VIVRE AVEC LE LUPUS | Prosper Laguerre
On m’a diagnostiqué un lupus après avoir eu de multiples problèmes cardiaques et osseux. Pendant près de 2 ans, j’ai été mal diagnostiquée avant de découvrir que j’avais un lupus systémique. Tout a commencé quand j’étais au travail et que je ne pouvais même pas marcher jusqu’à ma voiture. Tous mes os me faisaient mal, puis peu de temps après, ma respiration a été gravement affectée. Après plusieurs radiographies pulmonaires, ils ont réalisé que j’avais des litres de liquide sur mes poumons et autour de mon cœur et c’est à ce moment-là que j’ai suivi le bon processus pour découvrir que j’avais un lupus systémique.
C’est à ce moment-là que ma vie a complètement changé. Je ne pouvais pas expliquer aux gens que je ne me sentais pas bien parce qu’à l’extérieur, j’avais l’air bien. J’ai été diagnostiquée en 2013 et, pendant les quatre premières années, chaque hiver, j’ai dû me mettre en congé d’invalidité parce que mes poussées étaient si graves. J’ai dormi sur une chaise assise pendant des mois pour protéger ma respiration la nuit, et j’ai souvent demandé à une infirmière à domicile de venir drainer le liquide de mes poumons. Les conditions auxquelles j’ai été confrontée ont rendu difficile de vivre une vie pleine et productive, mais le « monde » m’a perçu comme étant en bonne santé parce que j’ai toujours montré un sourire. Souvent, les gens me disent : « Tu n’as pas l’air malade » quand je prends 17 pilules pour fonctionner chaque jour.
Le lupus et ses traitements peuvent nuire à la santé mentale et émotionnelle. Douleur, fatigue et autres symptômes physiques. Le simple fait d’essayer de vivre avec la douleur et d’autres symptômes tous les jours peut vous épuiser. L’une de mes crises les plus effrayantes a été lorsque j’ai été gravement frappé par une maladie mangeuse de chair en raison d’une confusion avec mes médicaments. Tout mon corps a été attaqué et j’ai été hospitalisé pendant des jours et les médecins ont eu du mal à trouver une solution ou une cause.
Malgré cette bataille, une chose sur laquelle j’ai toujours essayé d’être extrêmement intentionnel est de maintenir une vie normale.
En 2020, ma femme et moi avons décidé d’entamer le processus d’adoption. En 2022, nous avons été jumelés à deux beaux enfants, puis un mois après leur emménagement, nous sommes tombés enceintes après 16 ans à essayer de fonder une famille. Cela a été la plus grande bénédiction de ma vie d’avoir mes trois enfants, mais cela a aussi été le défi le plus difficile avec un changement de mode de vie aussi important. Au cours de la dernière année, mes poussées ont enflammé mes reins et je suis actuellement en traitement. J’ai décidé de devenir ambassadrice du lupus parce que je veux montrer à mes enfants comment se battre lorsque la vie vous frappe. Ce n’est pas facile, mais je crois qu’en prenant la parole, on peut aussi s’encourager à continuer à se battre. Rien ne peut obscurcir la lumière qui brille de l’intérieur et vivre au quotidien avec des routines, des tâches et des responsabilités est ma façon de faire briller ma lumière sur ma famille.
Chaque jour, je ne me sens peut-être pas bien, mais il y a quelque chose de bon dans chaque jour. Avoir un bon système de soutien qui aide est primordial. Ma femme me pousse à poursuivre tous mes rêves et m’aide à les réaliser. Mes trois enfants miracles me motivent à vivre pour inspirer et j’espère qu’un jour ils diront, grâce à vous, je n’ai pas abandonné papa.
La raison pour laquelle les gens abandonnent si vite est qu’ils ont tendance à regarder le chemin qu’il leur reste à parcourir, plutôt que le chemin qu’ils ont parcouru. Au cours des dix dernières années, j’ai fait du chemin et je m’appuie sur ma foi. Je me lève tous les jours et je me regarde dans le miroir et je parle de la vie dans mon corps. La spiritualité apporte réconfort et paix et fournit un endroit pour me décharger de mes soucis. Vous n’avez pas à contrôler vos pensées. Vous devez juste arrêter de les laisser vous contrôler. Mettez-vous dans l’esprit que vous vous battrez pour rendre votre vie la meilleure possible.
La meilleure façon de s’en sortir est toujours de passer. Nous vivons peut-être avec une maladie chronique, mais nous pouvons la vaincre si nous luttons contre les tempêtes de l’autre côté.