VIVRE AVEC LE LUPUS | Jason Baetz

Le long chemin du retour

Article par Jason Baetz

Je m’appelle Jason Baetz et j’ai actuellement 20 ans et je viens de Kitchener. On m’a diagnostiqué un lupus il y a sept ans, à l’âge de 13 ans. J’ai appris à faire face aux défis quotidiens de la vie avec le lupus.

Enfant, je me souviens avoir souffert d’affreux maux de tête, de nausées, de douleurs articulaires, de brûlures cutanées, d’éruptions cutanées et de fièvres difficiles à dissiper. Chaque fois que ma famille faisait part de ses préoccupations concernant mes problèmes de santé, les médecins nous disaient toujours que j’avais un virus ou que j’éprouvais des douleurs de croissance.

Le lupus ou lupus érythémateux disséminé (LED) est une maladie auto-immune chronique qui peut provoquer une inflammation dans n’importe quelle partie de votre corps. Dans le lupus, le système immunitaire perd sa capacité à faire la différence entre d’autres substances et ses propres tissus. En conséquence, le système immunitaire produit des anticorps qui attaquent vos tissus.

En 2000, un médecin de l’hôpital pour enfants Mc Master de Hamilton m’a diagnostiqué un lupus affectant mes reins. Au moment du diagnostic, j’avais des raideurs articulaires, une fièvre de 105 à 107 degrés, des éruptions cutanées, une peau brûlante, des maux de tête, de l’hypertension artérielle et un gonflement des membres inférieurs. Mon lupus a été mis en rémission pendant environ deux ans grâce à un traitement efficace d’un médicament immunosuppresseur appelé cellcept et de prednisone.

En octobre 2003, j’ai eu un revers majeur avec une grave poussée de lupus affectant mon système nerveux central. L’IRM a révélé une inflammation sévère de mon cerveau postérieur, de mon tronc cérébral, de ma colonne vertébrale, de mes yeux, de mes oreilles et de mes os. Après avoir passé une semaine dans un hôpital de Kitchener, j’ai été transporté en ambulance au Centre hospitalier pour enfants de Western Ontario aux soins intensifs dont les signes vitaux étaient gravement diminués. Mes chances de survivre ou même de marcher à nouveau étaient très faibles. J’ai été gardé dans l’unité de soins intensifs pédiatriques pendant plusieurs jours et j’ai commencé à prendre de fortes doses de prednisone par voie intraveineuse. Heureusement, après avoir été hospitalisé pendant plusieurs semaines, l’enflure a diminué et une fois de plus, j’ai eu la chance de rentrer chez moi et de poursuivre mes rêves.

Aujourd’hui, j’ai un certain nombre de défis physiques découlant de mon implication dans le SNC. J’ai une basse vision, des maux de dos chroniques, une mauvaise sensation, une audition réduite, une faiblesse et une mobilité considérablement réduite. De plus, j’ai également développé le phénomène de Raynaud qui affecte les extrémités.

Au cours des deux dernières années et demie, les problèmes n’ont pas cessé. J’avais de fortes douleurs abdominales en mangeant ou en buvant, des nausées et une perte de poids importante, ainsi que les symptômes habituels du lupus. En 2005, j’ai finalement trouvé un immunologiste et un médecin interne qui m’ont pris au sérieux à l’hôpital Mc Master après que les soins pédiatriques aient dépassé le stade de la croissance. Mes douleurs abdominales ont été diagnostiquées comme une pancréatite chronique et une maladie de la vésicule biliaire. Pour le traitement, je prends des enzymes pancréatiques à chaque repas, je limite considérablement ma consommation de graisses et j’ai subi une ablation de la vésicule biliaire en juillet dernier. Actuellement, pour le traitement de mon lupus, je prends un médicament d’épargne stéroïdien appelé Imuran et une dose modérée de prednisone et je vais beaucoup mieux.

Pour moi, une alimentation pauvre en graisses et riche en fibres et en glucides fonctionne le mieux pour moi. N’oubliez pas d’être persévérant avec vos médecins lorsque vous savez que quelque chose ne va pas et que le traitement du lupus doit être individualisé. Défendez toujours vos intérêts et faites en sorte que vos besoins physiques soient pris en compte à l’école. Il peut s’agir de l’aide d’un preneur de notes, d’un texte agrandi, d’examens d’écriture dans une pièce séparée ou de prolongations pour cause de maladie.

En juin dernier, j’ai obtenu mon diplôme d’études secondaires avec une moyenne de 89,6 % et j’ai reçu plusieurs bourses. J’ai récemment commencé mon baccalauréat ès arts spécialisé à l’Université de Waterloo et je me spécialiserai en anglais avec une spécialisation en psychologie du développement. Grâce à mes études, j’ai l’intention d’aider les autres à faire face à leurs défis individuels et à défendre leurs besoins.

Malgré le lupus, j’ai été capable de réaliser tout ce que j’avais entrepris. En fin de compte, votre capacité à accepter votre maladie et ses défis influence votre réussite dans la vie. Mon conseil à toute personne vivant avec le lupus est de trouver des moyens de faire face aux défis quotidiens d’une maladie chronique et de rester aussi fort que possible dans les moments difficiles. Je sais que vous pouvez réaliser tout ce que vous entreprenez, car je suis la preuve vivante de ces réalisations sans fin.