VIVRE AVEC LE LUPUS | Shelley N.
Une semaine avant le début de la pandémie en 2020, on m’a diagnostiqué un lupus.
L’histoire a commencé quand je me suis réveillé un matin avec des doigts enflés et douloureux.
Au moment de mon diagnostic, j’étais mère au foyer de deux jeunes enfants. Comme beaucoup de femmes enceintes, je m’étais habituée à me réveiller avec des articulations enflées, sauf que je n’étais pas enceinte et que je pouvais à peine habiller mon enfant de deux ans à cause de la douleur.
J’avais déjà ressenti ce symptôme auparavant, mais j’avais malheureusement toujours reçu une réponse de mon ancien médecin qui disait quelque chose comme : « Vous avez dû dormir sur votre main drôlement. » « Buvez plus d’eau. » « Peut-être vous êtes-vous foulé la main mais vous ne l’avez pas remarqué ? »
Ces remarques m’ont souvent fait penser que si j’avais si mal dormi sur ma main qu’elle me causait maintenant autant de douleur et d’enflure, je me serais sûrement réveillé. C’est vrai que j’ai besoin de boire plus d’eau ! Mais aussi, combien de personnes se foulent les doigts sans s’en rendre compte ?
Cette fois-ci, j’ai eu la chance d’avoir un nouveau et merveilleux médecin qui m’a envoyé faire des analyses sanguines tout de suite, ce jour-là. Elle m’a expliqué que la présence du symptôme était importante pour certains diagnostics.
Aller à des rendez-vous de dernière minute avec deux jeunes enfants est plus facile à dire qu’à faire, mais nous y sommes allés, je me suis fait tester et j’ai attendu.
Une semaine plus tard, j’ai eu un rendez-vous de suivi au cours duquel mon médecin m’a dit qu’il était revenu positif pour le lupus. Cependant, personne dans ma famille n’a le lupus, alors elle a suggéré d’autres tests et un rendez-vous avec un rhumatologue pour voir si cela pouvait être autre chose.
Après d’autres tests et une longue conversation avec le rhumatologue, nous avons eu une réponse.
J’avais le lupus.
Au début, j’étais dans un déni très réel et je n’arrêtais pas de penser que je recevrais bientôt un appel de mon médecin disant que c’était une erreur, ou que le test s’était confondu avec celui de quelqu’un d’autre, ou qu’ils appelleraient et riraient d’un « je plaisante ! » ou quelque chose d’autre du genre.
Pour traiter les nouvelles, j’ai fait des recherches, beaucoup de recherches. J’ai pensé que peut-être si j’apprenais tout ce que je pouvais sur le lupus, il deviendrait plus facile de l’accepter.
J’ai essayé de faire des recherches sous tous les angles – le mauvais, le bon, les expériences des autres, les traitements, les symptômes, les études – et cela m’a beaucoup aidé !
Une chose qui m’a frappé au fur et à mesure que j’en apprenais davantage à ce sujet, c’est que beaucoup de symptômes étaient des choses qui me souffraient depuis que j’étais assez jeune ; Le manque d’énergie, les éruptions cutanées et les douleurs articulaires sont les plus fréquents. J’ai aussi eu une pancréatite horrible et inexplicable à l’âge de 6 ans.
C’était un soulagement d’avoir enfin une réponse.
La douleur était devenue une partie régulière de ma vie depuis la fin de mon adolescence et j’avais essayé diverses façons de la réduire. Manger sainement, cuisiner ma propre nourriture et prendre soin de mon corps était l’un des principaux moyens que j’avais appris à combattre.
Donc, quand j’ai appris que des choses telles que la gestion du stress et la réduction de ma consommation d’aliments inflammatoires pouvaient aider le lupus, je me suis sentie vraiment encouragée parce que j’avais déjà commencé à intégrer cela dans ma vie quelques années auparavant.
J’ai réalisé que le lupus – avant et après que j’en aie été consciente – avait eu un impact positif sur ma vie sans que je m’en rende compte.
Lorsque je pensais à mon avenir, ou les jours où je me sentais particulièrement endolori et épuisé, je faisais de mon mieux pour me concentrer sur cela.
Il était facile de sombrer dans l’anxiété (quelque chose avec lequel je lutte aussi beaucoup) et de désespérer de ce à quoi pourrait ressembler ma santé à l’avenir, mais je devais me rappeler que m’inquiéter ne ferait qu’augmenter les symptômes.
Apprendre mon lupus a été difficile et devoir vivre avec la douleur et le manque d’énergie tout en poursuivant les petites personnes toute la journée est vraiment difficile.
Mais trouver la meilleure façon de prendre soin de mon corps, être capable de me connecter avec une communauté, savoir pourquoi j’ai les problèmes que j’ai au lieu de m’inquiéter de l’inconnu – toutes ces choses ont eu un impact positif durable sur ma vie et j’en suis reconnaissante !
En 2021, j’étais ravie d’être à nouveau enceinte, mais j’étais maintenant une grossesse « à haut risque ». Je rêvais d’accoucher dans le confort de notre maison, mais on m’a dit que c’était une possibilité peu probable.
Après de nombreux tests, de nombreuses échographies, de nombreuses conversations encourageantes avec mes merveilleuses sages-femmes et une grossesse longue et épuisante, mon rêve est devenu réalité. Notre troisième enfant est né dans notre maison et tout allait bien. J’avais mal et j’étais tellement fatiguée et j’allais continuer à l’être pendant longtemps, mais je l’ai fait !
C’était un grand moment d’encouragement et de célébration pour moi. Je vis avec beaucoup de douleur, mais je ne la laisserai pas prendre ma joie.
Le lupus me fait peur, mais j’affronterai tout ce qui se présentera avec autant de courage que possible. Je choisirai toujours d’être une guerrière plutôt qu’une victime, même quand c’est vraiment difficile. J’ai le lupus. Mais je peux faire de grandes choses.