VIVRE AVEC LE LUPUS | Maureen

Histoire de Maureen

Vivre avec une maladie chronique – le LED – s’est avéré être l’une des choses les plus difficiles à gérer dans la vie. Cependant, j’ai grandi en tant que personne à cause de cela En grandissant, je n’ai pas attrapé le rhume ou la grippe typique que la plupart des enfants attrapent ; au lieu de cela, j’étais malade de choses comme la mono et la paralysie de Bell. Je souffrais de migraines, de terribles douleurs articulaires et musculaires et je dormais pendant des jours. Je ne pouvais tout simplement pas rester éveillée. Comme beaucoup d’autres jeunes, allant chez le médecin après le médecin, tout était lié aux douleurs de croissance, et en vieillissant, les douleurs de croissance se sont transformées en stress. Personne n’a pensé que peut-être, juste peut-être, j’étais malade.

Mon médecin a fini par céder et m’a envoyé passer des examens. Je ne sais pas s’il l’a fait parce qu’il pensait qu’il y avait peut-être une possibilité que je sois malade ; s’il voulait me faire taire ou s’il voulait me faire peur en faisant autant de tests. Il s’est avéré que le médecin avait raison de 2 sur 3. Après de nombreux tests ; radiographies, IRM, tomodensitométries, test sanguin après test sanguin, études du sommeil, biopsies et tout ce à quoi vous pouvez penser, j’étais à la fois effrayé et malade.

Après les nombreux tests, j’ai reçu un appel de mon médecin me demandant de venir au bureau pour discuter des résultats de mes tests. Je suis allé à mon rendez-vous et à l’âge de 25 ans, on m’a dit que j’avais un « lupus ». Malheureusement, il est devenu très vite évident que mon médecin de l’époque avait peu de connaissances sur le lupus. Assis dans son bureau, le médecin a regardé mon dossier et n’a établi aucun contact visuel avec moi. Son diagnostic était à peu près le suivant : « Vous avez le lupus, ce qui est étrange parce que normalement, les femmes de 70 ou 80 ans ont le lupus. Prenez ces médicaments et un spécialiste vous appellera pour prendre rendez-vous. Sur ce, il m’a tendu quelques ordonnances et est sorti. Je suis resté assis dans le bureau pendant quelques minutes en attendant qu’il revienne et me dise ce qu’était le « lupus ». Eh bien, le médecin n’est jamais revenu et j’ai fait l’une des pires choses que quelqu’un puisse faire une fois qu’on a reçu un diagnostic de quelque chose. J’ai regardé sur internet ! Toutes les recherches que j’ai trouvées disaient qu’il me restait environ 5 ans à vivre. Eh bien, c’était il y a presque 4 ans et je n’irai nulle part de sitôt.

Au cours des dernières années, j’ai traversé beaucoup de choses. On m’a diagnostiqué une variété de choses qui sont toutes liées au LED d’une manière ou d’une autre. J’ai la maladie de Sjögren, la maladie de Raynaud, la néphrite lupique (atteinte rénale), la vascularite (atteinte du SNC), l’APS (sang collant) et j’ai eu des épisodes de paracardite et de pleurésie. Je vis dans la douleur et la peur de l’inconnu. Cela a été une courbe d’apprentissage sans fin, mais malgré la douleur et les choses qui vont de pair avec le lupus, j’ai appris quelques choses très importantes :

• Je suis la personne la plus importante de ma vie – je dois prendre soin de moi avant de prendre soin de tous ceux qui m’entourent. Je travaille encore là-dessus, mais je me suis amélioré.
• Écoutez mon corps – s’il me dit repos, je me repose. S’il me dit d’aller chez le médecin, je vais chez le médecin. S’il est indiqué vérifier mon INR, je vérifie mon INR.
• J’ai un excellent système de soutien. J’ai appris qui sont mes vrais amis ; et que ceux que je pensais être de vrais amis ne pouvaient pas supporter que je sois malade.
• J’ai appris que le lupus ne va pas contrôler ma vie. Le lupus a toujours son mot à dire sur le déroulement de ma journée, sur le moment où j’ai besoin de manger, sur le moment où je dors et sur le moment où je prends mes médicaments. Cela m’a permis de savoir que je ne peux pas m’asseoir au soleil – mais si je me couvre, je peux passer du temps à jouer avec les enfants et qu’il y a beaucoup de choses amusantes à faire à l’intérieur et beaucoup de flaques d’eau dans lesquelles sauter par temps couvert !

L’une des choses les plus importantes que j’ai apprises, c’est que la vie est courte – et qu’il faut en profiter. Je ne prends plus les choses pour acquises, car je ne sais jamais quand les choses vont changer. En attendant, tant que je me souviens des choses que j’ai apprises au cours des 4 dernières années, je passe plus de temps à contrôler le lupus qu’il ne me contrôle. Je vis un jour à la fois, et j’essaie de vivre chaque jour comme si c’était le dernier.