherche inébranlable du bon côté des choses se sont poursuivis.

À l’instar de l’éducatrice qu’elle est, elle a également choisi d’en apprendre davantage sur sa maladie.

Elle connaît les noms des 30+ pilules qu’elle doit prendre quotidiennement, et pourquoi. Elle a beaucoup appris sur le lupus sur le site Web de Lupus Canada. Elle a fait une demande de bourse d’études pour Lupus Canada – et l’a gagnée – pour l’aider à compenser la perte de sa bourse. Elle s’est ouverte aux jeunes enfants atteints de maladies auto-immunes. Aujourd’hui, elle partage son histoire afin qu’encore plus de gens puissent en apprendre davantage sur le lupus et aider à recueillir des fonds pour le plaidoyer, la sensibilisation et, en fin de compte, un remède. Je suis tellement fière d’elle et tellement reconnaissante de la leçon qu’elle nous enseigne à tous malgré les nombreux défis auxquels elle continue de faire face.

Lorsque nous savons mieux, nous faisons mieux.

Mais nous ne pouvons pas éduquer les autres sans des gens comme vous. N’oubliez pas que votre don est essentiel pour permettre la recherche essentielle, le plaidoyer continu en faveur d’un diagnostic plus précoce, une sensibilisation et un soutien accrus du public, la collecte de fonds pour des bourses d’études et, surtout, un accès plus équitable aux médicaments qui changent la vie.

Grâce au pouvoir de l’exemple de ma fille et à ma foi en l’éducation, j’ai également passé d’innombrables heures à comprendre cette maladie et ses traitements. Cela m’a aidé à relever le défi de cette aventure que nous sommes en train de faire – et a accueilli des gens et le soutien incroyable des gens de Lupus Canada dans nos vies. Et si vous êtes parent d’un enfant qui traverse cette épreuve, accrochez-vous, renseignez-vous sur ce que vous pouvez faire et demandez de l’aide.

J’espère que vous et votre famille passerez de joyeuses fêtes de fin d’année en toute sécurité. Et sachez que Lupus Canada – et de nombreuses familles comme la mienne touchées par cette maladie potentiellement mortelle – sont reconnaissants de votre généreux soutien.